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体が弱くて嫌になる…また、頭痛と発熱…家でも何にも出来なくて寝てるだけ色んな人に迷惑かけてばかり2017年に急性骨髄性白血病になる前は病気知らずで元気で体力あるのが取り柄だったのに今度はMDSに罹患してまた、これだ重いものも持てない…体力もない…すぐ発熱する…何でこんなことになっちゃったんだろ明日も熱下がらなかったらまた、救急外来行かないとダメかな
心優しい愛あふれるあなたへ不安定さもある2024年と、白胡椒の先生は話していました。だからこそ、健康のために、心穏やかに心静かにそういう状態をできるだけ保ちたいですよね。特に、ゴールデンウィークも終わり、5月半ばに向かっているこの時期。5月病も気になります。就職したひと、転勤したひと、そんなかたが退職したくなる時期。おすすめしたいことをお伝えいたしますね。それは、信頼できる、温厚なかたとお話すること!そして、決して、あなたを否定ばかりする、激しいひとと長くお話は
今日は漢方以外に飲んでいる上薬を買いに行きました。帰りに戦友君のお墓参りに行って、もう少しだけ僕と一緒にいたいからそっちに行こうとしたら押し返して!!とお願いしました。戦友君は僕と同じ白血病で、まだ20代後半でした。僕が再発した時に声を出して泣いてくれた戦友君、いつも私の話し相手になってくれて、こんなに優しい青年っているんだと本気で思いました。自分の病気としっかり向き合っていて勉強熱心、患者会や講演会にも積極的に参加をして、人との繋がりも多く作っていました。最後に会
今日も僕は体調を崩す事なく過ごせました。午前中、上薬とお茶を買いに少し遠出してきました。月に1度、デパートの健食コーナーで購入しています。かなりの人出だったので、健食売場に直行して、すぐに駐車場へ戻る予定でしたが、ジェラート屋さんの前を通ってしまいピスタチオと出会ってしまいました笑笑大好きなピスタチオを見過ごす事が出来ず、2人で食べました!昼食は私がかなり前から通い続けている和菓子屋さんで団子やお餅を購入し、車内で食べました。本当に美味しくて!特にみたらし団子が最高でとろけるんです!
今思えば疲れやすくなっていたのかもしれません2023年12月29日、旦那さんに子供をお願いして友達と遊びに行きました。待ち合わせの駅にあった少しの階段で息が上がって、おかしいなと思ったのを覚えてます。でもその後はずっと歩いてランチしてまた歩いてカフェでお喋りしてまた歩いて…という、ランチとカフェそれぞれ40分くらい座った以外はひたすら喋りながら歩くということをしていたんですけど、特に疲れを感じることもなく楽しく一日を過ごしました。翌日の12月30日、家族で遊園地へ遊びに行きました。毎年冬
おはようございます。昨日は眠剤のおかげでいつも通り眠ることが出来ました。何から書こうか悩むな。。。昨日から一夜明けましたが、前回の骨髄移植からの再発時と比べるとその時の落ち込みの方が酷かったと思います。あの時はフルマッチのドナーさんがいてくれて、100%変わったと言われていたので、当面は大丈夫だと安心していたし、これからこうしようとか一度消えかけた夢ももう一度考えられるくらい前向きでした。今回は昨年の5月の段階でもう手がないと言われた上で、もう一度臍帯血をと提案頂き
今日で入院6日目です。再発がわかってから今日まで振り返るとこんなに経ってる?と、、この1週間弱いろんなことがあり過ぎて記憶が所々ありません。僕の入院生活、自分自身の生活、僕の家のこと、ご両親とのこと、私の家族とのこと、全てにおいて気持ちの整理も要領良くも出来ていない中での日々。正直、、、辛いです。新しい病院は以前とは違いバスや電車でのアクセスになるので、慣れるまでが大変で。初発の時もそうでしたが、再発時も白血病は待ったなしで生活が一変する病です。闘
12月21日(月)~22日(火)その日を迎えました。今回の入院は地固め療法3コース目、ということで当然、白血病細胞を減らす、なくすという目的がありますが、メインの目的は自家移植用に自身の造血幹細胞を採取することにあります。その造血幹細胞を採取する日です。今回の治療で使ったキロサイドという抗がん剤は、白血球の回復が早いらしいのですが、それに加えて更に白血球を増やす薬であるG-CSF製剤(商品名:グラン)を投与します。これを入れることによって、更に爆発的に白血球が骨
2023.7.3乳がんの治療が終わった翌日に、白血病がわかり今、治療中です。4月から入院。今、7月。二次白血病の恐れがあるから、移植と言われていましたが、骨髄検査で予後良好の遺伝子が見つかって、幸い、移植は、免れるかもと言われておりました。7月3日、2回目の地固め療法のために入院。あと、3回頑張れば、日常に戻れると思いながら、入院しましたー。先生が急に「家族さん来てもらうことできますか?」ってえーっ!何事?ドキドキしながら急遽、家族に連絡。こういう時ってあまり、いい話で
今日も僕は体調崩す事なく過ごしました。私は予定通り、売りに出すものを探すと同時に断捨離を行いました。元々、物は少なめのミニマム生活ですが、全ての引き出しや棚を再度確認しました。僕の洋服や靴、身につける物以外はなんとか終わったのですが、1つで薬1箱分になる様なお宝は‥ない苦笑それでも小銭だって枚数集まれば大金になると信じて、とりあえずメルカリやオークションあたりからやっていきたいと思います。アナログ婆には手間のかかる作業ですが、明日も引き続き頑張っていきます!今日は思っていた以上に疲れ
まずは簡単な自己紹介。僕:30代半ば。外回りの会社員。昨年末に急性骨髄性白血病になり入院治療開始。なんとか無事に終わったが、自宅療養の2ヶ月半で再発。現在抗がん剤治療中。彼女の作ったご飯、ジャンプ、インディーズから最新まで無類の音楽好き。良くいえばのんびりして穏やか、悪くいえば鈍臭い右脳派人間。彼女:40代(いろんなことは秘密)料理とエヴァとゴジラと仮面ライダー龍騎が大好き。愛犬を子供だと思っていて溺愛している。邦ロック大好き。良くいえば頭が切れる才女、悪くいえば口
今日お兄ちゃんが緩和ケア病棟に入院しました。昨日入院前に会いたくてお家に行きました。お兄ちゃんはソファに座り笑顔で迎えてくれました。義姉も一緒でまたしても自分の葬儀の希望をあれこれ私に話ました。義姉も普通に話に加わり無宗教だから葬儀に流す映像写真を選び私に「実家に俺の小学生の時の鉄棒している写真があるから持ってきておいて」など細かく普通の会話をしてました。内心怯む私でしたが、お兄ちゃんと義姉に合わせ精一杯話をしました。1時間くらいいろいろ
8月22日(土)~23日(日)今週は月曜日にサードオピニオンに行かせていただいた関係でお休みにしたので1日ズレて、土曜日までトリセノックスの点滴がありました。21日(金)に突然やってきた胃の不調・・・ドキドキでしたが、朝食は何とか食べられました。昨晩同様、意識して、いつもの2倍~3倍、噛んで食べましたけど胃の”もたれ”も、一夜明けて少しマシになった気がします。とーちゃんはあまりにも「いつも元気な手のかからない患者」なので、土曜日の看護師さんも、検温の際の「変わったことは
無事に四十九日迎えました。といっても僕と私とわんこの3人で。僕の好きな音楽とおやつとご飯を作り、いつもと変わらずに過ごしました。こんな感じで良いのか?とも思いましたが、いつも通りが私達らしいので私達らしくです。まだやらなくてはいけない手続きが残っていたり、これからの事を考えないといけないのですが、まだそこまで頭が回らずボーっとしている事も多いです。それでも一歩一歩、少しずつ現実面にも直面し始めて無理やり背中を押されてるような感じですが、進み出してる感じです。幼い子供がいたり、家族がい
2009年7月10日午前9時京都府立医科大学附属病院血液内科受診血液内科診察の後、病室へ。そして、直ぐにちゃおは人生初のマルク(骨髄穿刺)を告げられる。なんで骨髄液なんか採るん⁉︎背骨に針なんて刺したら赤ちゃん、どうなるん?と、ちゃおはお腹の中の赤ちゃんを心配している。マルクが済み、処置室へ入ると処置台に涙を流して横たわっているちゃお。痛かった~死ぬかと思った。赤ちゃん、大丈夫かな⁉︎えらい‼︎えらいよ、ちゃお。痛かったやろうに、怖かったや
2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として五年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春5年寛解を迎えるそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎この春に5年寛解を迎えてから息子coo介の外出が増えた白血病の再再発を克服してからずっとテレワークでほとんど出社していなかったがぽつぽつと出社する日も出てきた飲み会な
今日は49日の法要だった。夫の地元のお寺さんなので、私と両親、妹で行った。父親の運転、私にはどうも合わない。小さい頃から父親の車に乗ると毎回車酔いをしていた。今日もやっぱり少し酔った。でも、夫の運転ではほとんど酔わなかった。夫は急ブレーキを仕方なくかける時は左手を出して私を守るようにしてくれた。でも、あ、あぶない!と危なくないのに私のおっぱいをわざと触る事も多々あった。そんな運転をしてくれる夫はもういないんだと思ったら悲しくなってしまった。娘が
2023年8月に急性骨髄性白血病になってしまい余命を宣告されその後コロナ感染でもうダメかと思ったら突然寛解になり地固めの治療を3クール。退院の話が出て喜んだ。しかし2024年2月末に再発。今日お兄ちゃんは緩和ケア病棟に入った。私には妹がいる。5歳下の妹だ。お兄ちゃんとは8歳も離れている。数日前お兄ちゃんの状況を話したら病院にお見舞いに行ってくれた。2個目のジョージ(笑)また次の日も行ってくれた。3個目のジョージ(笑)最初の入院の時のジョージが
5月16日再入院です。採血を行い、その結果を元に近親者と主治医との面談を行いました。・悪い細胞(詳細不明)が治療前60%→治療後39%と高い値・白血球が1,500と回復していない。・治療は①完全寛解を目指す強い治療キロサイド点滴4日間ミトキサントロン点滴3日間②完全寛解は目指せない弱い治療ビダーザ皮下注射7日間ベネクレクスタ服薬7日間以上(状況を見て継続)・①を行いたいが、現状を見ると治療後に白血球が回復しない事が高い確率で予想される。以前の化学療法の影響で骨髄がダ
2月29日あけましておめでとうございます(笑)前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか?という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
はい、昨日帰って来ました〜!今回もひとりで大満喫しました。今韓国行ってる日本人本当に多いのですが、私はインスタ等で紹介されているようなカフェとかショップとか観光地にはそれほど興味がなくてですね…。今回は自分のお顔の施術の為の病院の他に、もう一つ病院に行って来ました。この写真を観て分かる方はこのブログを見てくださってる方の中にどのぐらいいるのでしょうか…「賢い医師生活」という韓国ドラマのロケ地になっている建物で、ドラマの中ではユルジェ病院という設定ですが、実際は梨花女子大学付属ソウル病院
最近、コメントの返信がなかなか出来ずすみません。頂いたコメントは有り難く読ませて頂き、パワーを頂いております。何度泣いたかわからない位、本当にありがたいです。この所、今まで以上にやる事が増えてしまいなかなか自分の時間が取れずにいます。夜は強制的に眠剤+頓服で眠るようにしているので、なかなか返信出来てませんが、いつも温かいコメント助言を有り難く思っています。僕の体調ですが、怠さ、食欲不振、続いています。朝はR1ヨーグルト、昼はたこ焼き1個、病院から頂いている栄養ドリンクは味が合わないの
先日ブログを書いてからいろいろあった。母を連れていってあげたら母の態度やセリフに私は呆れてまた失望した。病気のお兄ちゃんの気持ちが本当にわかってないんだなと悲しくなったわ。ブログに書くのも嫌になるくらい自己中の母。死期が近くなってきてるのに優しい言葉も出ないなんて…と腹が立ったけど母は母で戦ってるのかもしれないなと思うようになってきた。お兄ちゃんはいま酸素吸入を2から3になり喋る時も胸が上下するくらい。でもまだバナナを食べたり大好きなデコポンを
父の診察がありました。あまり体調はよくなさそうで静かに過ごしています。気持ち悪いと訴えることが多くなりました。頑張って3食食べます。大学生の次男と同じくらいのカロリーを取るのだから凄いなと思います。今日の検査結果↓赤芽球も出てました。ベネクレクスタ+ビダーザ治療を始めて約1年。最近の父の検査結果の傾向からベネクレクスタ+ビダーザ治療が効かなくなってきているのは明白だそうです。今、白血球が1.7ある内に1ヶ月ほど入院してベネクレクスタを調節するのか、このまま続けて悪い時は輸血で適宜対応して
こんばんは、今日も暑い1日でしたね汗コメント下さった皆さん、本当にありがとうございます。餃子コメントも多く、楽しく読ませて頂きました。久々に餃子を焼こうかと思ったのですが、自分の為に焼くなんて出来ず諦めました笑今日は僕の友人が僕に会いに来てくれました。たくさんのお土産を持って来て下さり、長い時間話し相手になって頂き本当にありがたかったです。僕の大学時代の話を聞かせてもらったり、楽しい時間を過ごせました。夕方からは僕が観に行きたがっていた「滝沢歌舞伎ZERO」の映画版がNetflix
こんにちは、いつもコメントありがとうございます。最近、皆さんから頂いたコメントを遡ったりして何度も読んでます。特に落ち込んだ時、空回りした時、悲しくなった時など、その度読ませて頂いて、元気をもらったり、勇気づけてもらったり、いろいろ参考にさせて頂いたりしています。生前、僕ともよく話していたんです。見ず知らずの私達にこんなにエールを下さる方々がいて、本当ありがたいねと。骨髄移植、臍帯血移植、輸血に使用する献血もそうですが、僕はいつも日本中の皆さんに助けられて生かされると言っていました。
今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼)急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に
皆さま、お久しぶりです。少し前になりますが…息子が旅立ってから一年が過ぎました。一周忌の数日前に、お花が届きました。オカン宛でしたが、息子に送って下さったのだと思いました。ですが、贈り主のお名前を見てもオカンにはピンと来ませんでした。"女の人からや…誰やろ?"息子の歴代の彼女さんの名前を思い出しても(笑)当てはまる方は、いらっしゃいません。贈り主を考えながら、お花の梱包を開けていると、お手紙が入っていました。お花を贈って下さったのは、息子が入院中お世話になっていた担当看護師さん
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
今日は朝から天気が悪く、日曜日で手続き関係もできない為、子が来る夕方までのんびり過ごす予定です。朝、アップした動画にコメント下さったみなさん、ありがとうございます。やっぱり帰って来てるんだ!!と喜んでいたら、49日までは家にいるのよと子の婆ちゃんに教えて頂き、そうゆうものかと初めて知りました苦笑冠婚葬祭などに全く出た事がないので、作法とか礼儀とか何にも知らないポンコツ婆でして、お恥ずかしい限りです汗ちなみに今は何もつけず過ごしてますが、ガーランド全く動いてません!少し時間があるので、生