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ベージニオの副作用が落ち着き4週間ごとの診察になったのでだいぶ楽にはなったがそれでも年度初めは忙しい漢方外来や歯の定期メンテナンスも月に1度あるし・・・なかなかゆっくりできない。半年に一度のリュープリン久々だったからか?すごく痛かったお薬を注入してるときはそうでもなかったが先生が針を抜くときにいつもと違う感触「ピーン」という感じがあったのでそのせいかな?それから痛くて痛くてちょっとでもあたると涙が出そうなぐらい痛かった大体いつも痛い記憶はあるけど今回は更に痛い
おはようございます。夕べは12時前に寝て、今朝(5/16)は4時半、6時半と2度寝でしたが、気分良く起きられました、5か月ぶらいでしょうかラジオ体操を行いました。1か月前からすればものすごい進歩です。午後になり調子に乗ると散歩へ、何ンと師長さんが車いすを押してくださりました、穏やかな師長さんですwあとは気になるのが私の最期。誰に聞いても答えは同じ、分からないです。前触れも痩せる以外はわからない。「最高を望み、最悪に備える」良い言葉ですが無期限となるとなかなかしんどいもんですかね。い
昔、昔、私が中学1年生だった頃のお話ですから、昔に分類しときます。その頃、テレ朝ではモーニングショーという朝のワイドナショーをやっていました。夏休みになると、学校が休みなので、平日の午前9時頃でも、その類の番組を見ることができて、特に見たいということもないのですが、夏休みの特権としてテレビに齧りついていたように記憶しています。だいたい中学生が≪女の学校≫(そのワイドショーでは何曜日だったか忘れましたが、やっていたのです)という相談企画を見たいはずがありません。しかし、ジーと見ていました
生命を継続させる。つまり、子孫を残すということです。私はこの「子孫を残すこと」を十代の頃から漠然と生命体の義務、人生の目的として考えていました。そして、三十代、四十代の頃は「自分は死ぬときに子孫を残せなかったことを生命体として後悔しそうだな・・・」と予想から確信へと変わりました。そして50歳が近づいたときに、難病を告知されました。目の前が真っ暗になったと同時に「あ~やっぱり生命体として問題有りの私なんだ」と、確信が当たってしまった現実にため息をつきました。いや、生命体とし
ラヴちゃんが、ここ最近、食欲もなく、どんどん痩せていくので覚悟をしていました。17日、11時頃にラブちゃん、永眠しました。私の小脳が萎縮していると告げられるおよそ半年前に、獣医さんから「酷い心臓です、生きているのが不思議なくらいです」と言われていたラヴちゃん、私に抱かれて日本海側の私の郷里にやってきました。姉を始め周りの皆さんのお陰で、酷い心臓と言われてからも約2年半もの歳月、私の傍にいてくれました。読者の方、姉、義兄、社員の方々、コーヒーショップの店員さんたち・・・・
一昨年から肩と腕に痛みがあり、今は激痛となりました。パソコン入力のキーボード、テーブルの上にあげておいてましたが、そこに手を置くことすら痛くてしんどい・・・だから今、キーボードを膝の上に置いて、腕・手をテーブルに上げずとも打ち込めるようにしましたが、兎に角打ちづらいです唯一、キーボードを無線のタイプにしておいて買い換えておいたのが助かっているというか、どのように置いたら激痛を感じずに済むか、あれやこれやと置き場所を変えてお試ししていますキーボードの置き場を変えると、次の問題も出てきます・
5月1日に転んで顔面着地をしたために延期になってしまった抗がん剤5回目。今回もキイトルーダパクリタキセルシスプラチンの3種類。抗がん剤5回目後の副作用は手足の指の痺れと冷え倦怠感便秘声の枯れ喉に何かが詰まったような違和感右手人差し指、中指、薬指の痺れが強まる足の指の冷えが実際冷たくないのに冷えて感じる顔のむくみ新たに足の爪の色素沈着足の痺れが強まる夜、手を洗いに洗面所に行ったら眩暈がした。壁つたいに歩こうとしても歩けない。オットくんを呼んでベ
レントゲン🩻を撮ると順調に回復しています❤️🩹と、言われます。良かった〜と安心します😮💨ギブスのようなコルセットもだいぶ慣れましたが夜8時を過ぎるとしんどくなります。コルセットを巻きつけている事に疲れてしまうんです。なので今のところレッスンは夕方までか夜8時までで閉店させて頂いています。それと先週半ばから急に強烈な眩暈に襲われて焦りました。😱週の後半には吐き気、嘔吐、頭痛、腹痛絶対にこれはおかしい‼️もう原因はアレ⁉️しか思いつきません。
今日は明らかに空気から春の香がしました。なもんですから、散歩日和です。といっても目的地はいつもの場所で同じコースばかりですけど・・・。行く道で、赤い乳母車ヨタヨタ押しながら歩いていたら、前方に小さな男の子が若いお母さんの手を握り、お母さんは背中に赤ちゃんを背負って歩いてきました。僕ちゃんがお母さんに元気よく言います。「あっ、わんわんだぁ、かわいいねぇ」そうだねーと答えるお母さん。離れていても私の耳に届いてきました。その時に一瞬だけ声の出し主を見たのです。私はいつ
この病気は原因も治療法も明らかにはなっていません。だからこそ難病に分類されるのですが、それ故、更なる解明を望むわけです。難病に罹患されている方で研究に役立てて欲しいと、献体を考えている人もいますよね。実は私も献体したいと考えています。先だって、友達のお母さまが急死をされるという出来事がありました。そのお友達は気を使いお母様が亡くなったことを自分の友人などには知らせなかったのですが、何となく様子が変で、友人の1人が問い詰めたところ、実は・・・という話になり、私を含め数人が知るに至
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年5月7日、火曜日です。病院に診察に行ってきました。5月4日からふわふわする眩暈に悩まされています。主治医にふわふわする眩暈について質問、確認してみました。可能性ですが、小脳への播種が考えられなくもないとのことです。眩暈でも、グルグル系とフワフワ系があって、フワフワは嫌な眩暈、小脳の可能性が高まるそうです。ただ、通常はもっと時間が経ってから発生するらしいです。今の段階では眩暈以外の症状が出ていないので判断が難しい所で、今急いでMRIやっても
スマホから初めてブログ書きまーす。私の入院部屋です。トイレの音問題のため個室にしました。個室の最上級は特Aなのでして、よく政治家や有名人が雲隠れに使いますね。あれですと、一日当たりの部屋代が約四万円以上もしますが、私はジミな個室です。でも、シャワー、風呂、中型冷蔵庫、ボロい応接セット、トイレ等、一通り全部は揃っています。私は狭いお部屋に便器が2つあるです苦笑窓が大きく、高層階です。眺めがいい!看護師さん、皆、優しい。
こんにちは、AYAです移植後初のお仕事はなかなかハードでしたしかし、一昨日から上司の配慮により事務仕事は自宅で出来るよう私宛の社用メールは全て転送される事になりましたありがたき幸せ!という訳で、事務仕事に飽きたので移植後の体調や諸々メモを残していきます!BT2(4月18日)・下腹部が時折チクチク痛む・疲れやすい・軽い眩暈・何故かいつもすんなり入る膣坐薬が今日に限って奥まで入れられずかと言って無理に入れて膣が傷つくのも怖くて入口付近で異物感満載(しかも痛
抗がん剤初回投与から10日目。今朝も平熱、元気です食べ悪阻みたいな食欲に、体重は10日で約1キロ増加食欲とこれからどう向き合うか・・課題ですね仕事中、お腹がすくと気持ち悪くなってくるので、さくっと食べられそうなおやつを買ってきました。甘いものより、しょっぱいもの。レモンや梅、塩味が食べたくなる。今朝は特にだるいなぁと思ってたら・・生理きました存在を忘れかけてた・・あ・・くるんだ・・最近の体調は、朝4時ごろ、空腹と気持ち悪さ、眩暈で目覚め。早めの朝食
住まいの近くに中学校があります。時々、その傍を通るのですが、体育祭の為なのか、応援の練習や、団体競技の練習風景が見えます。体育の日も近いし、各学校ではその準備に忙しいようで、生徒たちが肢体を伸ばして走っている姿を見て、ふと、思い出した言葉がありました。二年ぐらい前でしょうか、友人宅で何人か集まり、談笑はずませ、食を楽しんでいました。そのうちの一人が、「・・・判りやすく言えばさ~、マラソン大会でビリグループ約束しながら、いざスタートすると速いグループでスタコラ走ってる人、私、
地方のデパート催事に、行く前に終わらせようと計画を立てます。今回は、どうしても事務処理しないといけないことがあり、昨日に面談を予約してました。変更するとまた、先延ばしになるので、用意した書類に不備はないか、不安でしたが、ダメだったら、また再度予約を入れればよしと大きく深呼吸‼️書類は、無事に整って、次の段階に進めます。こういうふうに書くと凄いことをしているようにみえますが。当たり前のしなくては、いけないことをこなしているだけです。2〜3日、続いていた、眩暈がしな
車椅子の相談をケアマネさんにしました。次の木曜日に介護用品の業者さんが来ることになりました。商品の説明と、こちらの要望を擦り合わせながら、どれにするか決めるかと思うんですが、発注から納品まで考えると、早くても商品が届くのは月末以降になるでしょう。最近、あまりに進行が早く感じられ、車椅子の納品に関しても遅く感じてしまいます。でも、もともとは私がいけない。早く手にしたかったら、早めに手配をする必要があるのに、つまり私がケアマネさんに相談するタイミンクが遅いということが最
お風呂上り、私は裸でボケーと椅子に座っています。良子お姉ちゃんが忙しく手を動かし、バスタオルで私の身体を拭いてくれます。ラヴちゃんはそのときに膝から下の水気を必死で舐めとります。「やめなさい」と姉が何度ラヴちゃんに注意しても、聞く耳持ちません。ラヴちゃんの唾液はとても粘着質ですし、今はクサくて大変なのです。だから、私の膝下はかなりクサくなってしまってると思うのですが、必死に舐めているこの子の姿が可愛くて、私はボーとしながら目を細めています。自分で自分の身体を拭
おはようございます。私が感じる死の兆候、前兆のような症状を書いてみます。食欲の激減、咀嚼力の不足、嚥下障害、おそらくこの3つプラスがんの物理的圧迫による胃の不快感。痛みよりはましだと感じていた吐き気。心の折れかけた私にはどちらも同じで何んとも辛い。吐き気止めは2種類の注射、胃薬は粉の飲み薬で何とかしのいでいますが、とにかく辛い状態です。歩行体中の筋力不足、軽い筋肉痛をひしひしと感じます。悲しいけれど、歩く自信を失います。患者さんが車いすを頼りだしたらかなり体がキツイのでしょう
さとことデートした。まあ6時間ほどだが。子供達が土曜日学校で、ちょいと車で出かけたんです。そもそもなんですが、さとこが実家からアメをもらってきまして、こんなの↓(べっこうアメの中に梅干しが入っている)甘党の私は、うまいな〜べっこうアメ食べるの久しぶりだな〜とか思いながら食べていたんですが、ふと、そういや東京のアメと言えば、榮太楼(えいたろう)だよな!と思い出しまして、(子供の頃にこのアメ
このブログを初めて書いたのが2016年の8月末の頃でした。書き始めてかれこれ1年半になります。最初の頃はブログを書く私の横でいつもラヴちゃんがキーボードを叩く音を聞いてくれていました。聞くと安心するのか、やがてスヤスヤと寝息をたてるのがラヴちゃんの常でした。今、ラヴちゃんは整理ダンスの上で骨壺の中に収まっています。可愛らしくも利発そうな顔は私に抱かれ写真立ての中で楽しそうにしています。一年半って決して長い年月とは言えないんですが、けれど私にとってはやけに長かったです。長
この病気の罹患者に対して、その性格を皮相的に解説している見解をよく見受けます。下記、ご紹介するURLは看護師コミュニティーという医療現場で働く方たちのサイトです。http://www.nurse-community.jp/category1/11944/そこにこんな質問が寄せられています。脊髄小脳変性症の方の性格って、楽天家ですか?私が担当した脊髄小脳変性症の方は、頻繁に転倒し、最後は歩くことも出来なくなってしまったんですが、何かとても明るくて、こっちのほうが癒されてしまいます。病気
昨日と打って変わって今日はとても気持ちの良い天気です。朝の日課、ラヴちゃんを乳母車に乗せ、ヨチヨチと歩きながら、コーヒーショップに行ってきました。昨日までの雨がアスファルトの埃を洗い流したのか、空気も一段と澄み渡っているみたいです。さて、本日は特定医療費の返還費について、私の失敗談をもとに書いてみようかと思いますこんな初歩的なミスを犯すのは私ぐらいだとは思いますが、老婆心が蠢いているので。(老婆心と言っても、私はまだ老婆ではないですよ、念のため)例文を挙げた方が判りやすい
病棟に戻りました。夜中痛みはかなり強いです😣ドレーンが入っている箇所と膵臓があったあたりがズキズキします💧熱は38度を超えていて体がしんどいです。座る体制になるだけで痛みだけでなく眩暈や吐き気が酷く、一日ベッドの上で過ごすことになり、また部屋でレントゲンを撮りました。呼吸がうまく出来ていないようで、一度外された鼻からの酸素と心電図と指の酸素テープがまた装着されました。たしかに呼吸が浅くなっているのを感じます。数値が悪いとナースステーションに届くのか様子を見に来てくれます。立ち上
もうラブちゃんをカンガルー袋に入れて、姉に支えてもらいながらでも、トリミングの為に動物病院に行くことは出来なくなりました。去年の今頃はヨチヨチフラフラしながらでも姉の支えと壁に手を突きながらでもラヴちゃんを連れて行くことが出来たのですが、もうタクシーの乗り降りも車を降りてからの病院までの僅か3m程の移動でも自信がなく、実際無理だと思うのです。だから、全面的にらヴちゃんのトリミング行きは姉にお任せするしかありません。私は自室で1人留守番です。姉はトリマーさんにラヴちゃんを預けるときに、「飼
前々から薄々気付いていました。たとえば大きな電器屋さんとか。天井一面に大量のLED蛍光灯が張り付いていると眩しすぎてちょっと苦手でした。最近、症状がひどくなって、くらくらする眩暈がして、小さな文字を読むのが困難で、乗り物酔いみたいに(乗り物酔い経験少なめだからほとんどイメージだけど)気持ち悪くなってしまって、こちらはお店を出てからもしばらく治りません。電器屋さんは数か月に一度くらいだからまだいいとして、よく行くドラッグストアがそれなのです。ちょっと天井を見上げると激しくキラ
大学病院の耳鼻科で鼓膜を再生する手術を受けました。これまでの経緯は以下にて掲載しています。『耳鼻科にて手術が決定』先日は転院先で初めて耳鼻科を受診しました。その結果、手術をすることになりました。デュピクセント治療後はずっと落ち着いていたため、転院前の主治医が書いて下さっ…ameblo.jp今回、私が受けたのはリティンパによる鼓膜穿孔治療です。リティンパという人工材料を含ませたゼラチンのスポンジを、穿孔(穴)に移植する最新の手術法。当日の流れについて以下の記事にて記録しています。
今日、いつもと違う変化に少しだけ気づきくことができました。例によって乳母車を押しながら、というか乳母車に頼って、ラヴちゃんとお茶を飲みに来ましたが、私の座る席は決まってます。ワンちゃん同伴では室内に入れませんから、外、ウッドデッキにある丸いテーブルが指定席です。ラヴちゃんには乳母車にそのまま乗ってもらい、そこに心臓のお薬を混ぜ込ませたマンマを置くのです。今日、行ったら、指定席(私が勝手に指定席としてるだけ)のテーブルの上、無造作に週刊誌が置いてありました。きっと、私の前に来たお客さ
義兄さんと良子お姉ちゃんは少し狼狽していた。美味しいすき焼きをせっかく前にして、私が仲居さん失格だとしても、夕飯を囲むほのぼのとした時間に、目の前に座った私は泣きじゃくっているのだから、困って当然だ。お姉ちゃんと義兄をこれ以上オロオロさせてはいけないと頭では判っていても、私の目は勝手に大量の水分を出し、口は過呼吸症候群のようなヒックヒックと不規則で大きな呼吸音を漏らしている。どうにもこの状態が止まりそうにない。えーーい、もうやぶれかぶれだ。私は自分の思いを口にす
食べ方というのがあります。私を育てた祖母は口うるさく、「きれいな食べ方をしなさい」と食事の度に言っていました。それが叩き込まれたのか、いつしか食べ方というものに気をつけるようになりました。正直言って、食べ方のきれいではない人はあまり好きではありませんでした。箸の使い方でもそうです。持ち方が独特だと、一緒に食事をしていても、その手の中にある箸の在り方が気になってしまい、せっかくの料理も味が半減してしまうという、悪癖なのか良癖なのか、変に神経質になってしまいました。昨夕、食