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先日無事転院して容態が安定してるとの事で予定通り手術日を迎えた朝9時から麻酔を入れて効くのに1時間。10時からオペ開始。術前説明があるから出来れば夫婦で8時に来てくださいと言われたがっ8時着という事は遅くとも6時半くらいには出ないと間に合わないボスベビはまだ2歳。ど平日の6時とか急遽そんな早朝に預けられる人も場所もなく、連れて行ったとしてもICUエリアは子供不可の為どっちかが子守で結局夫婦で説明を受けれない加えて少し前にボスベビ体調を崩してた兼ね合いでまだ
大学病院での妊婦健診でした。エコーを診てもらうと、ヒグローマは完全になくなっているわけではなく、薄くなってる感じでした。ヒグローマと診断されたときは4mm?でしたが、今は2mm程度。それでも、通常赤ちゃんが大きくなるとむくみも大きくなるので、反対に小さくなってるのは希望のもてることでした。しかし、心臓の動きがゆっくりなのと、断定はできないがやはりなにか心臓に疾患がありそうだ、と指摘されました。まだ赤ちゃんが小さいのでなんともいえませんが……と。あー、ヒグローマなくなっても完全に健康に
胎児エコーに詳しい先生にお腹のエコーをしていただくため、病院へ総合病院のため、受診までかなりの時間待つことになるのかなぁと思っていたら、ビックリするぐらい早く診察室に呼ばれました。そして、先生から「検査に時間がかかるから、つらかったら寝ててもいいですよ」と言われました。いつものエコーでは、先生と一緒にエコーの画像を見せてもらうのですが、今回は私の位置から画面が見えないようになっていました先生も集中して、エコー画像の確認をしたいんだろうなぁと頭では分かっていましたが、何を見ているのか気
昨日、懐かしい、中村梅雀さん主演の信濃のコロンボシリーズ。こんな時期だからなのか、こころに残ってしまった。決して暗くなる訳ではないけど。泣けてしまった。以下、字おこしした内容です。全力を尽くして生きなさい。特に何をするかは問題ではない。ただ自分の人生といえるものを持ちなさい。私の好きな言葉だ。人生といものはいつも光輝いている訳ではない。つまらないこと、くやしいこと、イヤなこと、悲しいことに溢れている。でも、一日一日、その一つ一つを乗り越えていくことで、満足感が得られる。そ
昨日はめっちゃ疲れて少し無理をしてしまったかな。今朝から身体が痛い遺伝子検査は疑わしい病気の染色体を絞って検査して結果は半年後くらい。もし違っていたらまた検査の幅を広げて、検査を続けていく計画です。向日葵の疑われている病気は指定難病。日本では10,000人に1人。原因は不明で将来、骨髄白血病になったり長生きは出来ない(短命)データがありました。改めて娘を大切に思い今まで以上に愛おしくなりました。1日を大切に娘との時間を大切に…
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今日は23歳Lastday明日で24歳になります◷23歳から24歳にかけて私を産んだ母と父ちょうど、同い年という節目でもあり小さい頃から私の中でなんとなく24歳に「大人」を抱いていた生まれた時の親と同い年っていうのが根底にあるからこそだと思うけれど正直、24歳って社会的にもライフステージとしてももっといろんなものを手に入れて「大人」なイメージだったんだけど近づいてみると、まだまだ発展途上
朝食写真保存し忘れましたがシロップ漬けのパイナップルがでてこりゃいかんやつだろ、、、と三切れ中一切れ食べましたが2時間後168!!シギャピー💦言わんこっちゃない。こんなん食べたらあかんやつ。見たらわかるやん!!午前中に再度エコー1時間じっくり診てもらいました。3日間産婦人科プラス小児外科の先生方に検査しまくってもらった結果↓心臓以外の疾患は今のところ大丈夫そう!!でした😭✨涙〜〜今のところやはり産まれて見ないとわからないところがたくさんあるようで
翌朝2022年10月02日日曜日ホテルで目覚める何かがおかしい、、、二日酔いだ!!笑その時はそう思っていました。体調が悪いためチェックアウトを2時間伸ばし休む事にしかし、刻々と時間は過ぎるあっという間に2時間が経ち急いでシャワーを浴びチェックアウトへやはり胸も苦しいし気持ちが悪い(ここまで来ると二日酔いだと思ってた)ホテルの外にある通路のベンチで休むため座っていました。30分経っても胸を押し付けられたような苦しみが治らない、、、おかしい1時間が経過、、、2時間が経過、
こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「していた」ので今はしていないのですが、、私は今23歳おそらく普通の年齢より少し早い婚活を始めた理由は心疾患に繋がっているのでそのお話を書いていこうと思います✎今回はまず婚活を始めた理由についてものすごく簡単に言えば「子育てがしたいから」私は先天性心疾患の中でもかなり重度の心疾患があって妊娠や出
心疾患のある娘との生活、なにに気をつけなければいけないのか。ただでさえはじめての育児です。すべてがはじめてなので実際には心疾患だということを忘れるほど慌ただしい日々でした。エンドレスオムツ替え&授乳。長女はおっぱいをよく飲む子でした。あまり飲まなかったらきっと不安になっていたでしょう。私も当時24歳と若く、とにかく沢山母乳がでていて。フェイスタオルを挟んでおかないとポタポタと永遠に母乳が出続けるほど。なので娘は沢山飲んでくれて新生児〜3ヶ月頃までは元気に過ごしまし
皆さん。こんにちわ(*^-^*)週半ば今日を乗り越えればあと2日で休みです(*´艸`)毎回思うのが週半ばからの後2日が長いような短いような……。そんなことはおいといて。今回は投稿ネタからの好きな医療ドラマについて書こうかなと思います。(どんだけ投稿ネタから投稿すんねんって思う方もいるかもしれませんがネタがなくお許しください<m(__)m>)それでは紹介していこうと思います。医療ドラマにはまるきっかけとなった作品は医龍ですね。自分が初めて見たドラマの中でもテンポが良くて朝田龍太郎率いる
前回、1/31にNIPTの結果を聞きに行くと書きましたが1/25に病院から連絡が来ました。コレだけ早いということは、そう言うことでした。仕事中の電話。そのあとは最低限の仕事のみこなしました。病院からは、すでに14週になっており、来週には15週になるため早めに羊水検査の話をしたいとのこと。急きょ1/26本日の午後に説明を受けに行くこととなりました。事前予約がないにも関わらず予定を空けてくださった先生に感謝しています。電話の後は旦那さんに伝えて、旦那さんから義理の両親にも伝えてもらいま
アスパルテームの副作用の話は多発性硬化症って病気になって初めて聞いた😆病気の原因はわからないって言葉を15年は聞いたやっと分かって行き着いた先がアスパルテームだったってこと?アスパルテームって食べ物売ってない多発性硬化症になるの?人工甘味料って甘い食べ物でほとんど使っている飲み物、食べ物、ありとあらゆる物に使われているカロリー0なんですアスパルテームは、1983年に厚生労働省が食品添加物として安全性を評価し、日本で使用が認可された世界で6,000種類以上の製品に使用され
ピーポーピーポーピーポー!!人生2度目の救急車がまさか東京で乗るとは思いませんでしたとういうか1年に2回も乗るなんて、、、。救急隊到着の安心感か少し苦しいのは和らいで居ました着いてすぐに鼻のを奥をグリグリグリグリーーー!そりゃそうです!ワクチン打っていない+他県在住者むしろ胸の苦しみよりも鼻の奥が痛い状況!!先生「どの辺が痛い?」私「肩から背中が痛いような苦しいようなー。昔、肺気胸やったので再発ですかね」先生「多分、心筋梗塞かなー見てみないとわからないけど」私「えええ
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!かじかじです!僕は修正大血管転移肺動脈狭窄心房中隔欠損心室中隔欠損の疾患があり2歳と4歳で手術をしていて、それ以外にもアブレーションを9回、約25年前にダブルスイッチ術を受けています。今現在は訪問看護師として働いています。在宅楽しいですよ!僕は埼玉県出身なのですが、、、、なんと今現在はお仕事で長崎県の佐世保市にいます★さぁ!頑張るぞ!という気持ちで意気込んでいたら2日でホームシック
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!1期男子リーダーのつぼみぴあ。です🌸4月7日にココの輪1期はじめての交流会がありました!冒頭では、運営の姫花さん、まりあなさんによる1期についての活動説明。続いてメンバー同士の初めての交流会が開かれました!運営メンバー含めてみんな緊張でガチガチに…笑そんな中1人ずつ自己紹介をしていく流れになりました!◎男子メンバー◎たぬきそばさん趣味:グルメ(食べ歩き)しんたさん
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
そろそろ入院について語ろうかと思いますっと言ったところで対して他の方と変わらないと思います2022年10月01日(土曜日)某県(東北)から東京へ出張がありました駐車場から駅までの徒歩ですでに前兆。「(歩いているだけで苦しい)」歩いては休みを2回繰り返し駅へ到着。この時点で出張を辞めればよかったと、皆さんは思うかとおもいます。私自身も「(月曜日にでも病院行かなきゃな、、、。)」なんて思っていましたが【痛みや苦しみは休めば治る】こ
ライナス・ポーリング、「ビタミンE」RogerJ.Williams:APhysician'sHandbookonOrthomolecularMedicineビタミンEは天然型のd-αトコフェロールの効果が最も高い。Eは不飽和部位の酸化を防ぐ。Shuteらは、様々な疾患に対してEを用い治療してきた。対象疾患は、冠動脈疾患(狭心症、心筋梗塞)、リウマチ熱、リウマチ性心疾患、高血圧、うっ血性心不全、末梢血管疾患、血栓性静脈炎、糖尿病、腎臓疾患、火傷、など。50IUで開始して、最
早朝出産だった私は病室の空き待ちで、なんとお昼まで分娩室で過ごしました。分娩台がそのままベッドになるタイプだったので、分娩台で遅めの朝ごはんを食べたり。この時はショックを受けていたので、朝ごはんの味はなかったですが、、、。今考えると分娩台で食べるなんて、貴重な体験だゎ。妊娠中、何度も何度も、4人の先生から見てもらっていたミクさんの心臓。今思い出してみると、ダウン症疑いがあったので絶対なんかあるぞ!という感じで、かなりの時間をかけて見られて
最近、なぜだか分かりませんが「ダウン症」のことが気になっています。ダウン症のことは、染色体の異常によって起こる病気という程度のことしか知りませんでした。ダウン症の特徴は、・21番目の染色体が通常2本のところ3本ある・発達の遅れ(自閉スペクトラム症、ADHD、うつ病など)・精神発達の遅れ(知能指数が平均でおよそ50)・頭が小さく、顔が扁平・心臓と消化器に先天的な異常が見られる・甲状腺疾患、糖尿病を発症しやすい・視覚障害を起こす傾向がある
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
出産私は高齢での出産だったため、自身と子どもにトラブルが起こる可能性を考え、個人病院ではなく総合病院を選択していました。入院から24時間経っても出産が進まず、高齢ということもあり、緊急帝王切開で出産をしました。手術は順調。無事に息子が生まれました。しかし、息子の酸素数値が悪く、別室で対応するとのこと。予想していなかった展開に、ひたすら不安でした。総合病院の小児科医の診断で、おそらく「新生児一過性多呼吸」であろうと診断されました。https://www.msdm
いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています!まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気
検査の間は悪い方向にしか考えがいかず、こんなに小さいのに高熱を出させてしまった。脳にまで影響がでたら。。この子は長く生きれないのか。私はなんてダメな母親なんだろう。そんな事ばかり考えていました。そして数時間後、小児科の先生が病状の説明をしてくれました。検査結果は、、尿路感染症。陰部に便が付着し、細菌が入り感染症を引き起こしたようです。尿路感染症についても当時は初めて聞く病気?だったため、心疾患との関連性や今後のリスクについても聞きましたが、今回のケースは関係な
前回の続きと、まぁ地獄の日々が半年ほど続きまして脳障害って診断でしたので。まあ、やれることをやっていきましょう的な。首すわり気づいたら←適当寝返り→9ケ月お座り→1歳1ケ月寝た状態からお座り→1歳3ケ月つかまり立ち→1歳2ケ月伝い歩き→1歳3ケ月ズリバイ11ケ月歯の生え始め5ケ月←やたらと早い歩き始め→2歳3ケ月1歳9ケ月頃よりパパ、ママ、じーちゃん、マンマ、ネンネ発語するようになる。以外と早いと思った
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは!かじかじです!この度、かじかじは0期を卒業させていただくことになりました!まず最初に今回の活動を通して関わってくださった方々に感謝いたします。本当にありがとうございました。ひめかさんをはじめいろいろな方々と関われて非常に良い経験になりました!特に男子会では同性ならではの悩みを打ち明けられて今までモヤモヤしていたものが一気に晴れた感じがしました!また、仲間がいるんだという感覚が味
令和4年3月までだった特別児童扶養手当(2級)。3月に更新申請して今日!結果が届きました!2級継続!びっくりーーー障害者手帳はギリで4級。『障害者手帳4級取得』再審査が終わり、昨日「交付手続き完了のお知らせ」が届きました!さっそく今日市役所に行ってきました。結果として、前回3級1種→今回4級1種での認定。「本来4級の…ameblo.jp市の障がい者ガイドブックには、手帳4級は特児対象外とあったので、ダメ元で申請しましたが、通りました!ちなみに、特児は更新手続きをする月(診断書の日付
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。今回はDMの方で、どこの方なんですか?という質問があったので、1ページの続き?みたいな感じで、ちょっとだけ深掘りした話の続きを書こうかと思います。私は東北に住んでいます。どこの人とか書かない方がありのままを書けるかなと思っていたので書いていなかったのですが、別に隠すようなことでもないので書くことにしました。お世話になった病院や先生についてもざっくり書こうかなと思います。東北大学病院:0歳~6歳T先生、O先