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日本国内に漏斗胸専門医といえる医師が何人かいらっしゃいます。僕が調べた中では・西宮渡辺心臓脳・血管センター(元川崎医大)の植村医師・香川大学医学部附属病院の永竿医師・湘南鎌倉総合病院(葉山ハートセンター・名古屋徳洲会病院)の飯田医師が漏斗胸治療に精通している医師だと思いました。もちろん他にも精通している医師はおられるとは思います(漏斗胸外来や漏斗胸センターなどを開設している病院)が、積極的に情報発信しているという意味では上に挙
兵庫県立こども病院にやって来た。色んな病院で血液検査を受けていた子供は、また血液検査があるのか不安になっていた。(子供の血管は見えにくく、上手くいく時は1回で済むのだが、何度も針を入れ直されたりしてトラウマになっていた)この頃ハンドスピナーにハマっていたので、コンビニに売っていたハンドスピナーを買って励ましてやった。診察の順番が来て、診察室に入った。預けてあったCTの画像がモニターに映されてあった。それを
地元に帰り、肺炎の度に入院していた病院で予約を取り、CT画像を見てもらった。そしてその病院でも、もう少し詳しいCTを撮ってもらった。小児外科担当の医師に呼ばれ、告げられた病名はというものだった。説明では気管支は肺の中にそれぞれ上葉・中葉・下葉(左肺の場合は上葉・下葉)と入っていって、枝のように広がっている。その先に風船の様な物がいくつも付いていて
2月4日今日も日曜日でお休みなのでゆっくり寝ましたよく寝た時の寝起きとかに「伸び」ってしますよねあれって寝てる間に固まった筋肉をほぐしたり、圧迫されていた血管が開放されて血流がよくなるからやるみたいなんです。私は最近、起きる直前のまだベッドの中にいる時に胸のバーが入ってる部分だけ体に力が入って勝手に伸びをしようとしてしまうんです怖いので出来ればやりたくないんですが体が勝手に伸びしようとするのでいつもヒヤヒヤしてます今日は他にも今の術後19日目の私の体の状態をズラ
術後6ヶ月今日でちょうど術後6ヶ月です。運動が解禁になりました👏スポーツはもともと全然やりませんが(笑)軽い筋トレくらいしてみようかなと考えているところです。さてさて、最近は旅行に行きました🚄術後初旅行!!3日間毎日2万歩ほど歩いたのですが、疲れませんでした重いキャリーバッグを持ち上げて階段をのぼったりもしたのですが、意外と筋肉痛にもならず。ちょうど1年ほど前にディズニーに行った時は午後3時ごろにもう体力の限界がやってきて夕方から電池切れのようにどんどん歩くスピード
元々、僕の父が神戸育ちなので、盆や正月は祖父母に会いによく神戸には来ていた。現在も祖父母のお墓が神戸にあり、墓参りの度に神戸まで来ている。慣れた道である。そんな慣れた道を走り、神戸大学医学部付属病院に着いた。建物は新しくはないが、これまた大きな病院だ。受付を済ませ、診察の順番を待った。大きな病院「あるある」で、予約時間よりだいぶ時間が経って名前を呼ばれた。診察室に入る
3月29日大阪みなと中央病院へ退院後、初めて術後の診察に行ってきました今回は大阪旅行もかねて1泊で行ったので初日は金閣寺とコリアタウンに行って翌日は梅田スカイと難波の商店街をブラブラめちゃくちゃ歩きました春休み時期なのもあってかどこもすごい人でしたで、肝心の診察は15:30から予約をしていたので30分ぐらい前に病院について診察室の前で待ってたんですが永竿先生の診察待ちの方が何人もみえました。予約時間の20分オーバーで呼ばれ「先生お久しぶりですー」と言って診察室に
漏斗胸という病気を知り、治療法について調べた時「手術を受ければ普通の人と同じ胸郭になる」と漠然に思っていた。しかし術後、自分の息子含め色んな人の情報を知り、新たな考えが浮かんだので思った事を書いてみます。スーパー銭湯へ行き、他の人の胸郭を見ていると、人によって胸郭の形は色々ある。正常な胸郭と扁平気味な人。行く日によってもちろん違うが、割合でいうと正常な胸郭が7割、扁平気味が3割くらいの様
ある日、漏斗胸について検索していると偶然に、独自の術式で漏斗胸手術をしているページを見つけてしまった。それが「名古屋市立大学病院」で近藤医師が行っている「肋軟骨ブリッジ法」というページだった。現在、漏斗胸手術で全国的に行われているのが「ナス法」と「ラビッチ法」がある。ナス法は以前にも書いた通りだが、ラビッチ法というものは、どちらかというと過去に行われていた術式で再発率が高いという事も書いてあったので、選択肢からは除外していた。
きぬふわやか米粉(きらら397)/250gring-ring.url.co.jp320円商品を見る先日娘の遺伝子検査の結果が出たとのことで聞きに行ってきました。娘はヌーナン症候群の疑いがあり遺伝子検査をする事になりました。ヌーナン症候群とは……先天性心疾患、成長障害、特徴的顔貌、骨格異常、精神運動発達遅滞、血液凝固障害、リンパ管形成障害、停留精巣などを特徴とする先天性疾患です。軽症の方を含めると1000人に1人。特徴としては……✳出生体重は標準と特に変わらない→娘は3702g
色んな病院を巡ったが、振り出しに戻ってしまった。この時点で選択肢は3つになった。1つ目は、岡山の川崎医大で肺切除せずにナス法を受ける。2つ目は、兵庫県立こども病院へ行き、事情を説明し肺の手術をしてもらう。その後名古屋徳洲会病院で手術を受ける。3つ目は、子供が大きくなるまで待ち、再び名古屋徳洲会病院で診てもらう。2つ目に関しては、しな
今回は、漏斗胸治療に対して僕自身が調べた「情報と考え」を書きたいと思います。現在、漏斗胸治療で積極的に治療方法を発信されてる病院のホームページや、病気の1例として載せているホームページなど様々あります。漏斗胸治療というのは、時代と共に変わっています。過去は胸骨翻転術(法)といったとても大がかりな手術をしていた時期もありますが、1990年代になるとアメリカのドナルド・ナス医師が行なったナス法が世界的に広がります。ナス法は金属のバーを胸
漏斗胸で悩まれている方、親御さんへ少しでも参考になればと思いブログを書きます。(当時の日記を見ながら書いている部分もあり、現在進行形の描写も含みます)息子の漏斗胸が分かったのは3ヶ月の定期健診の時。小児科の先生から「この子、漏斗胸やねー」と言われ、僕と妻は「??」となった。先生曰く「成長と共に目立たなくなる場合もあるから、経過観察で大丈夫」との事。帰ってから調べて初めて漏斗胸という病気を知った。経過観察で大丈夫との事だったので、特に気にせず月日は
5月17日今日で術後4ヶ月になりました。もう手術してからそんなにたったんだなぁ〜っていつも思います。最近の体の調子はベッドのリクライニングをほとんど使わなくなりました!寝る時も起きる時も多少の痛みはあるけどわざわざリクライニングをウィーンウイーンって動かす方がめんどくさくなってきちゃってめんどくさい方が勝っちゃってるって事は必要なくなってきてるんだなーって思います。あとは、多少早歩きが出来るようになった!この勢いで走れるんじゃないかって思って走ってみたけど
診察の日がやって、再び岡山にやって来た。順番が来て診察室に呼ばれた。先生がCT画像を見ながら紹介状の中身を僕たちは知らないので、どんな事が書かれていたのかは知らない。重複になるかもしれないが改めて経緯を説明した。
今日はパパに変わって私が病院へ。7:30の朝ごはんに間に合うように6:30に家を出ました。まだみんな寝ていたけど、家の子達のご飯はほっけを焼いて、簡単にお味噌汁を作って、出てきました。4日ぶりに春に会える〜♡わくわくの再会でしたあれ?わたしだけ嬉しそう?笑笑いや、そんなことなかったー!朝ごはん、この白おにぎりをこうしてあげたらそれはそれはとても喜んで、「父さんじゃこうゆうのできないからなー!」嬉しそうに食べていましたよかった、よかった。「早く家のご飯たべたいなー!」
こんにちは、中学生のスイです!今回から、私の経験した4回のうち1回目の手術について書こうかと思います。合併症私は重度の側弯症でした。※背骨(脊椎)が捻れて曲がってしまう骨の病気です。同時に軽度の漏斗胸でもありました。※胸骨がロートのように凹んでしまう骨の病気です。この二つの病気が同時に起こることは珍しくないみたいです。症状私の場合は、歩くと・すぐに脈拍が早くなる・すぐに息が切れる・頭がぼーっとして集中できない主にこの三つでした。(腰が痛かったりもした)いずれにして
1月16日爆睡してて、朝6:40頃に看護師さんが部屋に入ってきて目が覚めました。今日中にテープ式の紙おむつを買っといてくださいと言われていて入院中に売店に行ける時間が10:00〜12:00の間だけなので早めに買いに行きました。その後は心臓のエコー検査に行ってくださいと言われ、どこだどこだ?と探しながら辿り着きました検査では「吸ってー」「吐いたところで息止めてください」「楽にしてください」をエンドレスに言われます。いつ終わるのって思うぐらい長がった気がします13:
月日が過ぎ、前検査の日がやって来た。再び車を走らせ3時間、名古屋徳洲会病院に着いた。血液検査(かなり嫌がった)・CT・尿検査などを終え、診察室に呼ばれた。問診や写真撮影などが終わり、「手術当日、執刀が終われば私は神奈川に戻るんですが、術後に看護してくれる方達は経験豊富なプロなのでその辺りは安心して下さい」「わかりました」そんなやり
術後3ヶ月になりリクライニングベッドってまだ必要なのかひと月ひと月できる事が増えてきて100%リクライニングに頼らなくても動ける範囲が広がってきてます。できるようになった事いろいろあります頑張れば自力で平らな布団に寝転がれる平らの布団に座った状態から横向きにゆっくり体を倒していく。倒れたら体を上向に向きを変える。このやり方で初めてリクライニング無しの布団に自力で寝転がる事が出来たんです!すごーい!!でも体の向きを変える動作が痛みを伴う事があるのですんなりはまだ出来ま
第8話第9話へつづく
術後1年経ちました。過去と現在の画像を載せようと思います。術後、定期健診の時に撮ったCTの比較画像。胸の中も広がり、骨も持ち上がっています。肺の手術跡。過去の漏斗胸画像。かなりぼやけてますが、4歳の時の入浴時。6歳の時の水泳。8歳の手術前。
第2話第3話につづく
第4話第5話につづく
湘南鎌倉総合病院で、胸肋挙上術変法を受けた甥っ子のママさんからの情報ですこれから手術を受ける方、手術を検討されている方、悩んで情報収集してる方、痛いほど気持ちわかるので、お役に立てれば…という気持ちで教えてくれたので、原文そのまま載せたいと思います術後の痛みについてですが手術当日は全く動けなかったのですが2日目には酸素マスクと、おしっこの管が取れたのでそこから痛いだろうけどできるだけ動いて下さいね……と言うことで点滴スタンドと一緒にトイレまでの往復をがんばってました。入院中は毎
1月22日結局またまたほとんど寝れず朝を迎えました。もう何日まともに寝てないんだろうでも今日は管が外れる日待ちに待った希望の日です形成の先生3人と学生さん2人一緒にみえて一番大きい管と小ドレーン1つ外してくれました✨作業中は学生さんは後ろで見てたんですがオムツ姿で上半身ほぼ裸の私を大人5人がガン見してくる状態に少し恥ずかしさも感じましたがこんな微力な私でも学生さんの為になるなら少しでも力になりたいと同席を承諾しましたその後、レントゲンの人が大きいレントゲンを持って撮りに来て
次の診察日がやって来た。家から病院まで1時間ほど。少しの不安と期待を入り交じえながら病院にやって来た。先に診察を受けてからの検査だったので、順番を待ち診察室に入った。先生が話し始める前に、妻が唾をゴクリと飲み込んだのが聞こえた。今度は僕が唾をゴクリと飲み込んだ。
1月19日相変わらず夜中は短時間の睡眠を繰り返してます。熱は38度を超えていますがとにかく背中が痛いのでリクライニングで体を起こして体勢を変えるんですがコルセットで締め付けられて苦しくて、ベットで寝ても背中痛いし、一日中リクライニングを上げては倒してをエンドレスにやってましたどの体勢もしんどくて楽な所が無いんですひたすらストレスだったんですがまぁ胸の痛みが無いだけマシだなと思ってました。午前中に麻酔科の先生の回診があり、ポチッと痛み止めの中の薬が減ってきたから「まだ少しある
第6話第7話につづく
お久しぶりですオジギリです。飛び石・大型連休の後半戦ですね。漏斗胸手術のNuss法のバー抜去してもうすぐ1年8ヵ月じつに600日経ちました。600日も過ぎると色んなことが変わってきます。今まで、私は藤井風くんが大好きだったのに最近はミヤタコーヘイさんが好きになってしまいチェロ奏者のひとで音大卒の生粋の音楽一家の息子です。でも決して藤井風くんを嫌いになった訳では無いですミヤタコーヘイさんはほぼ週1でインスタライブをしてくれて全国、飛び回ってライブをしてくれて