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羊水検査の結果について以前、羊水検査を受けました。<羊水検査についての記事はこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日が決まると、この時既に7週でした)心拍も確認できて母子手帳を交付してもらいました…ameblo.jpFISH法の結果は3日ほどで出て13.18.21トリソミー全て陰性でした。そして2週間待ち、やっとG-band法の結果が出ました。結果、全ての染色体において正常
本日から検査入院します今日は採尿、採血、レントゲン、エコー、心電図と色々大変な一日だった息子今は薬でぐっすりでホルターつけてます明後日の心カテの結果次第ですが、おそらくグレンに進みます!今日それとなく説明を受けました待つ理由も無いそうなので夏前には終わっているでしょう二心室はなくなりましたが、順調です!目指せフォンタン循環
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!この度ココの輪1期メンバーとして活動させていただくことになりました「あきちゅ」と申します。自己紹介をさせていただきます♪1984年9月生まれの39歳!(今年40歳✨笑)現在は在宅ワーカーで平日は10時〜17時までお家での缶詰めで基本的に会社の方々とも全く交流が無い状態ですが私なりにマイペースにのびのび仕事が出来ている!と思い込んで日々を過ごしています✨私は生後1ヶ月検診で心雑音がみら
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
尿路感染症のため入院となった娘。心疾患が原因でもなく、影響もないそうで安堵しました。高熱は2日目から下がりはじめ、3日目からは普段と変わらぬ元気な姿に戻ってきました。当時首が座ったばかりでしたが私が微笑むと少しだけ笑い返してくれるようになっており、入院後半では笑顔を見せてくれたので本当に安心したのを覚えています。もう12年も前の話しですが、その瞬間の光景を鮮明に覚えており、笑顔が可愛くてしかたなかったです。1週間程の入院生活でしたが、子育てではこういった予想外の
会社のストレスチェック結果が悪く、産業医面談を受けてみました今までは忖度して「ストレスはない」といった回答をしていましたが、今回正直に回答してみました結果は「高ストレス対象者」本当にビックリしましたなぜなら、職場の同僚ともご飯を食べに行くくらいには仲良くやっていますし、上司とも円滑な関係を築けていると思っていたのでただ、会社の体質に疑問を持つことが多く、一つあげるとしたらそこがストレスになっていたのかもしれません
今週は、義母の病院に付き添いです私病院嫌いなのですが…病院三昧⁈ですね今日の義母の診断は、・圧迫骨折・骨粗しょう症透析患者で心疾患があります今回の診断を受けて、カルシウム摂取量を増やしたいのですが…どんな方法があるか、もしご存知の方がいたら、教えていただきたいですホームに入居しているので食事は管理済み心臓腎臓に負担のかからないもので摂取をさせてあげたい、という希望【追記】先月、腰が痛いと言い出してからデノスマブの注射を透析時に接種している模様で
こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん
はじめまして怜くんのママのめぇこです怜くんには22q11.2欠失症候群という染色体異常があり心疾患や呼吸器疾患があります怜くんの病気や成長の記録を残していきたいと思ったのと、怜くんが診断されてから私が検索魔になり同じ病気を持つママさんが書いているブログを見たりして情報収集をしていろいろと助けられたので、私も誰かのお役に立てたらなと思いブログを書く事にしました現在怜くんは2歳4ヶ月なので遡って書くことになるのですがなるべく早く現在に追いつけるように頑張って書こうと思
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊左心低形成症候群を持って生まれた19歳のゆらです🌱今日は、フォンタンっ子がどれくらい運動できるかをお話したいと思います。あくまで私の経験なので、参考程度に呼んでください😌私は2歳半でフォンタン手術を受け、術後1年間は日中の在宅酸素療法をしていました。その後、日中の酸素が外れ幼稚園に入園しました。幼稚園の間は運動制限が無く、「本人が疲れたら休むだろう」とのことでお友達とかけっこをしたり運
息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は元気に中学2年生を満喫コロナ禍も特に感染することなく、乗り越えてきた8/26なんだか私の体調に異変なんだか微熱がある…37.3…。え…風邪?8/31から息子の中学校の期末テストここで私が風邪をひいて移す訳にはいかない💦ちょっと子供と距離を置いてみる。37.5…マズイ…💦通常であれば一日寝れば熱は下がる手元にある検査キッドを使うも「陰性」良かった…。翌日の朝(8/27)、38.2急いで病院へ「陽
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱皆さま初めまして☀️「しんた」です。私は1984年生まれの40歳です!生まれた時の病名は、・両大血管右室起始症(難病)・肺動脈狭窄症・心室中隔欠損症・下大静脈欠損症・多脾症その後の経過で追加された病名は、・完全房室ブロック・発作性心房頻拍症・慢性膿胸です。手術歴は、1才…BTシャント術5才…ラステリ術6才…心室中隔欠損閉鎖術この手術で“完全房室ブロック”になり
2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ
胎児の心エコー検査が2回とも無事に終わり「今回の赤ちゃんは心臓に異常がなかった」と夫婦そろって安心しています。というのも、長女は通っていた産院の1回目の心エコー検査で【左上大静脈遺残】を発見されました。【左上大静脈遺残】とは本来消えるはずの心臓の静脈が残ってしまっている状態を指します。夫も呼ばれ、夫婦一緒に先生から説明を受けました。私は「胎児の心臓に異常がある」と聞いた瞬間、頭が真っ白になりその後の説明は何ひとつ記憶に残っていません。部屋を出る頃には涙がぼろぼろと落ち、待合室に
ジャスミンのように僧帽弁閉鎖不全症で心疾患の機能分類がグレード4の子はとても肺水腫を起こしやすいので日頃から注意と観察が必要。肺水腫は何度でも再発します。もう二度とあんなに苦しくてかわいそうな思いをジャスミンにさせたくないので日頃から投薬以外で注意出来ることがあるのか循環器の専門医に確認。まずは点滴の入れ過ぎに注意!(ジャスミンは腎不全があるので心疾患の治療とは真逆のアプローチの点滴という治療もしなければならない)心疾患の子に水は大
あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診してみよう!」と言われて検査して見つけてもらいました🍀5歳の時に手術をし、狭窄部分を切開して広げてもらいました😊最近になって、いつの間にか尿が出ている時があるようで💦年齢的に恥ずかしいと思うようになると思って検査しました!結果は・・・膀胱は小さめ💦病的なものはないけれど、発達年齢の幼さや、脳への指令が遅い(毎日浣腸もしてい
9月の下旬に息子の文化祭に行ってきました。持病、毎朝の嘔吐に加えて直前のインフルエンザ罹患とトリプル苦だった息子出られるだけでも良しとしなよ!と送り出した私でしたが、軽音部の中で1番大きな声援をもらっていた息子を見て涙が出ました文化祭で一番多忙な部活の一つである軽音部。機材の運搬や設置、照明や音響など裏方の仕事も沢山あります。文化祭前、舞台裏の階段から転げ落ちた時には、整形外科にも連れていきました💦頭を打たなかったのが幸いでしたが、足が悪い息子にとっては悔しかったよう
気管切開の術後生後6ヶ月を迎えてすぐのことついにNICUからGCUに移る事になりましたここから退院後の家でのケアに向けての準備が始まりますまず最初に看護師さんから教わったのは浣腸でした・・・実はこの浣腸、NICUにいた頃から看護師さんがやってるのは見てて、そのうちお父さんたちにもやってもらいますって言われてたんですがぶっちゃけなんとなくずっと憂鬱だったんですねえ?うちの子自分でできひんの?それって今だけ?あ、家帰ってからも続くの?あ、そう・・・(嫌や)ってなってたんですよ
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
zene360っていう遺伝子解析やってみた申し込むとキットが送られてくるよパカッと開けるとこんな感じ唾液を採取してポストへ投函!一ヶ月経過。ようやく結果が届いたよ冊子で届くいろいろなりやすいみたい脳梗塞と心疾患はわかるのよね…。母方の家系はだいたい脳梗塞で倒れてる。私、血小板が多いし血栓ができやすいんじゃないかと思う!そして意外だったのが乳がんと2型糖尿病!!!えーー。貧乳なのに!(ガンとは関係ありません…)チョコとアイスとパフェをこよなく愛してるのに!!
何か色々あるのにあっという間に時間がすぎてしまって(。-_-。)最近は、何となく時間がすぎていきます老犬マロンちゃんの事面倒みるのが精一杯な感じ💦💦先日は、家事が終わった直後胸が苦しくなりちょっと動けなくなったから病院🏥へ心電図やら色々検査したけど原因分からず(๑•́︿•̀๑)薬💊☠💊ニトロ貰って帰ってきました何だろ❓とりあえず、スマホケースに1錠隠してますニトロって何かドラマとかで見るやつ〜って思ってしまった(笑)何かよく分からないからいつも行く病院に
番組宣伝(番宣)で、「あのお騒がせタレントが余命3年の診断!?」と思わせぶりなナレーションが入っていたので、「大腸に多数の腫瘍ポリープが判明」と報じられた安田大サーカスのクロちゃんか、「前立腺がん判明」の演出家の宮本亜門さんかと思っておりましたが、彦麻呂さん(52)のことでしたか。昨日(8日)夜に放送された、TBS系「名医のTHE太鼓判!春の芸能人余命宣告3時間SP」に登場された彦麻呂さん、番組の医師団から「余命3年ですね」の衝撃?診断を受けておられました。心臓に「基準値の3倍以上
とうとう退院する日がやってきました体重4410g身長54.3cm5月に産まれてきてから本当に色々なことが起こり感情がジェットコースターのように目まぐるしい日々を過ごした約8ヶ月間本来なら喜ぶべき事なんですが、僕と妻は嬉しさよりも不安の方が遥かに大きかったんです今まで赤ちゃんの世話をした事がない僕ら夫婦には障害を持った子との生活なんて未知の世界ですこの先どうなっていくのか急に容態が悪化して心停止したりしたら練習はしたけど、いざという時にちゃんと心肺蘇生できるかも
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
初めまして、なな坊です2022年5月にめでたく誕生してきました。とはいえ、今でこそ父ちゃん母ちゃんと3人で楽しくやってますが、産まれた当初は生きるか死ぬかの瀬戸際で...お医者さんからは1週間も生きられませんと宣言されたくらいで…なんせ産まれた時には早産で、860gの超低出生体重児の上に心疾患あり心不全で誰もが諦めムード漂うなかおいらの生命力の強さで1日1日持ち堪え、今では6kgまで成長してます気管切開で呼吸器を付けないと生活出来ない状態で、色んな疾患持ってるけど。それでも心不全
前回の病状説明から現状できる限りの治療を続けながら、僕はこの時点で育休を取る事にし、妻は退院後も家で搾乳を続け毎日一緒に病院に母乳を届け、なな坊に会いに行ってましたその間なな坊の容態に大きな変化もなく日は過ぎていくただ1日1日ミルクを0.5mlずつ増やしてダメなら減らすの繰り返しでなな坊が産まれて1ヶ月が経とうとしてましたそうですなな坊は1週間、1ヶ月の山を自力で乗り越えたんです。先生も当初はもっと急速に心不全が進行する懸念が強かったが、予想を上回る形で良好な経過をたどっていると言
今日の参加は1組!お友達がいなくて寂しいけど、先生やボランティアさんを独り占めできるチャンスまずはいつものサンサン体操から初めは大人ばっかりで緊張して、いつものようには踊れなかったけど、頑張りましたお名前呼びもしっかりお返事できたねさあ遊びましょう1人なので大好きな乗り物も独り占め沢山乗って疲れたら次は折り紙タイム紙飛行機を上手に飛ばしたり、折り紙を切ってクルクルヒラヒラ落ちるようにして遊んだりとっても楽しい時間お昼ごはんはうどん1玉ペロリご馳走様の後はいろんなおもちゃでたくさ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!まりあなです。私は現在、単心室症を抱えながら放送業界で事務職している31歳OLです。タイトル通り「先天性心疾患と生きる人に海外留学ってどうなの?」と想像したことはありますでしょうか?おそらく読者さまの多くが「NO」と答えるでしょう。今のご時世、円安が続き…物の物価が上昇しているので「海外留学なんてムリムリ😭」と思う人もいれば…「心疾患持ってるのに外国で生活するって…想像出来ない」