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アマトピに掲載されたおかげなのか、アクセス数・フォロー数がすごく増えました。見ていただき、ありがとうございます。とても嬉しいです。片目はだんだんと浮腫が取れてきましたが、もう片方はパンパンで開かない…でも、ミルクを飲めるようになって、嬉しそうにごくごく飲んでいます。産まれてから今まで混合だったのが突然完ミになったので、どのくらいあげたら良いのかわたしの方が戸惑っています。次女は哺乳瓶になんの抵抗もないので、普通。日中、笑顔が出るようになり、お話しも聞かせてくれました!でも、自由に
土日は検査がないので、病室でのんびりと。たまに気分転換にベビーカーで小児科フロアをお散歩。右手でベビーカー、左手で点滴をガラガラと押しながら歩いています。ずっと病室にいると次女もグズグズするので、こうやってお散歩していますが、このフロア以外行けないので。結局同じ場所を歩いてるだけ。でも、抗がん剤治療が始まったら、その時の状態によっては病室から出ることが禁止されることもあるらしいので今のうちお散歩。同じように約半年間、抗がん剤治療をした赤ちゃんとママさんと知り合い、どんな感じだったの
今日で入院生活14日目本来は2日の予定が気がつけば早2週間。こんなにも長く家を開けたのは初めて😫💦今回は、何故今入院しているのか少しお話させて頂きたいと思います。今6人目を妊娠中ですが、私の今までのパターンは、個人病院で臨月前まで検診⇒セミオープンで臨月前に総合病院に行き出産は総合病院でする🤱と言うのが2人目〜5人目までのいつもの流れでした。(1人目は個人病院で出産しました)今回も34週になって総合病院
こんにちは!mananです初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは!manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください自己紹介2022私(1児の…ameblo.jp夫と私と息子(3歳脳腫瘍から重度心身障害児)の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ(よだれかけ)っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく
前回の続きといいますか補足です脳室拡大の所見が見つかったことに関して詳しく書いていこうと思います当時は情報を集めるために検索しまくっていろんな方のブログを拝見しました"脳室拡大と言われたけどなんともなかった!"なーんて、少しでも前向きになれるような記事ばかり探していましたね。。あとは日々リハビリを頑張っているお子さんのブログなども読んで励まされましたまず知識もなにもなかったわたしが初めて聞いた脳室拡大や水頭症ですが、一般的に脳室拡大イコール水頭症という解釈が多いのか
夫には、4才年上のお姉さんがいます。2年間の海外勤務から戻った私達が、義両親の日常が壊れているのに気付き、生活を立て直すべくあれやこれや奮闘していた間も、近くで見て見ぬ振りを決め込んでいた義姉です。その姉は、未亡人。独身の息子と2人暮らし。義両親がバリアフリーのマンションに転居した為空いた実家のリフォームを断行し、その代金を義父の定期預金を解約して支払い、そして、その綺麗になった家に息子と住み、自分の家は賃貸に出し、収入を得ようと画策している義姉です。私は、夫と義姉の関係がおかし
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ!と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。(影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま
医者が「奇跡だ」と叫んだオルゴン療法オルゴン療法を受けに行ってきました。「オルゴン」とは、精神医学者ヴィルヘルム・ライヒが発見した自然界に存在する生体エネルギー、宇宙エネルギーのことです。ライヒは1940年にエネルギーを集積するオルゴンボックスを完成させました。オルゴンボックスは、火傷、がん、神経症などに効果がありましたが、米国FDAによって潰されてしまいました。オルゴンボックスは茶箱と同じ構造だそうです。日本人は昔から宇宙エネルギーを取り込んでいたのです。私が受けた
夜中に何度も起きる…今まではグズグズしたらすぐおっぱいあげて私も寝ていたけれど、その手段がなくなってしまったので。とりあえずトントンしてみて、それでも泣き止まないようならミルクを作り。その後、すぐ寝てくれない時はまたトントンして。4、5回くらい起きましたね。とほほ朝、お医者がきて後頭部に貼られていたガーゼを取り、「良いかんじですね」と。初めて傷跡見ました。まだ手術の糸がついたままだけど、後頭部を大きくUの字の逆に開頭されていました。こんなに大きく切られていたのね。こんなに切られ
5月5日、連休最終日、夫は、姉を呼び出し、両親の今後について話し合いました。夫の姉、そう、私にとって例の義姉です。義姉という人『義姉に物申す②』夫には、4才年上のお姉さんがいます。2年間の海外勤務から戻った私達が、義両親の日常が壊れているのに気付き、生活を立て直すべくあれやこれや奮闘していた間も、近く…ameblo.jp両親の事を、きょうだいでしっかりと話し合って貰うために私は、同席しませんでした。おじいちゃんの血圧が高い事。おじいちゃんの下肢に、血栓ができている事。お
見た目は普通。でもなんか違う。水頭症のせいなのか、その後の硬膜外血腫による脳虚脱によるものなのか。何かを覚えるということにはすごく時間がかかる。それと体を触られるのは嫌い。留守番時はバリケンの中に入るということはできる。散歩の時はハーネスをつけるということも普通にさせてくれる。どんぐりと呼ぶとちゃんと振り返る。この間脱走した時は、どんぐり的には散歩にでただけだという感じに思う。折り返し地点まではいつもの通りに行けたけど、その後は1頭であることに混乱したのか、交差点を曲がるという
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
*2015年10月22日*0歳3ヶ月*CTを撮り終わり、再び小児科の前の待合室で待つ。しばらくして、M先生に呼ばれ診察室に入る。M先生の前にあるパソコンには、先程撮ったCTの画像が写し出されている。それを私に見せながら、M先生は言う。「脳に腫瘍があります。この腫瘍が原因で水頭症という、脳の水の流れが悪くなっている状態になっています。そのせいで脳や神経が圧迫され、嘔吐や顔面麻痺が出ているようです。」?????私の頭の中は、ハテナ??でいっぱいだった。『脳に腫瘍』と言われても、そ
2016年5月頃羊水検査で染色体異常なし&女の子の双子確定が判明した1ヶ月後くらい妊娠5か6ヶ月目。くらいかな、うろ覚えすぎる笑胎児(1人)の脳室拡大がみられました。すぐにメモ取ったり記録しなかったから左右どっちだったか忘れた(確か左脳室だったような?)通常より1センチほど大きくなったと言われました。次回まで一旦様子見ね・・との事ですちなみに脳室拡大から考えられる病気とかあるんですか?と聞くと水頭症とかかな・・と言われましたでもネットの情報とかたくさん出てるけど、まだわ
明日は半年ぶりの脳外科受診。今日は地元の眼科の受診。視力とか視野とか調べたけど今のところ問題はなさそうだって。明日の脳外も無事に何事もなく経過観察で帰ってこれたらいいな。水頭症の時ほど酷くはないけどふらつきとか目眩とか気になるから聴覚神経にある腫瘍が大きくなってなければいいなぁって思います。明日は早くに出るのでもう寝ます。
抗がん剤治療が始まるまでの術後2週間、特にすることがなく。ひたすらに寝て、起きて、寝て、起きてという感じで。体力回復の大切な時期ではありますが、正直いうと何して良いか分からない。どこかに行けるわけでもなく、ずっと病室。脳外科なので次女と一緒に廊下にも出れず、病室に閉じこもる日々。1日が長い。家にいる時は家事・育児・子育て・仕事で、1日が一瞬で終わっていたのに。まだお昼か、まだ夕方か、って何度も時計を眺めてしまう。仕方のないことだって分かっているけれど、一分一秒がこんなに長かったか
この記事は思い出しながら遡って書いています_____________________2021年7月27日19:45〜手術室から部屋に戻り点滴やモニターなど一通り整えたあと「お母さん、傷みますか?」と頭を覆う帽子をチラッとめくる!!!!!!!!!坊主になってる何でここまでびっくりしたのかと言うと手術室内に付き添いしていた際、髪の毛は剃りますか?と看護師さんに確認したときに「切る場所周辺くらいだけ剃るので全部ではないですよ〜」
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
何だかんだ200日100日の時は急遽病院へ今日は予防接種で病院へ何だかんだで節目が病院良いんです!元気だから!!今日は日本脳炎とBCGを実施現状問題ないと、えいくんから連絡ありましたあれ?と思いますか母は今日から入院ですので父に任せました!えいくんは初めてのお使いならぬ初めてのそうちゃん受診付き添い基本的に病気にならないので病院のシステムがわからないと…頑張って~私は以前手術した場所に転移したやつがいるので取ってもらいますそうしが爆誕してから1週間会わないのは初
老健に入所中の義父は、水頭症の検査の為、隣接する医療センターに2泊3日で入院しました。結局、手術はせず、退院となったわけですがこの入院は、義父に里心をつかせてしまったようです。手術をすれば、脳内の圧が減少し、歩行が改善され、更に頭もスッキリ、認知機能も良くなるかも!と説明されていただけに手術による効果は期待出来ないという医師の判断は、義父にとって辛い告知でした。退院後、老健に義父を連れて行くと義父は、なんだよ、オイ、また、ここか?もう、家に帰してくれ!と、
5月22日、土曜日日頃のモヤモヤを解消すべく久しぶりにドライブに行きました。この週末は、何とかお天気が持ちそうとの予報によし!っと腰を上げ、夫と共にドライブ!うわー、富士山!まるで墨絵…心が洗われます。雨雲の上に現れた富士山にしばし釘付け🗻車のフロントガラスから見える富士山に見て!見て!綺麗!とわぁわぁ騒いでいたらブーブーと、私の携帯が鳴る。慌てて、携帯を出すと画面に義父の名前!えー❗️また、お義父さん、老健から電話して来た❗️もしもし、私ですけど、
おはようございます。今朝はちょっとヒンヤリですねぇ皆様、体調にはくれぐれも気をつけて下さいね。日曜日に長女と一緒に病院へ。リハビリの介助指導を受けました。息子も私に介助されるのは怖いらしい自分が怖いから、妙に力が入ってしまう私。そして何より息子はバランスが取れないので、右斜め後ろに倒れやすいんですPTさんの次に私がやってみる。もう一度良い?と言うと、首を振る息子長女が『今度私とやろー』と言うと、首を振らない息子オイオイ何それそれでも何とかやってはくれますが、お互いが不慣れだし、
昨年の10月。闘病記録のつづきですCTを終えて、診察室に入ったら、脳外科の先生が座って、小児科の先生2人が部屋の片隅に立っていた。Dr「ご兄弟はいますか?」私「小学2年生のお兄ちゃんがいます。」Dr「そうですか。」なぜ、先生はこんなこと聞くの??と、思いましたしかし…直感的に、あぁ良くないんだな…って。今でも、あの時のこと、鮮明に覚えていますたまに頭に浮かんできます。この時のこと、きっと一生忘れられないと思います。
今周期は妊活おやすみ中なので、妊活真っ只中に起きた突然の大病について記録しています。くも膜下出血を発症し、ICU(集中治療室)にいた頃、ある日テストをされました。私の体と繋がった医療装置を指差して、これを今からオフにするから、もし痛くなったら教えてと言われました。なんだなんだ?と思っていると、しばらくして、なんだか頭が痛くなってきました。私は、頭痛を訴えると、やはり水頭症かもしれないと言われ、翌日CTスキャンで判定することになりまし
今日はいよいよ手術。再度、カテーテルの取り付けです。今回は左胸部に。右よりも左の方が取り付けにくい、とのことらしいですが、右胸部は前回取り付けて感染してしまったためできないらしく左になりました。脳腫瘍の摘出手術では泣いてしまいましたが、今回は泣かずに送り出せた。短時間で終わる手術で、それに3回目ともなると心もそこまでざわつかないですね。慣れでしょうか、怖い。今度こそ頼むよ、カテーテル外れないでくれ。朝の7時半ミルクを最後に、14時くらいまで絶食。食いしん坊次女にとってはとても
摘出手術の翌日、いつも通り子供がミルクをせがむ声で目が覚めました。夜中に電話が鳴った様子はなく、今のところ妻の容体は変わりないのだなと安心していました。ところが10時頃に病院からの電話がありました。・妻がぼーっとしている時間が長く呼びかけへの反応も悪い。・CTを撮ってみたところ、水頭症になりかけている。今後症状は悪化するだろうと思われ、本日再手術をする。・再手術の説明をするので急いで病院はきてほしい。ICU横の診察室を利用して説明するので、そこなら子供を連れてきても大丈夫。水頭症にな
なつみ、受難の9ヶ月め。お傷の写真あるので、苦手な方は回れ右。どれどれ、頭の具合はどんなかな。抗生物質の投与などがあるので、オペ後は点滴を使ってるなつみ。点滴のルートを保護するため右つま先を固定してから数日が過ぎ、いよいよ点滴がもれてきた。いざ刺し替えようとつま先の固定を外してみたら、かかとが褥瘡になりかけて赤くなってた。えー!かかとはもともと、なんどか採血してた箇所でそこが固定の板に当たってしまっていた様子。点滴が漏れかけてむくんだ
前回の続きです。切迫早産で入院してから1週間後の診察です。赤ちゃんのエコーをいつも通り見てる先生。いつもはいろいろ説明してくれるのにこの日はずーっと同じところを何回も何回も見ています。BPD(頭囲)が4wくらい大きいのが前から気になってたんだけどBPDをずっと測ってるようで、測りづらいのかなー?なんて思ってたら途中違う先生を呼んで2人でエコーを見ながら小声でなにか話しています。なんかコウノドリの漫画でこういうシーンあったな…と心臓がバクバクしたけどもう妊娠後期に入ってるし今さらなにもな
こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよボトックス治療』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『就学前教育の壁…どこにも入れ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓昨日は以前ブログにも書いたSDR手術を受けたママさんに連絡とり、お会いする事ができました!なんの面識もないのに突然の私