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次女は1ヶ月健診も、2・3ヶ月健診も問題なくクリアしました。追視はするし、ニコニコ笑う。それにおもちゃをにぎったり、おててをもにもにしたりとできることが増えていました。でも、ちょっと気になっていたのが首のすわり。生後5ヶ月なのに頭ぐらぐらするなぁ、と心配していました。そして、2024年1月26日(金)のこと。次女の目やにが気になったので、長女を幼稚園に送ってから近くの小児科へ行きました。目を見てもらい、「目薬出すね」と言われたあと、ずっと気になってた首すわりの遅さについて、お医者さ
今日はMRIの日。鎮静剤を投与するので、朝のミルク以降は絶食。10時頃にパパと一緒に手術の話を聞きました。以前、先生から少し話は聞いていたけれど、やっぱり怖い。3つの手術が実施されること3歳未満で発症はとても珍しく、この大学病院では初めてのことそして、3歳未満が発症したのは県内では20年ぶりとのこと腫瘍自体がとても大きく、すべては取りきれないこと大変な手術なことは理解していたけれど、改めて説明を聞くと怖い。そして、0歳ではとても珍しい病気なんだと改めて実感しました。田舎の方で
振り返り記事③前回(中期スクリーニングで②)の続きになります。恐る恐る開いた紹介状には、以下の記載がありました。妊娠22週の胎児スクリーニングで・頭蓋骨レモンサイン・眼窩間隔延長・眼窩低置疑いとされました。....??????全然分からん。そもそも言葉の意味がよく分からなかったのですが、どうやら・頭蓋骨レモンサイン:頭部を上から見たときの頭蓋骨の形がレモン型になっている事・眼窩間隔延長:目の間隔が広い事・眼窩低置:目の位置が低
お昼過ぎに先生から、大学病院の転院が決まったと伝えられ、明後日に行くことになりました。やっと治療してもらえるね。もうちょっとだ、がんばろう。小児科の先生が、次女の発達状態を見に来てくれたんだけど、「首座りが遅いって言ってたけど、座らせれば頭をあげようとするしそこまでってかんじはしないかな。音に反応して首は動かすし、目で追うし、正直パッと見ただけでは診断できないレベルだよ」と。この言葉がすごく嬉しくて。次女は元気だよ、すごく早く見つかったんだよって言ってくれてるような気がして。すご
今回は、今思うと「おかしいな??」と感じることを綴りますちゃーこの発病は2018年10月、ちょうど幼稚園の年中さん2学期のことでした。・急激に体重が増えた!4月18kg→10月21kg(ちなみに前年は1年で体重3kg増加)幼稚園の制服がどんどんキツくなり、きれなくなりましたもともと、とーってもグルメな子で、食べることが大好き。美味しいものは「おいちぃー!」と言ってよく食べました好き嫌いもなくて、お野菜も大好きでバランスよくたべれます。強いて言えば、炭水化物が好きだっ
そうしも7ヶ月になりました5月5日端午の節句は親子3人で過ごしました個人情報(今更…)バレる部分はカットしたので写真バランスが悪いですがなかなか笑わないので気合いが入った瞬間にイケメン顔を狙いましたバウンサーに乗ってたのでしばらくは良い子でした(笑)まだ寝返り練習中だし水頭症で頭が重くて首が座ったのかわからないけどこれからも元気に成長しようねさてさて最近のそうしは歯が出てきたようですまだ写真ではわかりにくいですが白い部分が増えてきました!雀の涙レベルしか出ない直母を
病院生活3日目の朝。夜全然寝れないのに、数時間おきに目が覚めるし、朝はやく起きちゃう。一日中、看護師さんが様子見てくれるから安心だけど、息してるかな?様子はどうかな?って気になってしまう。今までも次女は夜中もよく起きるから、逆に長時間寝てると不安になるし、頻繁にグズグズされると安心かもしれない。今日も1日が始まる。今日の検査は腹部エコーだけ。初めはご機嫌でしたが、お腹にエコーあてられてたら泣き出し、最後は汗でびっしょりになるほど大泣きでした。よく頑張ったね。あとは特に検査もなく、
今日は朝、救急車に乗って大学病院へ。初めての救急車。こんなかたちで乗ることになるなんて、思いもしなかったなぁ。次女は道中、抱っこでぐっすり寝ていました。病院着いてから病室へ。今日は検査はなく、看護師さんや脳外科の先生とお話し、事務の人に院内を案内してもらいました。夕方、脳外科の先生とお話し、・0歳で水頭症の発症は早いこと・髄液がすべて溜まっているのではなく、流れてはいること・小脳の腫瘍をとれば髄液の流れが良くなり、水頭症は治ること・腫瘍の種類はまだ分からない・良いタイプの腫
昨年の10月。闘病記録のつづきですCTを終えて、診察室に入ったら、脳外科の先生が座って、小児科の先生2人が部屋の片隅に立っていた。Dr「ご兄弟はいますか?」私「小学2年生のお兄ちゃんがいます。」Dr「そうですか。」なぜ、先生はこんなこと聞くの??と、思いましたしかし…直感的に、あぁ良くないんだな…って。今でも、あの時のこと、鮮明に覚えていますたまに頭に浮かんできます。この時のこと、きっと一生忘れられないと思います。
翌日、1月30日。長女を幼稚園に送ってから、市内の大きい病院のひとつ◯◯病院へ。まず身体測定とのことで、身長と体重を測り、その後に頭位と腹囲の計測。約1ヶ月前に測った頭位よりも5センチほど大きくなっていて、看護師さんたちが信じられなそうに何度も計り直していました。やっぱり異常なんだなぁ、と実感してしまう。その後、お医者さんに診察してもらい、脳の様子を見るべくCT検査へ。検査中、じっとしてなきゃいけないので、お口から眠るお薬を飲みCT室へ行きました。結果待ちの間、ドキドキが止まらなか
水頭症の手術のあと、3日ほどICUの予定と言われていました。今まで付き添いでずっと一緒だったけど、ICUでは面会時間は30分。昼過ぎと夜と2回に分かれているので2回行ったとしても1時間しか近くにいれないのか。と思いながらも、久しぶりに家に帰りました。息子がいない家は寂しい。そして翌日、病院から携帯に電話が。。どうやら、回復が良く、呼吸器も外せて異常ないので、今日のお昼過ぎには病棟に移動できるため、来て欲しいとの事でした。何事かと思ってびっくりしましたが良い知らせで
いっちゃんの記録やんちゃ盛りの6歳だしばらくして女医先生が来られ、さっき撮ったCT画像を見ながら説明をしてくださったが、特別に緊急を要するような話ではなかった。「ん〜、頭痛と吐き気はやはり水頭症から来るものでしょうかね·····あと、U先生から連絡がありまして、入院されるそうですね?今、小児科病棟で入院の準備をしています。お部屋の準備が出来ましたらお声かけしますので、それまでココでお待ちください。」そう言わはったあと女医先生は、また、いっちゃんの目をペンライ
次男はてんかん、水頭症、ダンディーウォーカー症候群がある重度障害者でグループホームで暮らしています。去年、十数年ぶりの発作を起こしました。そのときは黒目が左右にゆらゆら揺れて意識が低下するという欠神発作でした。それから落ち着いたと思っていましたが、先月、体全体が突っ張る強直発作を起こしました。前回とは違うタイプでした。ちょうど前月にグループホームで誤薬があり、その際の緊急対応がまずかったので、改善策として私が「緊急連絡先」を、訪問看護師さんが「てんかん発作マニュアル」を作って、個室の壁に
【これまでのお話】重度重複障害者の次男(20才)は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分にできなかったこと等から、大きな虫歯が出来てしまいました。一般歯科では対応できず、12月に歯科大学病院障害者歯科を受診しました。そこは流石の専門外来!レントゲンを撮って、大きな虫歯2本と親知らずがあることが分かり、入院して全身麻酔で一気に抜いてしまおう!ということになりました。前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療②検査結果と麻酔科外来
救急病院で脳腫瘍が見つかってから、入院準備のために帰宅させてもらっていましたばぁばのお家の柴犬マックとバイバイして、お兄ちゃんともバイバイして。大学病院へむかいました私も仕事柄、こんな時間に入院こられたら迷惑ってのは分かっていたけれど…日勤と夜勤の交代時間になってしまいましたちゃーこは、救急外来で待っている間「ママとバイバイいやだ。。。」って言ってみたり、「ちゃーちゃん、ばんがるね!」って言ったり。「いつお家帰れる?」って言ってみたり
※現在進行形ですが、完全にリアルタイムではありません。1週間から10日ほど前のことを、さかのぼりながら綴っています。今日は午後からCTと麻酔科。麻酔科では手術の話を聞きました。もちろん全身麻酔で手術が行われるんですが、全身麻酔だと「呼吸が止まる」「術後も動かないように麻酔を流しつづけるかもしれない」「呼吸するための管が喉を通るため、喉の痛みや声のかすれが発生することがある」「たくさんの管につながられた状態で、会うことになる」などといったお話でした。そして、手術の内容としては
ぼくセージ!【お見合いちたよ!】トーコねえちゃんが来た翌日セージ君のお見合いの日でした。ご希望者様と以前一緒にお暮らしだったキャバリア君も保護っ子君だったそう。とてもお利口さんで殆ど吠える事もなかったそうです。セージ君の事、「可愛い」「元氣いっぱい」ととても氣にいって下さいました。良いご縁となります様に…。#キャバリアレスキュー隊東京#キャバリアのいる生活#保護犬を家族に#お見合いしたよhttps://www.instagram.com/reel/C7bU08rhuU
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
7月16日朝10時に病院に来るように言われていたけれど、駐車場の事を考えて早めに病院に着くように家を出た駐車場に着いたのは9時過ぎ最初に向かったのは感染症チェック息子と私2人分の問診票を記入し12番目に当番医から呼ばれますとの事で外来の診察室の前で待った待って待って待って…緊急入院で今日処置というか手術の割にのんびりだなーと思っていたそして診察室に呼ばれたのは11時過ぎ「最近風邪の症状は無いですか?」「無いです」「はい、いいですよー」息子や私に触れる事なくリアル15秒で
パパが倒れた翌日。当日は互いの実家に連絡したけど、翌日には仕事関係に電話。あ、私の仕事関係です。彼は無職だったので。(これについてはまた詳しく。ちなみに約5年。ヤバいよな。そして私、普通の保育士ですので普通の会社員よりも全然少っっないです。保育士の処遇についてもいつか書いてお知らせしたいぐらい🗯)その報告の電話で泣く泣く泣く。。子どもに泣く姿見せたくなかった、見せるもんじゃないって思ってた。いや〜、無理だった。狭い団地やしな。隠し様がなかったのもあるか。1週間泣いたら、涙やっと枯れたみた
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日今日は楽しみにしていた次男のために計画してくれたレクリエーションと、サッカー部引退試合がある日である。この日のために、なんとか水頭症の症状を1日1日恐る恐る観察してきた朝、起きて次男を見たら寝ていた。そして、学生服を着る時間になったので、起こしに行った。普段ならすっと起きて服を着替えるのに、なかなか起きてこない何かおかしい前日までは、行く気満々で、「やっと明日やな、楽しみやな」と言うと左手でガッツポーズまでしていたのに、
②からのつづき…さて、息子と手術室前で別れてから2時間が過ぎた頃I先生がスタスタとやってきた??????えっ、終わった????えっ、何かトラブルでも。。。。「先生もう終わったんですか???」と聞くと先生にっこり息子のシャント不全の理由詰まったんじゃ無いんだってよ!!なんと頭の中に入れたチューブとお腹の中に入れたチューブを繋ぐバルブの部分が抜けてたんだと!!!髄液はとても綺麗で、チューブの水の流れを調べた所全く問題なかったので、チューブはそのままにバルブ部分を新品に交換して
息子、PICU入院中。体調は概ね安定。導尿のカテーテルが入りにくいことがあるので、小児外科の先生とも相談してくださるそう。先日の午前の長めの面会時に、看護師さんが導尿のカテーテル入りにくそうにしていたので、自宅でも同様なことがあることを伝えて、そういう時には浣腸を先にしていたことを伝えました。浣腸してもらったら、腸液のような無色の液体と共に、少し便混じり。その匂いで家での生活を思い出す。家で暮らしていた時も、導尿カテーテルが入らなかった時や腸液のような無色の液体が出た時に、不安だった
しばらく、心身ともに多忙でブログ放棄してました闘病記の続きです。10月18日(金)昨日から症状悪化、傾眠や頭痛が強くなり、グリセオールを増量家にいても、ちゃーこのことが心配で心配で今日はMRIがはいってて、鎮静かけるため朝から禁食。食欲旺盛のちゃーこが耐えられるか?これまた心配でした10時面会開始時間から一緒に準備をしてちょうどMRIへ。大学病院と違って点滴で鎮静かけてくれるので。ちょー
ぼくセージ!【劇的ビフォーアフター🎉】セージ坊っちゃんの被毛は、本当にゴージャスで立派な気品あるキャバリア男子の象徴でもあるのですが…まだまだおもちゃで遊びたいさかりのお坊ちゃま。まあ、お口にお耳の毛が入っているのでございます😅💦ここはサッパリ✄✄✄カッコイイ男子からカワイイ男子に変身しました😍超絶カワイイのですよぉ💖💖💖@inuinekozaemonとりまあやのおねたん、いつもありがとございまち!!#キャバリアレスキュー東京#キャバリアトライカラー男の子#キャバリア
朝、病院から電話があり、11時頃に病室に戻りますとのこと。それに合わせてチェックアウトし、病室の荷物を整えていたところ、ベッドで寝ている次女が到着。全身麻酔の手術だったため覚悟はしていましたが、想像していたよりも切ない姿。鼻とおしっこ用のチューブ、両腕に点滴、心電図のコードたくさんのチューブと点滴につながれた次女。そして、大きなガーゼとモニターこんなモニター、医療ドラマでしか見たことないなぁ。頑張ったね。頑張ってくれてありがとう。哺乳瓶の先をぺろぺろしていたので、先日買っておい
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月2日朝起きてまずラインを確認した。嫁さんからのラインはない退院できない時は連絡がくるようになっているギリギリまで待ったが連絡がなかったので新幹線に乗った。東京へ着き、連絡したら退院の準備ができているとのことで、病院へ向かった。エレベーターを上がると、目の前に次男がいた私が「おぅ」と声をかけると次男が軽く左手を上げてくれた。「久しぶり」と声をかけると、次男も「ひ………さ………し………ぶ……り」と振り絞るように声を出した。良か
こんにちは夏に娘を死産した時の記録の続きを書きます。出産を終え、臍の緒を切り、胎盤の処置をしてもらいました。院長に処置してもらいながら「よく頑張りました」と褒めてもらえたのが嬉しかったです。(厳しい先生だったので)「次は無痛にしなさい」と言ってもらった時に“また次があるかもしれないんだ”と希望が生まれました部屋に戻って横になり夫とリラックスしていると、生まれたての娘ちゃんがやって来ました。小さくて赤黒い赤ちゃん。宇宙人みたいでしたが、すごくすごく可愛かったです二分脊椎、水頭症
今日は10時頃、小児科へお引越し。ベッドごと移動している際、脳外科の看護師さんに「私の癒しが!行かないで〜」と言ってもらえたり、先生にも「次女ちゃんお引越しか!」と見てもらえたり。脳腫瘍を摘出してくださった先生が「今までみたいに毎日は顔出せないけど、たまに顔見に行きますね」と。お医者さんだから当たり前のことだとは思いますが、こうやって気にかけてもらえると患者側としては嬉しい。そして、いよいよ小児科へ。はじめての大部屋、どんななんだろうと思いきや、収納結構あるし、案外広い!四人部屋。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日N病院に着いたらすぐに診察していただき、点滴をしてCTをした。先生の診断結果は感染症の疑いがあるということみたいだった。その為、水頭症で頭が腫れ上がり、熱も下がらず、頭痛もするということだ。先生の話では手術をして膿を取り出さないと症状は改善されないと言われた。N病院でも開頭手術はできますと言われた。緊急で手術した方が良いと言われたので迷ったが、東京の先生にも連絡してもらい、手術できるかどうか聞いてもらった。東京の先生はこちら