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2017年4月急性骨髄性白血病(M2)罹患寛解導入6月地固め療法①回目7月地固め療法②回目8月地固め療法③回目9月下旬〜12月中旬まで骨髄移植入院どの入院時も入院してすぐ、点滴(抗がん剤など)を体内に入れる際に使用するCVカテーテルを鎖骨近くに入れました。麻酔をして、穿刺をして、静脈に留置します途中、カテーテル挿入部分が感染したことがあり、高熱が出たので、
はじめまして。急性骨髄性白血病というこの厄介な病気とこれから闘う方、現在闘っている方の何かの参考になればと思いブログを書くことにしました。まずはこれまでの病気の経緯を。2022年3月14日、1月から頭痛や体調不良が続いたため地元の脳神経外科へ。血液検査を行う。2022年3月15日、検査結果が思わしくなく血液内科のある病院を紹介され再度の血液検査で急性白血病と診断される。(後に骨髄検査で急性骨髄性白血病と診断)即入院となり寛解導入療法を開始、寛解に至り4月下旬に二週
こんにちは。昨日の予感は大的中してとんでもないイビキを喰らいました。ノイキャン貫通してきたぞクソが。血液検査等問題無く明日で退院となりそうです。この治療、移植後1年はやった方がいいと言う事でやってきましたが今朝の回診での担当医の口ぶりだと今後もやるっぽい。まさか5年経つまで毎月入院して抗がん剤やんのか…?来週の外来で聞いてみるかなー。こういう事って聞きづらいんですよね。明確に答えられない部分があったり言葉を選ばせてしまって先生を困らせてしまうのも嫌ですし。でもモヤモヤしてしまうし
以前の記事でも書きましたが、10月半ば、息子は再び痛みが強くなり痛み止めの医療用麻薬にミダゾラムというウトウトするお薬も追加して24時間投与しています。同じ頃、先生方がいろいろ話し合ってくれ、キロサイドがあまり効かなくなっていることからベプシド(エトポシド)も併用して投与することになりました。ベプシドで細胞に傷をつけてその後にキロサイドを入れた方が効果があるのだそう。ベプシド投与の時に一旦キロサイドストップ。ベプシド投与してから6時間後に止めていたキロサイドを再開して
2017年骨髄移植について骨髄移植後、血小板減少症や赤血球が減少してしまう赤芽球癆(せきがきゅうろう)と症状が出たので、通常はしない検査も行いましたすると…私の骨髄はドナーさんに90%以上入れ替わっているでも、血液一部に、もともと移植する以前の私の血液があるという結果でした血液は骨髄で作られると言われているのに?骨髄はドナーさん血液は私のもの????そんなことある主治医や、他の先生もこの状態がどういったことなのか分からないとのことでしたいわゆるキメラ
5月25日(土)緊急入院から1ヶ月が経過しました。忘れもしない4月25日の木曜日。時が経つのは早いものです。本日と明日は採血なし。朝、若先生が来て様子を聞いてくれるので・頭痛はマシになった・膨疹はほぼなくなったし、痒みもない・便も完全に通常に戻った・抜け毛が本格化してきたと伝えた。昨日の白血球の中身の分析結果は・前骨髄球はゼロ・ベサノイドが分化させた"元がん細胞"と思われるもの(特に好中球)が多数・アレルギーの時に多くなる好酸球がやや多めという
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
今日はとってもたくさんの方から心のこもったコメントやメッセージを頂きまして、本当にありがとうございましたまだ全然お返事が書けてないのですが、先に状況をご報告させて頂きます。肝生検の結果から急性GVHDの所見があることが分かりました。それに加え肝中心静脈閉塞閉塞症(VOD)を示すものもあったようです。肝中心静脈閉塞症というのは造血幹細胞移植の合併症の一つで、肝臓の毛細血管が血栓によって塞がってしまい、血流障害が起こることによって周辺の肝細胞がダメージを受け発症します。(出典:日本造血・
入院2日目で慣れたwオムライスはまさか入院とは思わず採血結果待ちで昨日旦那さんと院内レストランで食べた今日晩ごはんメニューはシーフードカレーこれ、子供絶対無理やし!てなくらい辛口カレーで旨いベビーホタテがいっぱい入ってたほんまここのカレー美味しいわ抗がん剤打ってないから、ごはん美味しすぎるあー幸せやなあ+++昨日は、お腹が壊れてるので脱水症状らしく水分補液の点滴を6時間✖️2抗生物質1時間✖️3の点滴でした心なしか今日はらくちん昨夜は痛すぎてカロナール、トラマー
何十時間経ったのか、何日経ったのかそんな時間感覚も分からない時を過ごしていました。まるで死刑執行を待っているかのようでした。「お父さんお母さんが揃う時間を教えて下さい。」担当看護師さんに言われました。心臓がドクンっと波打つのが分かりました。時間になり別室に呼ばれてすでに中には先生2名、看護師さんが待機していました。「失礼します。」静まり返った部屋の中に入りました。まず今までの経由を先生が説明してくれました。そして「骨髄検査の結果なのですが」「娘さんは急性骨髄性白血病です
こんばんは。※造血幹細胞移植のネガティブな部分を書いています。これから受けられる方は閲覧注意です🙇6月23日に臍帯血による造血幹細胞移植を受けました。大筋のスケジュールは前回と同じ。前回と違うのはミニ移植になったこと。もう身体が弱ってきてるんだなと痛感しました。前処置で抗がん剤と放射線治療を行い、移植。前回は骨髄液を点滴で落とす形でしたが臍帯血は先生がカテーテルに直接注射する形でした。磯のにおいがするかもしれません、と言われた通り磯のにおいがしました。においは数十分で消えたけどけっ
皆さん、こんにちは😊毎年恒例の南法聖観といく音楽寺元旦初詣祈願のお知らせですお一人、お一人、お祓いをして、2023年度1年間をアドバイスその後、参加者のみなさんは各自、祈願札に祈願事を書いて奉納そして、43年前、先生が法力を授かった釣り鐘へあの時と同じ事を皆さんにも体験して頂く能力が授かるか授からないからは神のみぞ知るですが、、、"一年の計は元旦にあり"2023年を実りある一年にしましょう!!行動あるのみです!!1人、1人祓いをするので先生の体力勝負
6月1日無事に迎えることが出来ました。じんわり温かい命を、管を通して感じていたあの日。あの時助けてくれた赤ちゃんとご家族は元気かなとか、もう小学生になっているよねとか、折に触れて、思い出します。感謝の2文字では言い尽くせません。7年経過したところで、なんとなく10年の背中が見えはじめました。大きな節目。超えたい目標でもあります。「今」を大事にしながら、進んでいきたいですね。数日早かったのですが、先月、一人誕生日会を開催。Joyfulチー
2017年骨髄移植について急性骨髄性白血病(M2)罹患造血幹細胞移植(骨髄移植)を行いました【無菌室】部屋に入ってすぐ右手にベットがあり奥側に頭上がくるように寝ます頭側の壁には空気循環できるようにフィルターがついていて、頭側から足元側にすごい風が吹く仕組みです。面会で夫や両親が来た時はベットの足元の椅子に座ってもらい話をしていました。そうすることで外からの菌を少しでも患者に届かないようにするためですベットの頭側に座ると背中からのすごい風で声が聞こえないことも
皮膚のいたるところに発症した紫斑の異常に気付いて内科にて血液検査を依頼した翌日。おっさんは普通に出勤し、朝からバタバタと仕事をしていたのですが、10時頃になって普段は鳴らない携帯が鳴っていることに気づきました。表示には昨日採血をした内科の名前が。なんとなく嫌な予感です…。電話を取ると、内科医の先生から直接の電話でした。とても真剣な声で「血液検査の一部結果が出ましたが、かなりの異常値が出ています。紹介状を書くので、至急血液内科に罹ってください」と告げられました。ただごとではな
友達のSNSは子供から貰った手紙やらプレゼントやらで溢れています芸能人は自分の母親の若い頃の写真をアップしたりして母への感謝を伝える、みたいなのが流行ってるのでしょうか…。そういうのを見るとどちらも私には縁のない事でなんだかせつないですね。とことん家族というものに縁のない人生父は早くに胃がんで他界していますので、私は母ひとり子ひとり。父の日もありません。以前はこのブログにも母の事をたまに書いたりしていましたが…諸事情により現在はほぼ連絡をとっていません。だから全く登場しないんです
明日病院が休みの為、今日輸血に来ました。本来ならば移動だけでも厳しそう状況です。手足は氷の様に冷たいのに、体が熱い熱いと言います。病院に着いたら、酸素が安定せず様子がおかしい。採血室でも酸素が安定しないからと、そのまま処置室に運ばれました。処置室でも倒れ込む様に横になり苦しそう‥もってきた酸素を何気に見たら、酸素量が0に近い汗今日のボンベは朝取り替えた新しいやつなのに!もしかしたら移動中に漏れていた?不具合?それで余計に苦しかった??とりあえず酸素の手配をして、別支社の方が届け
ちゃおと、彩の出産が無事終わり問題はまだまだ山積みやけど…ちゃおも産婦人科病棟から血液内科病棟への引っ越しも完了‼︎さぁ‼︎いよいよちゃおの白血病治療の開始や。2009年7月16日明日からの抗癌剤治療に向け、ちゃおの首にはカテーテルが挿入された。痛々しい。でも、この治療を乗り越えて、私は白血病の化学療法終了の最短記録を作ってやる~‼︎絶対、今年中には退院してやる~‼︎と、ちゃおは意欲モリモリ。私の友人の美容師ひぃちゃんに、ヘアーカットをしてもらうよ。
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中1娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解8/2(火)〜9/6(火)地獄絵図の副作用一時退院9/6(火)〜9/14(水)2クール目地固め療法1回目9/14(水)〜10/8(土)一時退院10/8(土)〜11/1(火)帯状疱疹
あっという間に別れの日の朝が来ました。僕が亡くなってから翌日に葬儀代の話をして以来、僕親から連絡ありません。身内も誰1人来ませんでした。急遽、お坊さんのキャンセルをして、10時半から支度が始まるのに、僕親は10分前になっても来ません。葬儀屋さんもスタンバイしているのに、もしかして来ないつもりなんだろうか?と不安が募る中、ギリギリ到着。僕が大好きなアーティストさんの曲をかけながら、全員で棺に移動させ、花を入れ、アーティストさんのTシャツ、お気に入りだった帽子、読み切れなかったジャンプの表
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど1年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が
6月29日(月)本来であれば、今日は会社の引っ越しでした。同じチームのメンバーが私の分もやってくれている筈です。こんな筈ではなかった、もっと朝からバタバタして・・・なんて考えると少し悲しい気持ちになりましたでも、感傷に浸っていても何も進みません。病気については随分とまとまってきました。更に色々具体化されていくには、各種検査結果が明らかになるなど、もう少し時間がかかります。それまでは、ひたすらこの薬に耐えるのみ、です相変わらず、軽い頭痛が出ていますが、痛み止めを飲む
2017年骨髄移植について無事生着できました(骨髄移植.入院の経験⑩…)その後、謎の足痛がありました寝てる時は体に対して足を平行にしているので何ともないのですがトイレやシャワー室など立ったり座ったりした時、立ったり座ったりの動作で足を下ろすと、足先からみるみる紫色になり足がパンパンに腫れて痛くなる症状でした主治医に聞いても原因が分からす…そんなこと初めて聞くと…言われてしまいました(その言葉、不安しかないです)このまま、歩けなくなったらどうしようと、と
心優しい愛あふれるあなたへ今は、某社で専門職。少し前に、リストラされたかたのお話を聞きました。。。。。いわゆる一流の学校を、優秀な成績で卒業。誰もが羨む企業に就職。順調に出世し、結婚。それが、41歳の時、青天の霹靂。信じられないこと、リストラされました。「40以上はいらないから。40以上はリストラになります」信じられない言葉、信じられない現実が、やってきました。その言葉にショックを受け、会社は助けてはくれないことを思い知ったとおっしゃっいます。それから、そのかたは、
記録。在宅内科受診。レントゲンを撮る。心臓肥大(心不全になる事がある)少し胸水が溜まっている(抜く場合は主病院で)肺炎の影も見られるっぽい。液体タイプの麻薬処方イノラス?栄養補助をもらう。僕宅から車、病院入口で車椅子借りる病院から車で帰宅、玄関まで10メートル弱歩いて移動。玄関に座り込み息切れで休憩(5分ほど)してから部屋に入る。なんとか動けるの限界がきているのかな‥病院で頂いたコメントを読んで泣ける涙朝から子と大喧嘩。みんないっぱいいっぱい。僕は変わらず何も発して
「家に帰りたい…帰ってもいい?」入院5日目夜デイルーム内早くも電話で家族に愚痴ってしまった前回の急性骨髄性白血病の骨髄移植から6年ぶりの今回の入院あの時と比べれば、今回はぜんぜん短い期間なのに…早く帰りたいなぁ…当時と比べて感染予防対策で病院の面会時間が短いのも原因の一つ平日のみ15時〜17時の間の1組家族2名まで15分間(短かすぎでしょ…17時までって?働いてる人は来れないよね?)コロナ、インフルエンザと感染を病院側が恐れるのはそれは重々承知私も
「お前凄いな。奥さん亡くなったばっかりで冗談言ったり、笑ったりできて。お前ってメンタル強いんだな。みんな関心してるぞ。」最近職場で言われた一言。どうやら世間一般?では、妻(大切な人)を早くに亡くした人は、冗談を言ったり。笑ったりしている事はとても凄い事のように見えるらしい。妻(大切な人)を亡くした人は、元気が無く口数が少なくおとなしくしていなきゃならないのらだろうか?妻が亡くなった当初。この先、僕は笑ったりとか出来るのかなと思っていたけど案外簡単に笑ったり適当な冗談を言ったりできるもん
最重度の急性骨髄性白血病患者症例;70代後半、女性。2年前、白血病と診断されて日赤に通院している。化学療法のため、計10回の入院歴がある。通院は週1回、貧血があるため毎回輸血、もしくは血小板輸血。食欲低下があり2年間でマイナス20kg、157cm、62kg→42kg。味覚障害あり。頻繁に発熱する。本を読み、R5.4当院受診。→プロテイン20g*2+低糖質食。食欲セット(ESポリタミン2g*2、ドグマチール50mg*2、プロマック*2)処方。C1000、E400開始。一週後
こんばんは。今日も外出せず僕宅で過ごしました。最近はコロナも心配なので、通院と予定がある以外お篭りしております。朝から掃除をして、それ以外安定のハイキューを観て過ごす、ルーティンにもなりつつある生活‥面白味無さそうですが私達結構楽しく過ごしてます苦笑ビターザの影響が少し出始めてる様なので、隠居のジジババの様に無理せずのんびりとです。明日の通院は血小板&赤血球の輸血フルコースに皮下注射と痒み止めになりそうなので、通常は長時間病院で待っているのですが明日、私映画を観てき
マルク(骨髄検査)を火曜日にしました。水曜日、マルクの結果を血内の先生達が顕微鏡でみてくださったようです。木曜日(今日)、血内の回診日。回診前に、私のマルクの結果をふまえ、今後の治療について先生達で話し合いをしてくださいました。回診時、私はシャワーを浴びていたので、部屋にはいませんでした。回診、何人もの先生に囲まれるから、やっぱり緊張します。今回の入院は、、、すべての週、シャワー時間がかぶり、回診、のがれてしまいました。決して作為的ではありませんよ…笑それでも、主治医じゃない先生