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雫はレーベル先天黒内障という遺伝子の病気です。雫の病気が発覚してから、この2年間ずっと情報不足に悩んできましたがちょっとずつ発信していたSNSの投稿を見て、オーストラリアにお住まいの同じ病気のお子さんを持つママさんから連絡をいただくことができました😭SNSすごい…かなり勉強なさっていて、いろいろ教えていただきました🥸みなさまがいいねやフォローで応援してくれたおかげで繋がることができました。感謝です。情報量が増えたおかげで、やらなきゃいけないこと、やった方がいいこと、今後やるであ
退院する前の日にカニューレ交換をして、次の日異常はなかったのでお母さんの仕事終わりに合わせて16時頃退院させてもらいました。その後、出血や血塊がでていましたが手術してあまり日が経ってないからかなぁと思ってました。1月2日には、「今日は痰が多いね」と話しながら初詣に行く準備をしていました。でも、12時頃から呼吸が苦しくなり、まずは吸引の仕方が悪いのかと思って入院していた病棟に電話。それでも、問題は解決せずこのままでは息が止まると思って119へ。呼吸音が明らかにおかしい。でも、救急車は15分かか
3/26(火)はB型作業所体験2回目でしたダルくてベッドから起き上がれず、起きた時は9:00💦着替えながらチョコつまみながらダッシュ💨で向かって9:22に着いたよ。(9:20までには来てって言われてたのに😅)9:30からは朝の会。そのあとに職員さんに伝えたいこと書いたノート渡して作業したよ。ゴムの部品をトレーに並べる作業したり休憩後はちょっと残ってた作業した後に、フルーツキャップをくるっと丸める作業しました。作業中はメンタル面しんどくて泣きたくなったり作業に集中できない感じがあって休憩
以前、福祉型専攻科シャンティつくばの文化祭に森さんが来てくれました講演会をしてくれたのです🎤僕は目が見えないし、耳も聴こえない。だからこそ「相手を信頼すること」が大切。盲ろう者の大学院生・森敦史さん|soar(ソア)(soar-world.com)森さんは、目が見えない・耳が聞こえない、盲ろう者です👂👀私、これ聞いたときほんとビックリしたの目が見えない耳が聞こえないどうやって生活しているの???疑問がいっぱい?????こうなると