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∠(゚Д゚)/イェ〜イあ…空元気な糸です((((・ิω(・ิω・ิ)ω・ิ))))さてさて入院生活2日目。とうとう手術です。午前中の手術なので断食です(´・ω・`)ショボンカテーテルを脚の付け根から入れるので、事前に両脚の付け根付近のお毛毛を自分で剃りました。そして恐怖の尿道カテーテル挿入((((;゚;Д;゚;))))カタカタカタカタカタカタカタ男性看護師「私が糸さんにしてあげれるのは、少しでもスムーズに入るようにローションをタップリにする事だけです。」…ギャーって叫びたくなるぐ
昨夜のこと。みー『ねぇねぇ、納豆っておいしいの?』私「うーん、ママはあんまり好きじゃないけど」『納豆がだめなお薬が終わったら納豆食べるんだー!』「残念ながら納豆のお薬はなくならないんじゃないかなぁ。」『えー、そうだったんだー…』って会話がありまして…最近ちょこちょこ納豆の話をされます。なんとかならないかなぁと考えた結果…つくるぞ!!大豆の缶詰なんて初めて買いました缶を開けたら、なんか豆臭さ(?)が凄くて、大丈夫か?と思いつつ…そのままでは納豆としては大きかったので、包丁で小
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時2月退院後初めての予防接種で近くの小児科へ疾患多いあるある初めての場所は問診票記入するだ
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
知的障害児ひとことでいうけど、いろんな子供がいる動けるけど上手く言葉がでない動けないけど簡単な言葉ははなせる体は大きいけど年齢よりも知能が幼い体も動かないし意思表示もとても難しいどの障害児だって悩んでるし大変な思いをしてるわかってるけど、いつもとなりの芝生は青い今日、友人のPTが遊びにきた友人は重度身障や脳性麻痺などの子供をリハビリしているためある程度経験値があるその友人から何気ない会話の中ででた言葉「発達には何かをしたいっていう本人の気持ちが大事」「触りたい、見たい
最近寝るのが早い糸です(¦3ꇤ[▓▓]22時前に寝ることが多いし、コロっと夢の中へ…さてさて術後2週間、少しずつ体を動かそう!っと思い、ローラーを再開しました・:*+.\((°ω°))/.:+まぁ除雪してるから、まるっきり動かなかったわけじゃないんですが、運動をする事にしました。カテーテルアブレーションで心臓を焼いてるので、心臓を慣れさせる事が大切(`・ω・´)シャキーンまぁ…最大心拍数155bpmを超えないように30分ローラーを回そう。久しぶりにペダルを回すと、もう楽しくて楽し
思ったより人が多かったです今回は手術経験のある子対象ということで、「あ〜みんな頑張ってきたんだな〜」とひとりでしみじみ…講話+懇親会で、講話は幼児には少し難しく…こどもたちは後ろのプレイスペースへどうぞ〜とのことで、看護師さんたちと遊んでいましたそしてなんと!!!!薬剤師さんの講話で「トラクリアはグレープフルーツジュースではなくお水で飲んでくださいね」って…えぇなに?もしかして薬飲むときじゃなければグレープフルーツジュース飲んでいいの????休憩時間にさっそく確認!「時間あけれ
羊水検査の結果について以前、羊水検査を受けました。<羊水検査についての記事はこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日が決まると、この時既に7週でした)心拍も確認できて母子手帳を交付してもらいました…ameblo.jpFISH法の結果は3日ほどで出て13.18.21トリソミー全て陰性でした。そして2週間待ち、やっとG-band法の結果が出ました。結果、全ての染色体において正常
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。転籍を決めたあの日から、自分と色んな事に折り合いをつけてきたため、抵抗なく通信制の大学に入学しました。体調と相談しながら淡々と単位を取っていく日々が続き、なりたいものというのもピンときてなくて、漠然ととりあえず就職できたらいいかくらいの感じになっていました。誇ることでもないですが、私は人一倍入院の回数は多いと思います。その中で半年近く入院した時に会った、ゆうりくんとゆらくんという小学生の男の子の話をしようと思い
天然アミノ酸「ノンドクター®」は昭和54年5月(1979年)より製造販売、本年(2023)で44年目になります。44年間愛用者の皆に支えられ今日迄製造販売を行ってこれました。親子三代でご愛用の方も多く大変嬉しく思っております。心より皆さまに感謝とお礼を申し上げます。今後も皆さまの健康に役立つ商品を作って増々愛される、ウッドアイランドヘルスフーズ(株)になる様に努めて参ります。---------------------------------------天然アミノ酸『ノンドクター』の特
久しぶりにブログ書いて疲れてるitoです(・Д・)元々が変な日本語で、文才もないかな…って、なんでブログ始めた!?とか聞かないで下さい(笑)さてさて、なんだっけ??うんうん。そうそう。看護師さんの「痛みがあったら言って下さい。」に同様してたら、手術が始まったんですよ∑(゚Д゚)脚の付け根に部分麻酔だから、意識はパッチリ!そして痛みも違和感もなく、ただボーッと…出来るはずも無く、浅い呼吸もする様に指示され、ずっと呼吸に集中してました。深い呼吸をすると、その動きで血管が大きく動いてしま
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。今回は、今年の4月の頭くらいから2週間程入院した時の話です。入院した理由はこれ!発作性心房頻拍簡単に説明させていただくと不整脈の一種で、心房内で異常な電気信号が発生してる状態の頻脈です。私はこれで入院することが多いのであまりびっくりはしないのですが。。この状態で病院に行くと大体95%くらいは入院になるので、どうしても今は入院できないって時は、自宅で寝てなんとか治してました。みなさんはマネし
壁|д・)メタボ三上!…3錠?メタボito参上(`・ω・´)シャキーンさてさて、経食道エコーのトラウマ?から復帰して数日後、電車に揺られて北大に入院しました。予定では3泊4日の入院生活、初めての入院…なんとも言えない不安。しかし病棟に入り入院着を着たら、なるようになるさ〜なんくるないさ〜・:*+.\((°ω°))/.:+病室は4人部屋ですが、私1人!実質1人部屋!気楽!ステキ・:*+.\((°ω°))/.:+そして初めての病院食ランチ。量少ない∑(゚Д゚)しかし味良し!
ポチッ!!119番を押す110番は昔痴漢を捕まえた人に「警察呼んでください」と言われて押したことありましたが119番は初めてでした^^;押してびっくりでした声を出すのが苦しい!!(自分でもびっくりしました)“消防ですか?救急ですか?”そんな優しい声になんとか答え場所を説明しました。出張先ともあり宿泊したホテルの場所と今いる場所の目立つ看板。しばらくしてから救急隊からも着信があり、苦しいながらなんとか説明“ピーポーピーポー、、、ピ!”、、、。視界に居ないですけど救急車(~
栄養素についてのまとめ、3.ビタミンEAbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より昨年ノートにまとめた内容を再掲、ビタミンE(トコフェロール)はエバンスらにより1922年に発見された。トコとは”妊娠、出産”を、フェロとは”力を与える”という意味。1936年、エバンスはαトコフェロールを抽出することに成功した。1936年、カナダのシュッツはEが狭心症を改善させることを発見した。デンマークのボグモラーはEが習慣性流産を改善させ
わたしは元々期外収縮で10年ほど通院をしていて定期的に心臓ドッグと同じ検査を受けて投薬治療を続けていたのですが去年7/29にいきなり酷い期外収縮が起き止まらなくなり心房細動に移行するという事態に陥ったことに何故急にこんなことに、、?と色々考え先ず最初に疑ったのがこの頃頻繁に使用していた美容機器の電流でしたそして数ヶ月前から通っていたエステサロンの機器の電流でした他にも電流が流れるグッズを色々持っていたので気になりましたそして不整脈など心疾患がある者も使用可能か?
翌朝2022年10月02日日曜日ホテルで目覚める何かがおかしい、、、二日酔いだ!!笑その時はそう思っていました。体調が悪いためチェックアウトを2時間伸ばし休む事にしかし、刻々と時間は過ぎるあっという間に2時間が経ち急いでシャワーを浴びチェックアウトへやはり胸も苦しいし気持ちが悪い(ここまで来ると二日酔いだと思ってた)ホテルの外にある通路のベンチで休むため座っていました。30分経っても胸を押し付けられたような苦しみが治らない、、、おかしい1時間が経過、、、2時間が経過、
座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッ…ameblo.jpこれまでの流れは↑をご覧ください🙇昨年の春からコツコツ準備や打ち合わせしてきた座位保持イス、バギー、カーシートの3点セット。早ければもう届いてるはずだったのに、長過ぎる入院で延び延びに…😭やーっと仮合わせまでこれました💓今日は朝
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。2ページ目…普通の本とかだったら大体目次が来ますよね。1ページ目の次だからちゃんとしたやつ書かなきゃ!と思いつつも、行き当たりばったりで書いていくので、そういうわけにもいかず。。何を書くか色々考えていたのですが、今回は幼稚園や小学生の頃の話でもしようかなと思います。それより前の話も書ければよかったのですが、記憶がなく断念しました。母から聞いた話によると、エレベーターのボタンを押すのが好きだっ
リバウンダーitoです。バスケのリバウンドじゃないよ?体重的に…(゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ\/\/\さてさて、カテーテルアブレーション手術前の検査をする為に初めて北大に来ました。…何ここデカイ∑(゚Д゚)セブンイレブンにレストラン、カフェまである!しっかり迷子になりましたよね(´・ω・`)ショボンそして受けた検査は、採血、心電図、レントゲン、MRI、エコー、経食道心エコー。経食道心エコー…これが曲者です。胃カメラの様なブツを飲み込んでの検査。胃カメラすら飲ん
やっとカテーテルの日を迎えたカテーテルにより心臓近くで造影剤を流さないと今のぽんちゃんの心臓の状態の詳細はわからないとのことまた別の問題が増えなければいいなそう思った当日はあっという間にカテーテルの時間になった輸血を行いながら移動小さな移動用ベッドの中にいてもさらに小さなぽんちゃん5ヶ月になってもまだ4.5キロもない小さな体で強い薬をいっぱいつかってたくさんの大人に囲まれながらカテーテル室へ行ってしまった麻酔で副作用はでないだろうか気管挿管でミスはおきないだろうか
本日、無事に卒園式を迎えることができました火曜日に咳で欠席、病院受診。その夜38℃の熱が出てヒヤヒヤしましたが、水曜は丸一日熱も出ず、木曜は登園することができました↓2年前の入園式全員マスクでしたね〜↓卒園式足が細くなってる?担任の先生は『〇〇ちゃんの名前呼ぶとき、泣きそうになっちゃって…』って。もちろんみんなに対して同じように思ってくださっていると思いますが、まさか教え子が救急搬送されて心臓マッサージされて人工呼吸器に人工心肺にって思ったでしょうし、退院後の初通園はハイハイしてい
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
Dig.(デジタリス/キツネノテブクロ)の特徴☆作用部位心臓。筋肉。循環(肝臓、肺、胃)。後頭部。泌尿生殖器。☆死への恐怖&悲嘆と落胆心臓に関わる症状があるときの死への恐怖。動くと心臓が止まりそうな予感。悲しみからの不眠。失恋からの悲しみ。音楽からの悲しみ。一人になりたい。挫折感。失望感。罪悪感。自責の念。うつ。落ちる夢。☆心臓にかかわるすべての疾患&極度の衰弱遅い脈、不整脈、間欠脈。不明瞭な原因のない症状がある場合に考えるレメディー。激しい衰弱、口もきけない力の衰え、失神。肝臓肥大
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
ぽんちゃんが小児科受診した次の日、朝からぽんちゃんはおっぱい拒否15時までおっぱい拒否が続いたところで再受診を決意いやな記憶がよみがえる1年前長男が1歳だったとき、長男は1回目のRSウイルス感染をしていた小児科に通いつつ様子見していたが、朝から夕方まで1度も尿がでない状態が続いたことで救急病院→入院となったこれはまた入院だな。念のため、簡単な入院準備をバッグにつめ昨日受診した小児科へ体温平熱酸素濃度正常体重100グラムも減っていた先
心臓カテーテルは1回目と2回目で大方の大きい血管を塞ぐことができたしかし繊維のように広がる細い血管によって異常な血流を押さえることはできていないようだ更に1か月後3回目のカテーテルでもっと詳細な検査をすることとなったでも良い傾向もあったしかし酸素の着用は夜間の23-7時のみで日中は呼吸機器不要で過ごせているミルクの注入量も増やしてもらった体重も確実に増えている泣くことが増えた手足を動かす回数が増えたできないことに目を向けがちだけど我が子はこんなに頑張っているそし
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
初めまして、なな坊です2022年5月にめでたく誕生してきました。とはいえ、今でこそ父ちゃん母ちゃんと3人で楽しくやってますが、産まれた当初は生きるか死ぬかの瀬戸際で...お医者さんからは1週間も生きられませんと宣言されたくらいで…なんせ産まれた時には早産で、860gの超低出生体重児の上に心疾患あり心不全で誰もが諦めムード漂うなかおいらの生命力の強さで1日1日持ち堪え、今では6kgまで成長してます気管切開で呼吸器を付けないと生活出来ない状態で、色んな疾患持ってるけど。それでも心不全
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について