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こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます前にドライアイを指摘されてから、点眼を貰うために定期的に眼科へ通っています。『目の不調で眼科へ』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますある朝起きたら、右目がゴロゴロ不快感。何となく瞼も痛くて。これは、ものもらいかも…。市販の点眼をし…ameblo.jp特定医療費の受給者証を受付で出すのですが、1月から新しくなったばかりの受給者証の文字が、擦れて薄くなっていることに気付きました。大事な名前の部分が…お薬
2018年3月22日さぁ、とうとう入院初日の日を迎えましたよ両親と娘も一緒に付き添いしてくれ、大学病院へひと荷物持って、いざ‼️大学病院へ着き、とりあえずは入院受付窓口に行き、整理券を取って待ちます私の整理券番号が呼ばれ、同意書やら入院手続きに必要な書類を渡し、注意事項などをマニュアル通り?に説明されましたその後、病室がある病棟へは自分達で迷いながらもたどり着きましたナースステーションで挨拶をすると、「まだ病室の準備ができてないので、談話室でお待ち下さい」と
TVCMで気になってたCookDo〈極・麻辣麻婆豆腐〉辛さ5のMAX昨夜頂きましたぁ四川は、辛いこと〜花椒(ホワジャオ)がきいてる〜(おい花椒もついてたけど、我が家は必要なく…これで充分)白米がすすむ〜美味しかったでも、年々辛さに弱くなってる…そして、お腹も弱くなってる…はいお腹壊しましたっ通院疲れも、まだ残ってます下向きがちのプリンセス・メグそろそろ終わり…快晴の神戸冬物エ
大切な相棒お修理から戻ってきました同色のパーツがあって、本当に良かったこの色の組み合わせ気に入ってたから〜復活できて嬉しいですこのフレームとっても複雑な構造なの…パーツ部分は、掘り込んで埋め込まれてる職人さん泣かせの手仕事裏側の赤いパーツとサンドイッチ小さなネジで止まっています。面白いでしょ…設計デザインされた方って、すごい5年ほどは、どのフレームでもパーツ部品の予備は準備されていて、お修理可能なんだそう…「何かあったら、ぜひ
肺疾患のある人がなるという『ばち指』。私も何年か前からなりました何となく爪が丸くなってきたなぁーと思っていたら、どんどん変形。爪の付け根辺りが丸く盛り上がってきて、爪の変形も強くなってきました私は人差し指と中指がばち指になっていて、調べるとたいていその2本からばち指は始まり、その他の指もばち指になることもあるみたいです。私の指ですどんどん爪が巻いていくので、皮膚に食い込みそうになります皮膚に食い込めば簡単に潰瘍が出来てしまうので、地味に嫌な症状です食い込んでいかないように爪切り
「コペンでもいいんちゃう?」旦那様の一言で…お迎えした「ライスボウル」私は、いいけれど…旦那様には、ちと小さい(どんどんおかわりしてもらおう)シンプルな絵柄のブルーパルメッテは、madeinTai🇹🇭2004年からタイで製造(あのデンマーク🇩🇰工房は、なくなったのかな?)若干絵付けが甘い…並べたら、お色が濃淡差を感じるだから?お値段もお手頃です。ちなみに、食洗機も楽天SALEで、お得にGET我が家のコペ
いってきました。国立病院🏥リウマチ人口関節科。周りを見渡せば、沢山の人が受診してる先生に経緯などお話ししました。以下経緯半年前に鼻周りに脂漏性湿疹。今年に入って顔に湿疹。特におでこと鼻周り。ビタミン剤のんでも肌の状態が変わらなくて皮膚科を受診したところ湿疹の出方で10%と、手を診られ、爪上内出血があるのでプラス5%膠原病の可能性があるので、私心配性なので念のため検査させてください。と、優しく言われ…血液検査をしてきました。で、二週間後の結果、抗核抗体値が五千いくつ
大学病院・検診日今日は月末なので、旦那様のサポートなし(お仕事が忙しいから〜)朝7時自宅を出発バス→地下鉄で、8時前に到着採血番号は、58番採血後腹ペコでドトールへ連休の合間だから?院内は、全体的に空いてました。検査結果は、○C371→80(基準値73〜138)○C428.3→30.3(基準値11〜31)○抗DNA抗体検査中前回5(基準値6以下)○CRP0.02(基準値0.14以下)○CK42(基準
いろいろな方のブログにお邪魔して拝見してみますと、やはり病気がわかるまでにもそれぞれのストーリーがあります。私の場合は『偶然見つけてもらった』というのがあてはまるかな。いろんなことを思ったこの2ヶ月くらいを中心に、強皮症だという事がわかるまでを記してみたいと思います。2018年10月1日に整形外科を受診しました。数日前に転倒して腰を打った後、股関節に痛みが出てきたからです。その時、そうそう!2ヶ月位前に突き指したところがずっと痛いんですと一緒に手もレントゲンを撮っていただ
大学病院受診〜強皮症診断へ〜血液検査で、全身性強皮症の診断を受け、難病申請に向けて「皮膚生検」を受けることになる。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「皮膚科」で、まずは問診。指や腕、足の腫脹具合をチェックされる。舌の裏の筋(舌小帯)や口腔内のチェックもされる。そっかぁ〜、舌小帯も萎縮してきちゃうんだなぁ〜。ただでさえ舌ったらずなのに、、、舌の運動もしていこうかなぁと頭をよぎる。そのあとは、皮膚生検かと思いきや、部屋の片隅みたいなとこ
しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。(先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。)強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします新年早々に地震災害の被害に遭われた方ブログを読んでくださる中にいらっしゃるかわかりませんがとても心苦しいばかりです。何も力になれる事はなく募金程度しか方法はありませんが微力ながら、、、そして八代亜紀さんの訃報。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎による急速進行性間質性肺炎の発症で永眠されたと聞き、私も同じ間質性肺炎を患っているので呆然とニュース報道を見るしかありませんでした。病名は違えど他人事ではない内容。今わ
寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん(エヘ)におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り2足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に5年ぶりに高
スーパーで、旦那様が嬉しそうにカゴに入れて来たぁコメダ珈琲店「🥜ピーナッツクリーム」ピーナッツクリームは、2人共大好物(私は、お顔のブツブツ注意)ザクザクのピーナッツがたっぷりクリーミーで、とっても美味しいですちなみに…コメダ珈琲店へは、行ったことがありませ〜ん(いつかは、行ってみたいと願ってる)で…こちらも「新鮮卵のこんがり焼きプリン」昔ながらの固いプリンが好きトロトロのクリームのような〜なめらかプリ
寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い!同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね?」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方
当たるも八卦当たらぬも八卦、だまって手を見りゃピタリと当たる。強皮症の初診は2017年の2月でしたレイノー症状はもう20年も前からあったのに循環器内科の先生は強皮症を知らない?のか、何度手が痛いと訴えても「手袋はめてあったかくしとけ」だけだったあまりに私がしつこく訴えたので、「いっぺん皮膚科に診てもらおうか」と紹介状かいてもらい、受診につながった「毎年冬は洗濯物を外に干していると手が真っ白になって痛くて動かなくなるのです」皮膚科の医長先生は症状を聞いて、じっと私の手を見て助手の先生に「
2018年2月に手が真っ青になったその頃私の体には他にも異変が起こっていました😔その一つが足です。足の裏が痛い🦶朝目覚めると違和感足が突っ張ったような感覚があり起き上がり歩き出そうとすると一歩、二歩、三歩と足に力が入らずよろけてしまうのです。それも数歩歩くと何もなかったようないつもの感覚で歩行できるあれ??なんで歩けなかったのかな?て思うのですがそう思ったことさえすぐ忘れてる何故ならほんの数秒のことだから🚶でも又翌朝も同じようによろけるその次の日もその次
入院中、リハビリの先生にとてもお世話になりました強皮症の人のリハビリって何すんの?って謎だったのですが…強皮症の人は手指が腫れてソーセージのようになります。皮膚が突っ張るのでだんだんと指を伸展したり、グーを握るのが難しくなりますその予防のため動かすということ皮膚の問題がやがて関節の拘縮につながったりするので、意識して指を曲げる伸ばすをしないといけません。あと、顔の皮膚が硬くなり口が大きく開けられなくなります自覚してませんでしたが、握り寿司が一口で入らないようになってましたこれには顔
☆☆☆コロナおこもりの間に自分の覚えのために、私の強皮症経過を思い出して書いています☆☆☆2018年1月、レイノー、ヒビ割れ、サカムケ、、冬の症状は毎年のことプロスタンデンディン軟膏は血行を良くするだけだから、、と自己判断サカムケア、ヒビケア、メンソレータム、オロナイン軟膏、、、あれやこれや塗ってみるなんか危なっかしい、潰瘍になるかもという主治医の判断でトラクリアを飲むことになったビックリするほど高い薬。1錠が4000円!!薬局で請求された時、サイフに持ち合わせなくてカード払い
難病になって、医師から治らないと言われてでも、治った人がいることを知ったとき「ホントに?私も治る?信じていいの?」って誰もが思うことです。しかし、その疑問に対しての行動は、3パターンの人に分かれます。一つは、確かめようとせずに否定する人もう一つは、治った証拠と根拠ばかりを求めて、右往左往しながらその答えを他人から得ようとする人最後の一つは、「私も治ったよ」って言えるように、自分が答えになろうとする人「私も必ず難病卒業式に行きます。大阪へ行ける日を楽しみにしてます」みたいなことを言っ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい
コロナになってしまった「膠原病ありだから薬が出せます」と言われました。「膠原病の〇〇さんは9000円になります」と言われました。とっさに“急腺炎??になるの?”と聞き違えどんな症状かと不安になりましたが9000円でした。担当医師と話してとりあえず数日様子をみることになりました。解熱剤を飲むと落ち着きます。今は38度くらい。熱より咳がつらいです。早く治るといいです。ダニシート20枚入(色選択不可)日本製送料無料ダニダニ取りダニ捕りシートダニ捕獲シートダ
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます少し前の話になりますが、年始に続いて、また風邪をひきました発熱はしないものの、寒気とだるさ、声がれが少しありました。また具合悪くなってきてるかも…と嫌な予感。朝起きると、ひどく鼻がづまり、声がまともに出せなくなっていました耳鼻科で喉のファイバーをしてもらうと、声帯結節が出来ていました。声帯結節とは、声帯にタコができた状態。喉を酷使したということらしいです。このとき、私の声はガサガサで、スリムクラブみたいになってまし
おはようございますさっそく診断された当時のことを振り返っていきたいと思います私は20代の頃に強皮症と診断されました。最初は首が赤くなったり、腕や指が硬くむくんだような感じがあって。そのうち、突然指先に傷が出来てなかなか治らないようになりましたそのことを職場の先輩に話したところ、一度大きな病院で診てもらっては?と勧められ、すぐ総合病院の皮膚科を受診担当したのは若い先生でしたが、私の症状をみてすぐ「病気の可能性があるから採血させて下さい」とスムーズに対応してくれましたその日は採血だ
あたたかくて病気のことなんてあっという間に忘れていたわたし今日は親戚の集まりがあったのでお外でBBQしてちょっと食べたり飲んだりしていたんです念の為、厚手のカーディガンも着たけどお外はお天気だし身体もぽかぽかで途中からは半袖にもなるくらい食べ始めて2時間程。3時過ぎになり、カーディガンも着て家の中に入ったら途端に血の気が引くような…寒さが一気に押し寄せましたこれ久々の感覚だ急いで毛布と布団を用意してもらったんですけど、一向にあたたまらない…自分で発熱しないのはやっぱり健在。
(続きです)11月13日二度目の診察日今回は10分も待たずに診察室に呼ばれました!血液検査の結果は抗セントロメア陽性でした。先生に『限局皮膚硬化型です』と言われました。ゆっくり進むタイプですが一人一人症状も進み方も異なりますから油断はいけませんよ。というような内容の話をされました。私はレイノー症状がまだ出ていないので手袋やソックスなどでしっかり防寒、保湿してくださいと念押しされました。症状として現れているのは皮膚の他は逆流性食道炎です。お薬をずっと飲んでいるの
私は強皮症と診断をされたわけですが、強皮症には限局性強皮症とびまん性強皮症とがあり、先生によれば私はびまん性強皮症にあたるそうです。自分でも調べましたが、強皮症は主に血流障害や線維化を呈する病気で、びまん性強皮症は皮膚だけでなく内臓にもその症状が現れるとのこと診断を私に伝えた先生はその場で皮膚科の部長先生を呼び出し、あらためて診察を受けました。部長先生は、強皮症の権威と呼ばれる偉い先生とお知り合いで紹介してもらうことになりましたその場ですぐアポをとって下さり、あちらも快く対応してください
わたしの病気は進んでくると肺高血圧症を併発するらしいこれは、妊婦になった時にも大変らしいのでリセット待ち期間に心臓超音波の検査を受けて来ました結果は明らかな右心系負荷の所見なしひと安心なので張り切ってD3からホルモン剤開始プレマリン0.625mg服薬エストラーナテープわたしの内膜よ、卵ちゃんのふかふかのベッドになっておくれ
(続きです)実家に戻ってから急いで母の昼食を作り、食べてもらいながら私は『抗核抗体』『皮膚つまめない』などを黙々と検索して調べていました。次々出てくる色んな内容に『どうしよう、私もしかして強皮症なの?』『私が病気になったら、母のことはいつまでみられるの?』『将来娘が出産とかになった時手伝ってあげられないの?』など遠い先の事まで色んな事を考えていましたが、母が『ごはんたべないんですか?』と私のことを気にし始めたので、食欲はあまりなかったけど、渋々私もお昼を食べ始めたところ
こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますつい先日の話ですが、ゲップが何回もでて困る日がありましたこのイラストのようにお気楽な感じではなく。胸の辺りにつっかえたような感じといいますか。物がつまってるというか、空気が溜まっている感じです。ゲップが出そうなのにでない少し待っていたらゲップが出て、つかえ感がマシになったものの、まだ出そう…。ゲップって、普通一回ゲフッてすれば収まるものなんですが、その日は収まらず、ゲフゲフゲフって何度も出ました。おならのような感じで