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前回、1/31にNIPTの結果を聞きに行くと書きましたが1/25に病院から連絡が来ました。コレだけ早いということは、そう言うことでした。仕事中の電話。そのあとは最低限の仕事のみこなしました。病院からは、すでに14週になっており、来週には15週になるため早めに羊水検査の話をしたいとのこと。急きょ1/26本日の午後に説明を受けに行くこととなりました。事前予約がないにも関わらず予定を空けてくださった先生に感謝しています。電話の後は旦那さんに伝えて、旦那さんから義理の両親にも伝えてもらいま
北海道でも桜が満開になりましたが、(´・ω・`)ショボンな糸です。さてさて不整脈・心房粗動のカテーテルアブレーション手術後2回目のローラーで、異常心拍…いわゆる発作??が出ました。なんか…急にキュッ!って感じる…。まさか!?サイコンに表示される心拍がみるみる上昇!!その時のデータ。グラフが垂直に上昇して、234bpm!過去最高心拍!!流石に慌てて中止!その後5分ぐらいで治りました。やっぱりダメなのか。手術自体は成功したけど、治らなかったのか…近々手術した北海道大学病院で、1ヶ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱今までの経緯を少しお話ししようと思います。僕は17歳の時に看護師になりたいと思いました。当時、同じ心疾患の幼年上の馴染が作業療法士というリハビリの資格を取るために学校に行き始めたのを見て、医療系に進みたいかもと思っていました。そんな時、高校の看護科に行っている中学の同級生に「看護師になった方がいいよ!向いてるよ!」と言われました。僕はそれがすごく嬉しくて、看護師になろう!と決意しました。後日、主治医に
慢性疾患はコーディング障害生命はタンパク質の動的平衡。DNAの遺伝子情報に基づき、タンパク質を作っては壊しを繰り返している(コーディング)。全ての人が遺伝指摘弱点を持っている。脳卒中家系、心疾患家系、糖尿病家系、がん家系、など。遺伝子的弱点とは代謝酵素(タンパク質)と補酵素(ビタミン)の確率的親和力が低い。その部位から代謝障害を生じて、慢性疾患を発症する。祖父母や親と同じように糖質過多+タンパク不足の食事を続けていたら、同じ病気を発症する確率が高い。→プロテイン+メガビタミンで遺
知的障害児ひとことでいうけど、いろんな子供がいる動けるけど上手く言葉がでない動けないけど簡単な言葉ははなせる体は大きいけど年齢よりも知能が幼い体も動かないし意思表示もとても難しいどの障害児だって悩んでるし大変な思いをしてるわかってるけど、いつもとなりの芝生は青い今日、友人のPTが遊びにきた友人は重度身障や脳性麻痺などの子供をリハビリしているためある程度経験値があるその友人から何気ない会話の中ででた言葉「発達には何かをしたいっていう本人の気持ちが大事」「触りたい、見たい
2014年6月に手術を終えたばかりです。初めて血尿が出たのは2010年か2011年の5月でした。(記憶が定かではありません。)(3,4年前から)2、3ヶ月に一度、1日~3日続く血尿が始まりました。尿の出始めから終わりまでワイン色です。びっくりしましたけど気にしませんでした。いつからか間隔は1か月半くらいに縮まって長くて10日ほど続くようになっていました。今年の4月初にまた始まり、7日ほどで止まりました。そして1か月空かずに4月28日にまた始まりました。この時
ピーポーピーポーピーポー!!人生2度目の救急車がまさか東京で乗るとは思いませんでしたとういうか1年に2回も乗るなんて、、、。救急隊到着の安心感か少し苦しいのは和らいで居ました着いてすぐに鼻のを奥をグリグリグリグリーーー!そりゃそうです!ワクチン打っていない+他県在住者むしろ胸の苦しみよりも鼻の奥が痛い状況!!先生「どの辺が痛い?」私「肩から背中が痛いような苦しいようなー。昔、肺気胸やったので再発ですかね」先生「多分、心筋梗塞かなー見てみないとわからないけど」私「えええ
◆過去の記録です1月8日18w2d今日は、NT指摘後の、心臓エコー初回。NT指摘された子は心疾患を抱えている可能性が他の子よりも高いと言われていたので、この日に何か大きな病気がわかるのではと、かなり緊張していた。今回はいつもの産科ではなく、超音波検査室で行われた。担当は小児科の先生で、心疾患に詳しい先生とのこと。一通りエコーで確認してくれた。心疾患は出生後に分かる事も多く、エコーで診断するには限りがあるという話をされた。回数を重ねて検査をしていくとのことで、分娩先に転院す
子供を意識し始めてサプリを飲んだり、基礎体温を記録する事1年半、たろ君の妊娠がわかりました。自分の年齢や子宮内膜症がある事、避妊せず1年以上妊娠しなかった事から不妊治療を検討していた矢先の妊娠発覚。それはそれは嬉しかったですつわりがほとんど無く、妊婦健診も順調に回数を重ね、順風満帆な妊婦生活を送っていました(太り過ぎの注意は受けましたが)。暗雲が立ち込め始めたのは26週目の健診からでした。いつもは5分程度のエコー観察なのに、長い時間をかけて観察されたのです。診察後、赤ちゃんの体重増加が
翌朝2022年10月02日日曜日ホテルで目覚める何かがおかしい、、、二日酔いだ!!笑その時はそう思っていました。体調が悪いためチェックアウトを2時間伸ばし休む事にしかし、刻々と時間は過ぎるあっという間に2時間が経ち急いでシャワーを浴びチェックアウトへやはり胸も苦しいし気持ちが悪い(ここまで来ると二日酔いだと思ってた)ホテルの外にある通路のベンチで休むため座っていました。30分経っても胸を押し付けられたような苦しみが治らない、、、おかしい1時間が経過、、、2時間が経過、
何がいけなかったんだろう中期スクリーニング検査で胎児の「心臓の血管がずれている」と言われた翌々日、私は紹介状を持って大学病院を受診しました。電車で向かう途中、心の中はずっとモヤモヤ。私の何がいけなかったんだろう?あの時使った掃除用洗剤とか?食事内容?仕事のストレス?それとも……。自分に問い続けても、責め続けても、明確な答えがあるわけじゃない。それに、原因がわかったところですでに手遅れだし、この子の病気が治るわけでもない。それでも、私は考えずにはいられませんでした。
ぽんちゃんは病院着はしばらくずっと新生児用のコンビ肌着を1枚だけ着ていたけど60センチを越えてパツパツに😂首すわりもしてないから前開きのタイプがよいけど60センチ越えるとかぶるタイプばかり…たまに前開きのタイプもあるけど無地で可愛くない😭😭そんな中めっちゃ可愛くて使いやすいお洋服見つけた✨↓これ💖【30%OFFSALEセール】Piccolo(ピッコロ)甚平グレコ(70〜80cm)男の子70cm80cmキムラタン子供服楽天市場2,302円
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
これは書くかすごく迷った。ちゃんとした根拠の無いことなので…。「耳たぶのシワ、ありますか?」あ、息子の寝起きに撮った写真なので、顔にタオルの跡ついてます(ボコボコした顔なわけじゃありません笑)ちなみに上の方にある小さな点は耳瘻孔です。耳たぶにあるシワの話です。(正直、生まれてすぐの方がシワがハッキリしていました。今の方が目立たないくらいです)ちょっと前にテレビで、耳たぶのシワは心筋梗塞や動脈硬化のサイン、っていうようなことを言っているのを聞きました。まだ研究途中で、はっきりとした
今日は風邪で学校を休んでます小学校では初の欠席です。今週は月曜日に歯医者。虫歯治療の予後は問題なし他の歯もきれいでした水曜日は眼科へ。昨年10月の就学前健診で両目B→すぐ眼科へ行って両目1.0以上で問題なしだったのですが……先日の学校での視力検査で右B左C試しに家で片目隠してチェックしてみたら、右が全然見えてなさそう…目を大きく開いて覗き込んでみたり顔の向きを変えてみたりしてなんとか見ようとしています。大丈夫か?これ…さっそく眼科で見てもらったら右0.2、左0.9学校とは逆の診断
はじめまして怜くんのママのめぇこです怜くんには22q11.2欠失症候群という染色体異常があり心疾患や呼吸器疾患があります怜くんの病気や成長の記録を残していきたいと思ったのと、怜くんが診断されてから私が検索魔になり同じ病気を持つママさんが書いているブログを見たりして情報収集をしていろいろと助けられたので、私も誰かのお役に立てたらなと思いブログを書く事にしました現在怜くんは2歳4ヶ月なので遡って書くことになるのですがなるべく早く現在に追いつけるように頑張って書こうと思
ひっそりと持っておきたいCPAP普段あるものが急に無くなると、そのものの大切さが身に染みてわかるといったことは、日常生活では良くあることではないでしょうか。私は、その"もの"は、CPAP機器でした。保険診療によるCPAP治療は、自分に合わず約2ヶ月で中止しました。しかし、睡眠時無呼吸症候群はほっておくと、心疾患や高血圧などの合併症のリスクが高くなると言われています。現在、私は多少血圧が高いぐらいで、特段困った症状はありませんが、今後、何もしないでほっておくと、大変なこ
全死亡リスクは、アブラナ科野菜摂取が一番少ないグループと比較して、一番多いグループで、男性では14%(図1)、女性では11%低くなっていました(図2)。続いて、アブラナ科野菜摂取と疾患別死亡との関連を検討したところ、男性ではアブラナ科野菜摂取が一番多いグループでがん死亡リスクが統計学的有意に低下していました(図1)。女性では、アブラナ科野菜摂取量が一番多いグループで心疾患、外因による死亡リスクが統計学的有意に低くなっており、脳血管疾患による死亡リスクも統計学的有意ではありませ
病気が見つかってから約8ヶ月遺伝子異常が分かってから約6ヶ月泣かなくなってから約3ヶ月療育手帳A1を取得してから約2ヶ月辛い、悲しい、キツイいろいろな感情を一気に経験した8ヶ月前までは普通の赤ちゃんだった1歳になる頃にはお兄ちゃんと遊べるかな?歩いてるかな?そんな明るい未来しか考えてなかった今、ぽんちゃんの将来について考えるのはやめた考えるのは今してあげられることは何かただそれだけ。できなくなったことが多過ぎてそれをまたできるようにすることが目標。もうすぐ1歳。
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊左心低形成症候群を持って生まれた19歳のゆらです🌱今日は、フォンタンっ子がどれくらい運動できるかをお話したいと思います。あくまで私の経験なので、参考程度に呼んでください😌私は2歳半でフォンタン手術を受け、術後1年間は日中の在宅酸素療法をしていました。その後、日中の酸素が外れ幼稚園に入園しました。幼稚園の間は運動制限が無く、「本人が疲れたら休むだろう」とのことでお友達とかけっこをしたり運
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
2020年春、心疾患と橈骨欠損(右手の親指がありません)を持った息子、たろ君を出産しました。妊娠中から心疾患はわかっていて覚悟していたつもりが、いざ生まれて改めて診断が下された時、初めて母になった喜びは一転、不安に飲み込まれていったのでしたネットで情報を集めては落ち込み、夫に心配される毎日どこかにこの気持ちを吐き出さないとダメになると思い、ブログを始めてみることにしました。暗い気持ちを吐露する他に、これから息子の為に何をしていけるのか、彼がどのように育っていくのか、記録をしていければと思い
こんばんは。Hikaの誕生への嬉しい、ありがたい、優しい皆さまのコメント、すべて読ませていただきました。本当にありがとうございます!Hikariが誕生し、今現在、Hikariと一緒に病気と闘うぞ!と強く思えているのは、そして母になれたのは、このブログで出会って、支えて下さった皆さまのおかげです。本当にありがとうございます。個別に返信ができず、すみません。私と主人共々、本当に感謝しております。そして、足のむくみについてもアドバイス頂きありがとうございます。知り合いの
大学病院に到着。長女はこの病院で出産。次女、三女は助産院で出産でしたが35週でこの病院での健診があるので、毎回妊娠の度に来てます。今回も助産院の予定だったので、35週で来るつもりが、こんな早くに…ソワソワしながら診察待ち。けっこう待ちました。担当の先生は女医さんでした。エコーでしっかり見てくれました。静かに真剣に見てくれている感じで、特に会話もありません。ドキドキします。性別は男の子と教えてくれました。長いエコーが終わりました…紹介状にもあったように肺に水が溜まっている。首に浮腫みも少し
1~2時間おきに胸痛が出現する痛いと言うより、違和感レベルだけど、これが出現すると呼吸が苦しくなるな~ミオコールスプレーを処方してもらおうかな・・・医療用医薬品:ミオコール(ミオコールスプレー0.3mg)定量噴霧式・ニトログリセリン舌下スプレー剤;総称名:ミオコール;一般名:ニトログリセリン;販売名:ミオコールスプレー0.3mg;製造会社:トーアエイヨーwww.kegg.jp出現中の症状だと、これを使えないかもな~何がいいのかな??カフェ
はじめましてひつじちゃんの母、メリーです。ひつじちゃんは15万人に1人というとても珍しい先天性疾患を持って生まれてきました。ひつじちゃんが生まれて2ヶ月が過ぎ少しずつ気持ちの整理がついてきたのでひつじちゃんの成長の記録と私たち家族の想いを残したいと思い、このブログを始めることにしました。同じように疾患を持つ子を育てるママ我が子のためにがんばるママとつながれたら嬉しいです拙い文章で読みづらいところもあるかと思いますがどうぞよろしくお願いします
ヌーナン症候群の特徴に当てはまるわたし。#心疾患。#娘に遺伝。#低身長。実はもう遺伝子検査の為の採血は済み、遺伝子検査部も動いているので後は結果待ちの状態です。結果は数ヶ月後。もしヌーナン症候群だったら娘の向日葵に、ママと一緒だね。お揃いだよと伝えます。#ヌーナン症候群#難病
栄養素についてのまとめ、3.ビタミンEAbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より昨年ノートにまとめた内容を再掲、ビタミンE(トコフェロール)はエバンスらにより1922年に発見された。トコとは”妊娠、出産”を、フェロとは”力を与える”という意味。1936年、エバンスはαトコフェロールを抽出することに成功した。1936年、カナダのシュッツはEが狭心症を改善させることを発見した。デンマークのボグモラーはEが習慣性流産を改善させ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!1期男子リーダーのつぼみぴあ。です🌸4月7日にココの輪1期はじめての交流会がありました!冒頭では、運営の姫花さん、まりあなさんによる1期についての活動説明。続いてメンバー同士の初めての交流会が開かれました!運営メンバー含めてみんな緊張でガチガチに…笑そんな中1人ずつ自己紹介をしていく流れになりました!◎男子メンバー◎たぬきそばさん趣味:グルメ(食べ歩き)しんたさん
主人も帰ってきて、分かっている範囲で詳しく説明をした。親が反対している事も伝えた。私は涙が止まりません。話を聞いたとこで、とりあえず明日病院で聞いてからやな…という感じ。私からの又聞きなのでまだ実感がないというか、ほんとに?という感じだったそう。職場に連絡して、昼から早退させてもらおうかと思ってましたが1日休みにしてもらえました。もちろん夜も寝れませんでした。この日から眠れない日、毎日涙がでる日々がしばらく続きます。毎日、検索魔です。次の日、主人も早退して帰ってきて病院へ向かいました