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GW明け今日からお仕事の方もいらっしゃってお体疲れているかと思います。昨年のGWは4/26にコロナになりGW明け過ぎまで寝込んで休んでおりました。そして今年は帯状疱疹でGWは寝たきりでした。なぜ2年連続で神は私からGWを奪うのか?確かに3月4月は免疫が下がりやすく体調を崩しやすいのもあるかもしれないですが、私の場合、ステロイドと免疫抑制剤を服用してるのであまり関係ないような。無理に免疫下げてる訳だから。この世に神様などいないと感じた2024年でした。
多発性筋炎、退院後18回目の通院CKは78。標準値範囲内をキープ。1月中旬にゴルフに行ったその日に打ち上げで酒を飲んで帰宅。そのあと寒気を感じ熱を測ったら39度もあり、これはまずいと早く寝た。咳もとまらず、夜中に40度に達し、ちょっとしんどかった。翌日はまだ38度ぐらいあったが、調子は悪くないのでそのままリモートワークで通常勤務。その翌日はまだ調子が戻らず、座っているのもしんどい。まだ微熱もある。おりしも八代亜紀さんの訃報にも接し、咳となんとなく息苦しさも感じたため
肺は悲しみの臓器そう聞いて思い当たる事はありますか?私はそれを知った時に、思い当たる事がいくつか浮かびました。きっと肺を患っていらっしゃるあなたも、思い当たる事がいくつかあるかと思います。今日は、肺について向き合った気付きを書いて行きたいと思います。肺はメンタルメンタルが弱ると肺も弱る。その逆の肺が弱るとメンタルも弱る。悲しみを受け取ると肺が小さくなって行くのだそう。だから呼吸が浅くなるのですね。発病前、数年間は本当に心が辛かった。忘れられない悲しい経験も胸を占
今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもらいました。で、昨日、私、また病院に行ったのですさすがに行き過ぎだと分かっているので、今回は月末の予約日を早めて昨日にしたのです。だから、電話で話した看護師さんから昨日の診察前に血液検査をしてくださいと指示がありました実は去年の10月あたりから両手の赤みや手の甲や第二関節の皮膚のゴワゴワ、両ひざの赤い模様みたいなものが出来ており
池袋麺屋Hulu-lu★★★★☆仕事帰りにとおりかかるといつも行列なのが気になりいってみた先日の膠原病科受診でたった2か月でステロイド減量失敗となり安定の5mgにもどりました『【膠原病】ステロイド減量、失敗』仕事帰りの夜桜がしみる今日、2ヶ月ぶりの大学病院の受診日でした前回からステロイドを1mg減らしステロイド4mg➕免疫抑制剤生活を送っていましたが…🥹今日の診察…ameblo.jp整形外科でたまたまとった腕のMRIに筋炎症状が見られたためです主治医はMRIをみて「見事に
こんにちは夫の実家に来たよ義母に会うのは2年ぶりぐらい私の病気でお世話になって以来だよ。変わらず元気に暮らしている様子が見えて安心したよ行きに食べたやまやのお弁当美味しかったよ水族館も行ってきたよエイの餌やりが水槽にエイが何匹も集合してそれが最高に面白かったチンアナゴの砂の中って長くてクネクネしてるんだよね初めて知った時は驚いたよ結構疲れたから早めに帰って昼寝をたくさんしたよ子どもたちは疲れたというわりには元気でおばあちゃんとジェスチャ
大好きな桜の季節も足早に通りすぎ、すっかり新緑の季節。月日の流れは本当に早いですね。ちょうど桜の木がピンクから緑に変わった今頃、桜の木の下には真っ赤な桜の実が落ちています。かわいらしい♡通勤途中にある公園。この公園を通って通勤するのが好きです。そしてこの公園には桜の木が沢山あって、その中でも一番大きな木がお気に入り。今はすっかり緑色だけど…朝の公園は誰もいない事が多くてそれだけでもワクワクしてしまいます。大きな桜の木の下で桜の実を拾いながら見上げた空は、雲ひと
【東京・全国オンライン】一生使える食養生と自然の薬で未病予防オンラインで学べるアロマ薬膳スクールRipple主宰アロマ薬膳アドバイザー胡桃じゅん(くるみじゅん)です。はじめましての方は、コチラから自己紹介をみてくれたらうれしいですおへそにトコジラミがいた・・韓国やフランスで発生して被害が拡大している「トコジラミ」今、たくさんの観光客が入ってきている日本でもすでに発生しています。最近聞いた、一番コワイお話・・
こんばんは2年ぶりに紫外線アレルギーが復活しました。去年の今頃はステロイド7ミリ、現在2ミリ。この違いでアレルギー症状に影響があるんですね。もともと長時間日光にあたることはありませんが、日差しが強いと5分、10分歩いただけでも皮膚に症状がでます。私の紫外線アレルギーの特徴。手の甲や腕の皮膚の薄いところ、脚の皮膚の薄いところにでやすい。顔にはでない。1ミリ以下の小さい無色透明の水泡ができる。見た目は目立たないのに、死ぬほど痒い。血が出るまでかきたくなるほど痒い。1、2週間以
先週。退院後初少し遠出。伊勢神宮⛩へ、参拝してきましたそして、、昨日。リウマチ科の外来受診に行ってきましたCT、採血、検尿。退院して約2ヶ月。フェリチンは300台。少し上がっていたけどほぼ変化無し。ですが今回、CTの結果が気になる結果に。咳は殆ど出ていないのですが、、間質性肺炎が少し悪くなっている(感じがする、との事)何度も、しんどくは無いのか?と、問われたモノの、本人は至って元気、というか寧ろ、調子は良さげ3週間間隔の外来受診を次回は2週間に
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに1日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
こんばんは。最近なかなかブログの更新ができていませんが、八代亜紀さんの訃報を受け、ブログのアクセス数が急増しました。ブログ初期の投稿へのアクセスも多く、影響力の大きさを感じています。私の場合、入院初日に追加で調べていた抗MDA5抗体の結果が大学病院に届き、基準値上限32に対して450と陽性であることが分かりました。450という値は基準値を振り切ってはいますが、なかには桁が1つ違うくらい高値の方もいらっしゃいます。幸い比較的早く治療を開始することができましたが、その分そこから好転
【5/7~自宅療養・自宅入院】※薬で間質性肺炎の炎症も治まり、経過も良く、“できるだけ早く退院したい”という私の希望も考慮して下さり(GW中の土曜日退院)当初入院予定だった期間を、自宅療養・自宅入院として過ごす事になりました。自宅療養・自宅入院中の短期間の外出(買い物)の許可もいただきました。次回外来日5/17【自宅療養】DAY1退院して1日目やはり自宅効果は大きいです。昨夜もなかなか眠れませんでしたが、病院と違い、その時間を有効に使う事が出来るのがありがたい。病
数あるブログの中から私のブログを見つけて読んで下さりありがとうございます♡2014年12月、皮膚筋炎・間質性肺炎を発症。入院時は、間質性肺炎の進行が早く、予後非常に悪いと診断される。2022年6月から、織田剛先生主催のNEXTAGEHERBALISTで学びながら、完全断薬目指して体質改善中!MAIプロフィール(自己紹介)はこちらから→♡【膠原病☆皮膚筋炎・間質性肺炎】記事一覧はこちらから→♡今回は、振り返り④に続き、3ヶ月の自宅療養中の過ごし方について書い
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
こんばんは薬の話を書きます💊(プレドニン、プログラフ、ダイフェン、睡眠薬について)現在、間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体治療中で、下記の薬を飲んでいます。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすい為、初めの段階から強い薬で治療をしています。体重に対してプレドニンを最大量使っています。今の悩みはプレドニンの影響で睡眠不足あとはこの時間にかかりやすい肺炎を押さえる薬を飲めなくなりましたプレドニン一日60mgプログラフ一日10mgでタケ
インターネットに溢れる情報皮膚筋炎(DM)間質性肺炎(ILD)抗MDA5抗体陽性この病気の症例報告や論文をインターネットで検索する方へ(パソコン向け)インターネットにあふれる症例報告の検索の方法。いろいろあると思いますが、僕なりの方法。ヤフーなりグーグルなり検索窓に「抗MDA5抗体」と打ち込むと色々出ますが、それだけだと古い症例報告がヒットしますので検索ツールを使って書き込み時刻の絞込みをします。(2016年以前の情報だと治療
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり
2014年12月皮膚筋炎・間質性肺炎を発病しました。不安要素は見ざる🙈言わざる🙊聞かざる🙉の『三猿精神』をモットーに楽しんでいます♪私のブログを見つけて読んで下さり、ありがとうございます。入院時の説明で受けた予後は『非常に悪い』でした。ですが、特定疾患が認定されませんでした。同じ気持ちをされている方に、メンタル面・情報など何かお役に立てればと思い、特定疾患が認定されなかった経緯やその後、気持ちなどを書かせていただきます。少し長くなりますが、お付き合い下さると
数あるブログの中から私のブログを見つけて読んで下さりありがとうございます♡2014年12月、皮膚筋炎・間質性肺炎を発症。入院時は、間質性肺炎の進行が早く、予後非常に悪いと診断される。お陰様で7年間再燃無し。プロフィール(自己紹介)はこちらから→♡【膠原病☆皮膚筋炎・間質性肺炎】記事一覧はこちらから→♡今回は振り返り②に続き約2ヶ月の入院生活を振り返って書かせていただきます。どなたかの参考になったら嬉しいです。前回の記事からかなり経ってしまいましたがまた少しずつ振
皮膚筋炎の、二大激痛検査(勝手に命名)。ひとつは筋電図。腕や足の何箇所かに、筋肉まで針を刺し、針に電気を流した状態で曲げ伸ばしをしたり力を入れたりして、筋電図に特有の異常がないかをみます。どう考えても痛そうなのですが、痛みの感じ方は人によってかなり差があるらしく、私はほとんど痛みを感じませんでした。もうひとつは筋生検。MRIで炎症の有無を確認し、炎症のある部分の筋肉を切り取って検査に出します。大きな筋肉に炎症が起こり易いらしいのですが、私も左太腿部に炎症がありました。ハイ、場所決まり
…残念、気持ち良くはありません(๑¯_¯๑)昨夜、貼って寝るのを忘れてしまったため、相変わらず親指の先、パックリ割れています。お昼間は絆創膏で保護してたけど、早く治したいので今夜はちゃんと貼って寝ますよ(*^^)v適当な大きさに切って、台紙からペロンとめくります。それを切れてしまった箇所含め、乾燥とささくれが激しい箇所にも貼りました。こんな感じ。簡単でしょ?貼ったらお水を触りたくないので、本当に寝る間際に貼ります。明日にはくっついてくれてるといいな(^^♪眠気限界、おやすみな
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して半年になりました今回は昨年9月に入院してからの治療の記録を書きました。私がこの病気になった時に、聞いたことのない事ばかりで、ネットで調べては落ち込み、ここアメブロに辿り着いて、みなさんの治療の方法や経過を見て、これからの自分の事をやっと理解できた事を思い出して、書くことにしました。この皮膚筋炎は同じ病名でも抗体もたくさんあり、間質性肺炎があったりなかったり、筋症状も全く違うので、
ジャンママです。いやいや…ジャンママさ、ここ数年、年3.4回ペースで飛行機✈️でどっか旅行して、🚃移動や🚗³₃移動なら4.5回は旅行してるんだが、まぁ、私は、なんと言ってもJALが好き✈️なのよ!でさ、FacebookでJAL倶楽部なるものに承認されてメンバーになったんだが、もうさ、なんでだろ?🚹ってちぃせぇなーーーたまたま関西の方の女性が、「機内で隣になったら話しかけてもいいのだろうか?」的な話しになったんよしたら、「勘弁願います」だの「隣が深キョ
娘(長女)より更新させていただきます。妹が𝐈𝐧𝐬𝐭𝐚𝐠𝐫𝐚𝐦で先に更新させていただきました。母はブログメインだったのでアメブロでもお知らせしたいと思い今回更新させていただきました。母がかねてより病気療養中のところ令和5年9月8日56歳にて永眠致しました。ここに生前のご厚誼を深謝し謹んで通知申し上げます。誠に勝手ではございますが、故人の遺志により近親者のみで家族葬にて執り行いました。今までこのブログでたくさんの方に支えられ自分の思いをブロ
入院中の洗濯、結構悩みですよね^^私の病院では、洗濯乾燥機がありません。その代わりに乾燥室があります。私の病棟は、種々雑多な科の方々が入院されていて、乾燥室も男女兼用です。実際の乾燥室はこんな感じで結構狭いです。そしてこの中結構熱いです。だいたい2~3時間で取り込んでいます。長期入院だと、洗濯問題大きいです。特に下着類。こういう状況でどう干すか???それが悩みでした。前回入院した時に思いついた便利だった干し方を、振り返って書いた記事があるのですが、記事は下にリン
こんにちはなんかですね、去年書いた記事なんですが、結構アクセスが多いんです。もちろん、この化粧品が肌に合ったということもありますが、その前にもっと対処することがあるので今日はそのことについてまず最初に・・・・いじるな、さわるな皮膚科行け!です他の疾患で皮膚科に行ったときに、先生に相談してみたところ、ぶりかえす皮膚疾患なので根気強く薬を塗ることが重要とのこと。あまりにひ
こんにちは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。一昨日夕方、ちょっぴり娘と親子喧嘩してしまいました正確には、私は怒っていません。娘が拗ねました。朝には普通にしてくれましたけど。その時には、それが最善だと思ったのだけど、もっと娘の気持ちに寄り添える方法があった反省しております。
お疲れ様です昨日はタロウの外来でした先週土曜日から火曜日まで熱が出たり下がったりを繰り返していたタロウですが重い腰を上げてようやく近所のクリニックに行ってお薬手帳を見せたら家では診れないので大きな病院でとしようがないので近くの病院に行ったようで風邪ですね薬を出してくれましたやれやれです3日程味覚障害があったようですが味覚が戻った時は大変喜んでました〜🤣外来の結果ですが風邪の影響かなほんの少し肝臓値と白血球が高いようだね今日からプレドニンが1ミリになり
ステロイドパルス皮膚筋炎・間質性肺炎と闘っています。2023年10月11日から11月3日まで入院治療現在は、薬を飲みながら、ゆるーく日常生活を送っています。※自分用の記録と間質性肺炎の人が、どのような日常を送っているのかググった方の参考になればと書いています。個人的見解で書いています。お医者様に叱られるような事もやっているかもなので絶対に真似はしないでくださいね。(現在の薬)プレドニン30.0mg(朝3.・夜3)※11/14から40㎎から35.0㎎