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22年4月の脳腫瘍発覚までです。妻とは20年の頭に結婚式を挙げました。式後に海外へ新婚旅行へ行くはずだったのですが、コロナが蔓延したためキャンセルになりました。子供ができる前に新婚旅行は行きたい!と思っていたのですが、いつまで経っても海外旅行に行けそうにはならず、そうこうしている間に21年4月に妊娠が発覚しました。妊娠中はコロナにだけはかからないよう極力外出を避けて生活してました。(当時、臨月の妊婦がコロナに感染してしまい、自宅出産を余儀なくされたというニュースが出ていました)そんな
夜中の2時に「眠れない…」と起こされました。また体調悪いのかな不安でしたが今回は何ともない様子。お昼寝しちゃったりで睡眠サイクル乱れてるのかな。昔話をいくつか読んだら寝てくれました。6時半から血圧・体温測定と点滴30分。息子が牛乳飲みたいというのでコップ一杯あげました。そのあと私は部屋を出て洗濯やら用事を済ませて戻ったタイミングで息子が「吐きそう!!」というので慌てて桶でキャッチ。どうやら息子は私が出てる間に自分で牛乳のおかわりをしてがぶ飲みしていたようです…飲みす
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の体重測定で12.7kgまで落ちてしまっていました。簡単に体重が落ちていく…増やすのは大変なのに。私とは真逆ね昼食はチャーハンときんぴらごぼうを完食できたので今日は食欲あるみたいで一安心午後、息子とマリオカートをやっていたら突然「あっ!」と言うのでどうしたのかしらと思ったら…乳歯が抜けてましたwこれで2本目!どちらも入院中グラグラして気になっていた歯がなくなった
2024.4.20テモゾロミド内服23日目。放射線は土日お休みです。土日となると頭痛発生率高めなパパですが、ゆったり過ごしてくれたらいいな。土日でゆっくり散歩にも一緒に行けたらいいなーと思っていますが、今日は大丈夫だけど明日は授業参観に部活の強化練習、クラブの総会と1日バタバタしそうです。テモゾロミドの吐き気が辛いため、最近飲むのが憂鬱そうです。5時に起きて飲むのも毎朝となると大変です。吐き気止めがもっと効いてくれるといいんだけどな。ご飯はそれなりに食べられてるから大
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して
正直言って、私はデブですブスです。身なりも全然構ってませんいつかちゃんとしようと思いつつ、化粧も、ほとんどしないし、コンタクトする気もないし、髪もただ1つに縛っただけどうしたら、やる気になるでしょう旦那の好みなんて知りませんが、(昔聞いた事あるけど、べつにーって言っました)神経膠腫で開頭手術をして、前頭葉をだいぶ切除しました。この病気は性格の変化が表れると言われています。もし、性格の変化とともに、好みも変化してしまったら…………元々好みじゃなかったかもしれないけど……
膠芽腫(グレード4)という難治性の病。少しでも生きるために出来ることのカードを持っておくことが大事だと思っています。主治医の先生とも少し話して、良い事だと言って貰えました。今、気になっているのは自家性ワクチンと、ウィルス療法。自家性ワクチンは自身の腫瘍からワクチンを作り、再発リスクを下げる方法。長野県内でも出来る所(医療法人LAGOMライフクリニック蓼科)があるようです。自家がんワクチン療法は、あなた専用の免疫療法です|セルメディシン株式会社自家がんワクチン療法は、あなた専用の免
IDH変異型のグリオーマ患者さんとご家族を対象としたインタビュー調査への参加者募集が出ています。IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査<変更あり(2024/3/7)>|全国の脳腫瘍患者と家族を支援します。<JBTA会員以外の方もご参加いただけるように変更になりました(2024/3/7)>以下のとおり、IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査が実施されますので、対象となる方はぜひご協力をお願いいたします。調査関係者:調査依頼会社:日本セルヴィエ株式会社
妻が入院してから手術までのあいだ、ほとんど子供と家にいました。妻にスマホは渡していましたが、この頃は画面を見るのも辛いということだったので最低限のLINE以外は返信ありませんでした。1週間後、荷物受け渡しに行ったときに妻に会えましたが、車椅子姿で点滴につながれており、首を動かすのが辛いのか会話する時もこちらを見ることはありませんでした。1日中吐いているらしく、早く手術でなんとかなりますようにとしか思っていませんでした。手術前日、手術の詳細を先生が説明してくれるということで外来の診察室に伺い
こんにちは、ダイスケです。今日も無事に治療進めています。脳腫瘍の術後初期治療(放射線、抗がん剤)は2ヶ月の長期入院のため、工夫して心身の負担になりにくいようにと、色々と用意して挑んでいます。病は気から。心の負担を減らして、気持ちを前向きにする事で治療も成功するはず!1.乾燥対策濡れタオル干すための洗濯ハンガー病室は基本的に乾燥してるので加湿しないと喉やられやすくなります。ただでさえ免疫下がりがちな抗がん剤治療なのに、風邪引いたら治りづらいし、重症化したら目も当てられません。2
この日も倦怠感が強くほぼ寝たきり。大好きなゲームさえもできないと言います。食欲もなくゼリーやシャーベットだけは何とか食べられました。リハビリもがあって座ってできるパズルだけやることになったのですが、やっぱり辛くて途中でベッドに横になってしまい終了。手術をしてくれた脳神経外科の先生が様子を見にきてくれたのでなかなか治らないなぁと思っていた頭の傷の腫れについてどれくらいで治るものなんですか??と質問してみました。先生が頭を触って「いや、これは髄液が溜まってる所見ですよ」え?
朝起きて脳圧降下の点滴。体調は悪くないけどずっと寝てたい…と言う息子。たぶん倦怠感が出てきてるんだな。朝ごはんは普通に食べられたけれど昼ごはん前にはまた眠ってしまいました。配膳されたけど息子は全然起きない。調理後2時間以内に食べなければいけないのでそのまま食べずに返し、いつも食事量を確認している保育士さんにその旨を伝えました。息子が起きたタイミングでレトルトカレーを用意して食べさせました。おやつの時間になって、保育士さんが部屋まで持ってきてくれたのですが「あ、お昼食べ
放射線治療を始めるにあたり、先生からは抜け毛は100パーセント起きるという説明がありました。毛については全く未練がないので気にしていませんでしたが、経過を記録してみたくなりました。12月31日放射線治療5回1月6日放射線治療8回1月8日放射線治療8回毛が抜け始めてきました。抜ける感覚が面白くて自分でプチプチ抜いてました。痛くなく、摘んだらその分自然と抜ける感じです。腫瘍は右前頭葉なので、右を中心に抜けています。1月9日放射線治療9回1月18日ここまで来ると、もう全部剃
退院して最初の頃は、フラフラしちゃうらしくトイレ座ってするようになったって言ってたので、よっしゃ!!と思ったのですが、今は戻っしまいました。トイレ臭い🐽😱😖トイレは座ってして欲しいですそれと元々旦那は、ハゲ隠しでよく帽子をかぶっていました家では被ってないけど、外に出る時はますますキャップかぶるように。頭を守るため??ハゲ隠し??今はほとんど仕事はしてないのですが、時々写真の撮り方などをお義父さんに教えに行く時があります。そんな時なぜかヘルメットの下にキャップかぶって
遺伝子の型の表記に誤りがあったので修正しました2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います2023年2月1日抗がん剤(テロゾロミド)と放射線治療の効果は腫瘍の増殖のスピードを抑える程度効果は少ないと思ったのと
育休となってから次の受診日までの2日間、妻はほとんど何も食べていませんでした。この調子では半月後の手術まで身体がもつとは思えませんでした。私はというと、育休関連の手続きを家でやってました。育児の合間にやっていたのでなかなか進みむせんでした。そして次の受診日まで何事もないことをただただ祈ってました。受診日を迎え、病院では入院に関する各種書類や麻酔科の事前問診がありましたが、脳外科の診察は予定されていませんでした。子供を抱っこ紐で抱えながら妻を車椅子で押して諸々の手続きを終えたあと、このまま
抗てんかん薬、ペランパネル(フィコンパ)がどうやら脳腫瘍の増殖抑制効果がありそうという論文が目についた。https://med.m-review.co.jp/other/article/J0044_1202_0059-0064.pdf先生に相談した所、特におすすめはしていないが、どうしてもという事であればだしてくれるという事で、藁にもすがる思いで出してもらう事にしました。ちなみに、この効果についての論文はすでにご存知でした。※てんかん怖いからというより、腫瘍への効果で試したいんでしょと見
毎朝、頭蓋内圧を下げる点滴をするのですがこの日は朝5時から点滴。はやっ!寝ているところにモゾモゾされて息子も目が覚めてしまったようです。この日も朝から息子はコンビニのお蕎麦。あんた治療が始まったら何食べる気なんだい…毎食、食料調達に頭を悩ませています看護師さんから今朝の8時から明朝8時までカップに尿をとって計量、そしてその尿を指定された場所まで持っていき袋にジャーと注いでくださいと謎の指令。蓄尿というらしいです。何のためにやるんですか?と聞いてみたら、ちょっとわからな
今日は検査入院の日です。朝9時に病院へ行くには7時前に家を出なきゃ子どもがまだ学校に行く前の時間。忘れ物せずにちゃんと家を出れるか心配ですこの前より早いこともあって、道路が混んでいました。早めに出たので、どうにか8時40分くらいに到達。受付をし、まず脳神経外科の談話室で待ちました。だんだん人が多くなってきました。みんな今日入院する人のようです。みんな、今飲んでる薬や、症状の話など、看護師さんや薬剤師さんと話してますここで話すのねついたてとかもなくて、なんとなく聞こえち
2023年11月25日朝3時に目が覚めたやる事ないので筋トレ開始スクワット15回を4セット爪先立ち15回を4セット足の横上げ左15回を2セット右15回を2セットダンベルカール15回を4セットハンマーカール15回を4セットサイドレイズ左15回を2セット右15回を2セット朝飯前のウォーキング23周ほど、2500歩。さらに歩いて合計、約5100歩スクワット15回を2セット爪先立ち15回を2セ
2024.4.9放射線11日目計19.8Gyテモゾロミド内服12日目放射線も3分の1が終わりました。1週目終わり頃は宿酔がひどく寝込んでしまい、2週目終わりには起きてる時間も出てきて、症状はよくなりました。昨日は無事に娘の高校の入学式にも行くことが出来ました!先週の感じだと行けるか微妙だったので無理はしないようにしようと話してましたが、「今日は何かいつもより大丈夫そう。」と。無理してる感じもなかったので、行ってダメならその時は帰ってくればいいやと思い行きましたが、何だ
ICUから一般病棟に移ったものの、その中でも妻は個室に入れられました。というのもまだ頭からチューブが出っ放しになっており注意深く見る必要があるから、という理由らしく個室料金がかかることはないようです。ICUは24時間電気が付いており、うまく寝られない時間もあったとのことですが、個室に移ってからは少しマシになったと言っていました。ただ脳外科の病棟なので、せん妄状態の患者や少しボケた人も入院しているようで、夜中に叫び声を上げたり喧嘩を始める患者もいるらしく、個室までその音が聞こえてうるさかった
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月26日です。今日は本当に良い天気でした。病室に入る太陽の光で日光浴と言った感じです。検査は血液検査とCTがありましたが、結果は未だ来ていません。何事も無ければ良いのですが…。検査、治療以外は、いつものようにウォーキングと筋トレ、読書で時間を潰していました。ウォーキングは9822歩。筋トレはアームカール15回を左右4セット。サイドレイズは15回を左右4セット。チェストプレスは30回を3セット。階段トレーニングは1階から8階までを合計
朝から脳圧降下の点滴と採血。喉がかわいたと牛乳2パックがぶ飲み。絶対飲み過ぎでしょ…と思ったら案の定気持ち悪くなって全吐き。ちょっとは学習しなさいよ…なんと、この日から院内学級が始まりますードキドキ、ワクワク息子は他の子と楽しく遊んで学べるし私は1人の時間をもてるしなんとも素敵な院内学級。息子も張り切って準備していたら出欠確認してくれる保育士さんが「息子くんは治療があるから1時間で帰ってきてねー!」と伝えにきました。え!?初日なのにまさかの1時間。治療は時間通り
2024年4月29日(月)祝日明日30日(火)16時から、主治医先生と家族一緒に術後お話会です。いつも主治医先生に聞きたいことがあっても忘れていたり、聞きにくかったりですが、聞きたいので、メモしておこうと思います。乏突起膠腫グレード2とグレード3の違いについて。見分け方法はどのように?画像?遺伝子?病理検査に出した場所はグレード2だけど、提出してない所がグレード3の可能性は?グレード2なのに、いきなり「再発」が分かったのは、MRIで見にくい場所だったのか?大
息子の病気が発覚するまで…の続きです。書き出した成長曲線を手にかかりつけの小児科へ向かいました。先生も年長の1年間で明らかに標準の曲線から離れる方向にいっていることから、このタイミングで何かが起こっていると考えるべきとのご意見でした。この時息子のSD値は−2.1。最寄りの大きい病院を紹介していただき、後日検査を受けました。まずは通常の血液検査。やはり成長ホルモンが少なめのようだ、とのことでさらに詳しい検査に進むことになりました。保険適用で身長を伸ばす治療をする、という点におい
突然の病院からの電話に妻は戸惑っているように見えました。電話が終わってから話を聞きました。「脳に腫瘍らしき物が見える。病院の脳外科の先生に話をしたので急ぎそちらで診察を受けてほしい」ということでした。衝撃でした。が、この時もまだそれほど大事には考えていませんでした。目がおかしい以外にたいした症状もでていないし、どうせ小さい腫瘍が見つかっただけでしょうと。また数日後に妻は1人で脳外科にかかりました。そこでMRIの画像を見ながら言われたことは「現段階では、良性か悪性かははっきりしたこ
病理検査結果を知った翌日、私は家族がいるリビングが離れて上司に電話をしました。というのも、育休期間について当初は3ヶ月程度を予定していました。病理検査で良性であればその期間で問題ないと思っていたのですが、悪性で追加の放射線治療も入ったということでその期間を延長する必要がありました。上司に電話をして、妻の状態についても包み隠さず全て話しました。ただの仕事の上司にそこまで話すのか、と思われるかもしれませんが、上司は私の妻とも面識があり、今回のことを最も親身に心配してくれる人の1人でした。ま
週が明けて受診日になりました。ほとんど動けない妻をなんとか病院に連れて行かなくてはなりません。予約時間の数時間前に起きて一度妻を起こします。目覚めてから動けるようになるまで2時間ほどかかるだろうと思っていたので。その間に自分の準備と子供の外出準備をします。粉ミルクやそれを溶かすお湯、ぬるま湯なんかを準備して子供のおむつ替えして着替えさせて自分のご飯食べてとやっているうちに妻がなんとか起きてきました。どうしてもシャワーに入りたいと前日から言っていたのでこれも手伝い、着替えも手伝って、妻と
はじめまして、このブログは旦那が悪性脳腫瘍と診断されて始めました。この記事は旦那が痙攣発作を起こして救急搬送される2時間前の行動です。病気に悩む人、これから入院する人などの参考になれば幸いです。20238/25午前4時40分頃もう外は明るかった。外に誰かが出ていった。家の前歩く音が聞こえる。こんな時間に何をやってるのか?誰だろ??ちょっと夢遊病の気がある長女(熱がある時にちょっと出るらしい)か、朝走ると言っていた次女(ホントは走る気なんて無い)か、はたまた朝起きて暑い