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前回、1/31にNIPTの結果を聞きに行くと書きましたが1/25に病院から連絡が来ました。コレだけ早いということは、そう言うことでした。仕事中の電話。そのあとは最低限の仕事のみこなしました。病院からは、すでに14週になっており、来週には15週になるため早めに羊水検査の話をしたいとのこと。急きょ1/26本日の午後に説明を受けに行くこととなりました。事前予約がないにも関わらず予定を空けてくださった先生に感謝しています。電話の後は旦那さんに伝えて、旦那さんから義理の両親にも伝えてもらいま
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱はじめまして、ぺーぱーです♓️初回は毎度おなじみ自己紹介をさせていただきます。私は1993年3月8日に生まれ、生後10日で心雑音が確認されて、県内有数の埼玉県立小児医療センターに救急搬送されました。そこの開胸手術でくだった診断が単心室・単心房・無脾症という、ココの輪0期生・ココの輪の代表を務めるひめかさんとほぼ同じ疾患群です。0歳でBTシャント、グレン手術を終えましたが、体力があまり
初めまして、なな坊です2022年5月にめでたく誕生してきました。とはいえ、今でこそ父ちゃん母ちゃんと3人で楽しくやってますが、産まれた当初は生きるか死ぬかの瀬戸際で...お医者さんからは1週間も生きられませんと宣言されたくらいで…なんせ産まれた時には早産で、860gの超低出生体重児の上に心疾患あり心不全で誰もが諦めムード漂うなかおいらの生命力の強さで1日1日持ち堪え、今では6kgまで成長してます気管切開で呼吸器を付けないと生活出来ない状態で、色んな疾患持ってるけど。それでも心不全
こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました!そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも
現在小学一年生のみー。国語と算数のテストが少しずつ始まり、はじめはこんな感じで…少しずつレベルアップしてますね〜!算数は、間違いたくさんよく見ると、算数の間違いというより、日本語の解釈の間違いという感じ。家でしっかり復習して、たぶん次は大丈夫じゃないかなぁ…とは思いますが…周りもいっぱい間違えてたそうで(本当かはわかりませんが)、授業についていけてない、ということはないのかな。たぶん。今まで特に発達で気になることはなかったけど、うちは習い事もしてませんし、普通の幼稚園だったし、特
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
大学病院での妊婦健診でした。エコーを診てもらうと、ヒグローマは完全になくなっているわけではなく、薄くなってる感じでした。ヒグローマと診断されたときは4mm?でしたが、今は2mm程度。それでも、通常赤ちゃんが大きくなるとむくみも大きくなるので、反対に小さくなってるのは希望のもてることでした。しかし、心臓の動きがゆっくりなのと、断定はできないがやはりなにか心臓に疾患がありそうだ、と指摘されました。まだ赤ちゃんが小さいのでなんともいえませんが……と。あー、ヒグローマなくなっても完全に健康に
足の装具無しで登校した回数→7回そのうちころんだ回数→5回5回全てが登下校中ということで、もしやランドセルが原因では……?と思い、今日のリハビリにはランドセルを持っていきました実際に背負った様子を見てもらうと、やはり重みからから、歩くときにつま先が上がっておらず、そのせいでつまずきやすくなっているのでは、とのことちなみに、ランドセルの中は国算の教科書・ノート、連絡帳と連絡袋、自由帳、下敷き、筆箱、給食セット、うすーい上着1枚。最低限なのに、測ってみたら3.1kgだったそうですこの重さ
数日後、先生よりお話があった先生「先日の結果をご説明したいと思います、ご両親でお越しいただけますか?」良くない結果なんだと思った。でも結果は知りたかった。旦那と先生との時間調整を行い翌日説明をうけることとなった指定されてお部屋に向かうと既に5-6人の医師と1人の看護師が待っていた主治医の先生が話し始めた先生「本日はお時間をおとりしてすいません。ぽんちゃんの心臓の件でいくつかわかったことがありますので説明させていただきます」先生「詳しくは心臓の専門の先生から説明いたします」心
無事に産まれる確率85%トリソミーで産まれる確率700人に1人トリソミーで先天性心疾患になる確率50%私の自己免疫疾患で流産する確率8.7%私の自己免疫疾患で心疾患になる確率1%私の免疫疾患で新生児ループスになる確率10%NIPT陰性でトリソミーが産まれる確率0.03%いろんな確率をすり抜けてきた君(あまり関係ないですがインフルエンザにかかる確率10%)↑見事にかかりました確率なんてないのかもねその人にとっての0か100か結婚前の私は子供が嫌いだった
わわー!めちゃくちゃ助かる情報たくさん✨自分の覚え書きのためにもリブログさせて頂きました🙏病児用グッズってなかなかないから同じ悩みをもつ方達で情報発信して頂くのはほんとありがたいです😭
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。\期間限定SALE★今だけ1000円ぽっきり/訳あり送料無料チョコレートチョコ割れチョコ39種類から1種が選べるクーベルチュールの贅沢割れチョコ250g割れチョコ大量お取り寄せスイーツチョコレートチョコ大量業務用お試し楽天市場1,000円こんにちはたなりー
当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ
『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッションで座位の体制を作ってるけど…ameblo.jp前回、見積もり依頼と医師の診断書のところまでお伝えしてましたが、その後の進捗を報告します。4月末見積もりと医師の診断書依頼5月上旬見積もり受け取り→カーシートのリクライニングを希望していたんですが、このリクライニングがなかなかないらしく見積もりに少し時間がかかりました。医師の
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
毎日運動会の練習頑張っています!いよいよ今週かけっこもあります!でも総合得点には入らなくないそうです。足に装具もあるので、足が遅くてもバレないな装具↓運動会がおわると、プールの季節がやってきます昨年のプール時には、ほぼ一本線の胸の手術痕と、カテーテルの穴がいくつかあっただけのみーですが、(これで「だけ」って言うのもおかしいですが…)首と足の付根にがっつり傷ができ、後頭部は500円玉より少し大きいハゲ、カテーテルの穴も増えております……一応先生にお手紙を書きました。傷のことは、幼稚園
絨毛検査の結果が届いたとの連絡がきたその間18トリソミーについて知識をつけようと検索しまくったのと同時に同じような18トリソミーの赤ちゃんをもつママのブログも沢山読み亡くなる子も多くて読んでは泣いてました生きてる子もいるけどほとんどが重度の障害を持ち沢山手術を受け人工呼吸器で命を繋がれてる状態…わたしが調べた中では妊娠中50%は胎内死亡もあり産まれたとしても心疾患をはじめとして様々な疾患を抱え90%は1年以内に死亡することが多いとのことでした…【18ト
会社のストレスチェック結果が悪く、産業医面談を受けてみました今までは忖度して「ストレスはない」といった回答をしていましたが、今回正直に回答してみました結果は「高ストレス対象者」本当にビックリしましたなぜなら、職場の同僚ともご飯を食べに行くくらいには仲良くやっていますし、上司とも円滑な関係を築けていると思っていたのでただ、会社の体質に疑問を持つことが多く、一つあげるとしたらそこがストレスになっていたのかもしれません
今日は睡眠はなぜ必要かです睡眠は体と脳を休めるための時間です‼️脳を休めることで記憶の定着や整理を行なっています睡眠中に成長ホルモンも分泌されますノンレム睡眠とレム睡眠があることはご存知の方もいらっしゃると思いますノンレム睡眠→脳の休息レム睡眠→体の休息質の良い睡眠=深いノンレム睡眠をとることです質の良い睡眠を取らないと、記憶力、集中力の低下だけでなく精神不安定になったりもします体の影響として糖尿病、高血圧、心疾患などしっかり睡眠取れている方に比べてかかりやすくなってしまい
コーヒーやスープに必ず入れているMCTオイルMCTオイル175g【酸化を防ぐフレッシュソフトボトル】ココナッツ由来100%[中鎖脂肪酸100%]Amazon(アマゾン)MCTオイルには、中鎖脂肪酸が豊富に含まれています。中鎖脂肪酸は、体内で脂肪燃焼を促進してくれる働きがありますちなみに、亜麻仁油はサラダにかけて使っています。DHAをやEPAなどのオメガ3系脂肪酸を含んでいるので心疾患や脳卒中のリスクを低下させてくれます。40代すぎたらこちらも大事成城石井カナダ産フラ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!ココの輪1期メンバーの「たぬきそば」です!『ゴッドハンド輝』という医療漫画に出てくる医療用犬型ロボットの名前でもあります笑(マイナーな漫画なんで知ってる人少ないかもですが…笑)僕は左室型単心室症と大血管転移症、大動脈弓離断症を患っています。あまり正確には覚えてないですが、生まれてすぐと1歳くらいにグレン手術を受けてからは、特段大きな手術をすることなく現在(今年28歳
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。転籍を決めたあの日から、自分と色んな事に折り合いをつけてきたため、抵抗なく通信制の大学に入学しました。体調と相談しながら淡々と単位を取っていく日々が続き、なりたいものというのもピンときてなくて、漠然ととりあえず就職できたらいいかくらいの感じになっていました。誇ることでもないですが、私は人一倍入院の回数は多いと思います。その中で半年近く入院した時に会った、ゆうりくんとゆらくんという小学生の男の子の話をしようと思い
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。ここから1年間だけの私の青春時代が始まります。知り合いが誰もいない場所で、新たなスタートラインに立ちたくて、ちょっと遠い私立の高校に入学しました。行きは送迎バスの来るバス停まで歩いて学校まで行きました。所謂マンモス校と言われるとこだったので、大きい校舎が2つ並んでおり、校門から離れた方の校舎の3階に教室がありました。エレベーターがあったので、事前に使わせてもらえるようお願いしました。
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。今回はDMの方で、どこの方なんですか?という質問があったので、1ページの続き?みたいな感じで、ちょっとだけ深掘りした話の続きを書こうかと思います。私は東北に住んでいます。どこの人とか書かない方がありのままを書けるかなと思っていたので書いていなかったのですが、別に隠すようなことでもないので書くことにしました。お世話になった病院や先生についてもざっくり書こうかなと思います。東北大学病院:0歳~6歳T先生、O先
今日のお弁当しいたけ弁当です。うちには心疾患のある子どもがおり、小さいときに3年ほど入院生活をしてました。入院生活で出会った、同じように病気とたたかう子どもとお母さん。ただのママ友とはちがう、特別な気持ちがあります。昨日は子ども達を送り出してすぐ、そのお母さん達に会うために隣県へ改めて、子ども達が元気で居てくれることに感謝をしようと思いました。
いつもお読みいただきありがとうございます♪前回の続き海外での分子栄養学本の翻訳シリーズビタミンE各論編たくさんあるので1日ずつ分けてアップします。興味のある方お読みください〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜<心疾患>心疾患はアメリカでは死因第1位で、ビタミンEによる疾病予防は重要である。Dr.シュッツらは3万人の患者に数十年に渡って調査研究した。その結果800単位/日の天然ビタミンEを摂取した人が最大の効果を得たと報告した。Dr.シュッツらは「狭心症発作の予防はほぼ完璧に期待できる」
2018年夏から風疹が流行しています。2013年(14,344人)の流行以降、2014年319人、2015年163人、2016年126人、2017年91人と減少していましたが、2018年は2,917人が報告され、2019年は1月末時点で1,000人を超え、4月末までに1,658人が報告されています。風疹が流行すると心配なのは、先天性風疹症候群です。妊娠中に風疹に感染すると、白内障、高度の難聴、心疾患を持った赤ちゃんが産まれてきます。そんなハンデイ
zene360っていう遺伝子解析やってみた申し込むとキットが送られてくるよパカッと開けるとこんな感じ唾液を採取してポストへ投函!一ヶ月経過。ようやく結果が届いたよ冊子で届くいろいろなりやすいみたい脳梗塞と心疾患はわかるのよね…。母方の家系はだいたい脳梗塞で倒れてる。私、血小板が多いし血栓ができやすいんじゃないかと思う!そして意外だったのが乳がんと2型糖尿病!!!えーー。貧乳なのに!(ガンとは関係ありません…)チョコとアイスとパフェをこよなく愛してるのに!!
ジャスミンのように僧帽弁閉鎖不全症で心疾患の機能分類がグレード4の子はとても肺水腫を起こしやすいので日頃から注意と観察が必要。肺水腫は何度でも再発します。もう二度とあんなに苦しくてかわいそうな思いをジャスミンにさせたくないので日頃から投薬以外で注意出来ることがあるのか循環器の専門医に確認。まずは点滴の入れ過ぎに注意!(ジャスミンは腎不全があるので心疾患の治療とは真逆のアプローチの点滴という治療もしなければならない)心疾患の子に水は大
息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は元気に中学2年生を満喫コロナ禍も特に感染することなく、乗り越えてきた8/26なんだか私の体調に異変なんだか微熱がある…37.3…。え…風邪?8/31から息子の中学校の期末テストここで私が風邪をひいて移す訳にはいかない💦ちょっと子供と距離を置いてみる。37.5…マズイ…💦通常であれば一日寝れば熱は下がる手元にある検査キッドを使うも「陰性」良かった…。翌日の朝(8/27)、38.2急いで病院へ「陽