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父が41歳で他界しています。勤務先のデスクで倒れてそのまま手術も出来ず帰らぬ人に。原因はくも膜下出血。当時私は15歳で妹は11歳。未亡人になった母38歳。不幸すぎ。それから10数年経って、私が腎盂炎で入院した際に遺伝性の病気、多発性嚢胞腎(ADPKD)と診断されました。その時、初めて父が同じ病気だったと知るのです。おとーーーーさーーーーんーーーーーーーーーーーーー。(死因のくも膜下はおそらくそれが原因)その時は遺伝なので治しようがないと言われたことは覚えています
こんばんはうーん、かれこれ7月から書き始めた障害年金について、、、ようやく公開します(激遅)9月の最終週に申請したので、結果通知は年明けかなと思っていましたが12月の初旬に無事受給決定のお知らせが届きました。今年2月の腹膜透析導入後、それから各種手続きがいろいろとあり、満を持して最後のひとつ「障害年金の受給申請」いろいろな方のブログで多少情報収集していましたが、年金機構への一回目の説明の予約からその後資料を揃えたり差し戻しなどがあると聞いていたので
こんばんは腹膜透析を始めて早13ヶ月。未だオープン入浴さえ一度もしたことないビビりなワタクシ、_人人人人人人人人人人人人人_>スーパー銭湯に行きました< ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄行っただけじゃなくて、入場しましたよ♨️⊂(^ω^)⊃先週木曜日のお話。自宅のお風呂の工事が入りました🛁お風呂が使えない日は事前にわかっており直前までその日は有休も取得して、ホテルステイするつもりでした🏨が、休めない(´Д`)案の定
七色のかすみ草プリザーブドフラワーで小さな花束💐を作り、お線香も添えて行って来ましたずっと気になっていた場所にこの場所で空の上に登って行ったんだよね大切な大切な可愛い子移動火葬車を頼みましたヒナも、ミルちゃんもそうだったカレンだけは動物斎場だったけどあの場所のにおいがどうしてもダメでお骨上げに参加出来ず待合室で待っていた私だから…賛否両論あるみたいだけど、お父ちゃんが頼んだ会社が選んだ所は、河の横で、周りは田んぼに囲まれている我が家からは結構離れた場所でしたそこで
こんにちは。昨日は小学校時代の友達に会いました。娘も連れて行く事にいつも近場でお茶するパターンなんですがたまには出かけよう!という事で前から気になっていた、はとバスのパノラマドライブを予約しました。オープンバスです。8時に東京駅からスタートして皇居を通り永田町へ虎ノ門ヒルズ、東京タワーレインボーブリッジ通り豊洲市場かちどき橋渡り、月島、築地、銀座、東京駅へ約50分のドライブでしたガイドさんが解説してくれるのでわかりやすく、風が気持ち良い!2400円でした。それ
こんばんは極寒の2月でも週に一度はゼリーを凍らせて食べているのですが、先日スーパーのレジ前にあった一口サイズのゼリーが目にがとまりました※一口サイズと言っても一口で食べるとご高齢の方やお子さまにとっては喉に詰まる恐れがあるのでちゃんと噛み噛みしましょう!!そう、おなじみのマンナンライフの蒟蒻畑♪と同じメーカーから出ているララクラッシュ。それと違うメーカーの類似商品もいくつか陳列されています。今回も成分表をチェックチェックリンとカリウム出てるぅ
連休後半、娘家族はレゴランドへ一泊二日て出かけました朝イチで「行ってきます」のテレビ電話楽しんできてほしいものです今日の体重の増えは2.9kg(補水0.1)前回の残しがあるのでちょっと多めの除水となりましたいつもより早い9:30で98/64今日も最後まで引けないかなと心配していましたが、何とか100を切ること無く最後まで除水できました帰ってからの体調もいつもより楽で、2時間ほどで動けるようになりました血圧の低さは変わらないので15日の循環器内科の受診が終わらないとどうにも落ち着か
こんばんは2月中に書こうと思ったブログ、、、間に合わず3月になっちゃいましたが\2月15日で腹膜透析を初めて丸3年が経ちました㊗️/腹膜炎に怯えながら始めた腹膜透析、あれから3年経ったのねーーーーーー、感慨深いものがございます。学校なら卒業だけどまだまだ卒業したくない腹膜透析。幸いにも今年も腹膜炎にはなりませんでした。(☝՞ਊ՞)☝ウェーイま、腹膜炎は気をつけててもなる時はなりますし、気づいてないだけかもしれません←あ、コロナにもかかって
木曜日、お疲れ様でした♪今日は午後半休とって月一嚢胞腎の通院日でした。いつも第四土曜日ですが、今月は先生の都合で土曜は休診なので平日に。まぁ5月20日までに消滅する有休消化も兼ねてるので平日ウェルカムしかも明日も午後半休→婦人科クリニックでミレーナ抜去の予定です。そして明後日土曜日は歯科医院🦷3日連続違う病院通いってどうよ…w今日は12:10のチャイム(我が社の昼休みは12:10〜12:50)と同時にダッシュで帰宅🚗13時ちょい前に自宅到着、13時に日○生命さんが来る予定で着替
こんばんは腎臓が悪くて入院した方、たくさんいらっしゃると思いますが病院のごはんのおかず、春雨つかったもの多くなかったですか???タイトルのように特段マロニーちゃんじゃなくてもいいんですが、でんぷんを使って出来ている春雨は低タンパクで塩分もそしてリンもカリウムも少ないというまさに腎臓病のためのニョロニョロ〜!!!袋だけwww※オフィシャルサイトはこちら♪マロニー株式会社|知る・楽しむ|マロニーの原料マロニー株式会社マロニーの原料を紹介します。www
透析中に、血圧が下がり貧血みたいになることは時々ありましたが、腹痛を起こすこともあるのですね。透析終了30分前あたりで急にお腹が痛くなり、あと少しだからと我慢していたのですが、看護師さんが異変に気づき10分前でしたか透析終了に。血圧が下がっていました。帰宅もしんどくて、駅から家までタクシーに乗りました。→そのままベッドイン。一時は38度の熱も出ましたが、カロナール飲んで、大人しく寝ていたら、朝には微熱程度に治りました。朝ごはんはお粥少々、昼はうどんで徐々に回復しています。黄砂が飛んでると、
こんばんはーただいま3回目の透析中ーちょっと前の暑さから一転、、、ここんとこまた寒いですね💦雪が降ってもそうそう喜べぬ童心を忘れたオトナです、どうも⛄️寒いけどまぁ、それなりに日々過ごしておりますお出かけもしてるし、好きなもの食べてるし、仕事のストレスもあるしもはや検査結果しか書かないブログになってますがいやー、丸3年も経ちますと腹膜透析に関しては書くことなくなってきますねー。先月はこちら↓『202401CAPD外来とPET検査。』こんばんは今
主治医の指示通り、水を飲む量を減らしダイアート(軽い利尿剤)を服用して数週間体が楽になり、足のガンコなむくみがなくなり、足の甲はほっそりして紅斑の汚い跡だけ残りました女子としては悲しいですが、むくみが消えてほんとに嬉しいこれがサムスカの効果ではないのが悲しいところ…尿量は忙しかったり、つい測り忘れたりしてきちんと測れてないけど、私は何度も入院や蓄尿なんかで尿を出した感覚と長さで大体の量がわかる、尿計量免許皆伝者なので、それに併せて飲む量も抑えて飲み過ぎ防止を心がけています言い訳ですね…
おはようございます五月です五月雨(さみだれ)の朝今日の予報は1日雨☔5月1日と言えば思い出すのは息子の小学校のバス遠足かな〜毎年お弁当作って水筒にお茶入れてたバタバタした記憶しかない😅2年前の5月は2日の入院があったので昨年と今年は無事なだけでありがたい今日の体重の増えは1.3kg前回100g残したから除水は1.7kg穿刺担当は久方ぶりのAくんもう一年生終わり2年目に突入ちょっと難しい所へ穿刺できました😀成長してくれてて良かったです昨日の夜はほうれん草としめじと
こんばんはtさんに教えていただいたアメちゃん、買いました🍬カンロさんのどちらもノンシュガー商品、「果実のど飴」と「紅茶茶館」!_人人人人人人人人人人人人人_たんぱく質0g!リン0mg!! ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄人工甘味料も不使用。カリウムは気にしない私はスーパーで購入しましたが、オフィシャルサイトによると少量で100均にも売ってるみたいです紅茶の方は管理栄養士推奨とまで書いてあります✨ロイヤ
本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず(前回聞き忘れてたかも?)運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜
初めまして、いつの間にかすっかり歳を取ってしまいました。現在、サムスカ投薬開始につき入院中💦初めに過去の経緯を話て見ようかと思っています。多発性嚢胞腎を知ったのは、小学生の時母親はすでに入退院を繰り返していましたのでいつかは、自分もなるだろうなぁ〜🌀とは思っていましたが母親は、若いうちは何も心配いらないと言っていたので気にはしていませんでした。一昨年、職場の看護師に血圧が高いから一度病院に行きなさいと言われ街の内科を受診したところ大きな病院で見てもらって下さいと言われ紹介状
こんにちは今日は夫は透析の日でした透析後も変わらず体調は安定していたので良かったです午後からは家でテレビで野球観戦をして過ごしましたさて、3月28日は私達の結婚記念日でした結婚して8年が経ちますが、長かったような短かったような…。本当にいろいろな事があったなあと思います。いつも結婚記念日は夫の好きな料理を作るようにしていますですが、今年は私の病院の通院の日でしたので、食事は簡単に済ませてしまいましたなので、改めて今日お祝いをする事にしました
2022年3月。元気いっぱいだった、5歳のテトラ(女の子)は先天性の病、多発性嚢胞腎と診断されました。この病気に治療法はなく、進行を止める術もありません。腎臓は、ほぼ嚢胞に乗っ取られており腎不全の状態。既に重度でうんと頑張っても半年の命、と告げられました。6月に6歳の誕生日を迎えて今日も頑張って生きてくれているテトラの記録です。こんにちは毎日暑いですね皆さま体調は大丈夫でしょうか私は最近、初めて「抗原検査キット」なるものを使用しましたよ・・陰性でしたが。
さすがに抗がん剤5回目となると体調不良が凄い!酷い貧血で、階段が登れないし10分以上歩けない。今1番辛いのはハグキが腫れて、咀嚼できなくなった!もう1週間も!スープ、ヨーグルトばかり食べています。次の抗がん剤入院までにしっかり食べたいわ。しかもこんな中、昨日は血管外科痛い事ばかりなんだよハグキ痛い〜ずっと痛い〜あ〜血管バルーン痛い〜!!!優しい先生と看護師さんなので毎回「痛いよー」て泣きます血管外科を出てメソメソしながらスープストックトウキョウピンぼけしちゃっ
2018年10月28日16時15分。キロロが永眠しました。その日の朝、いつもの投薬と皮下輸液を、行うのをやめました。午前中、寝室からリビングに、よろよろとふらつきながら、それでも自力で移動してきたキロロ。ホットカーペットの上でぐったりと体を投げ出し、時折、私と連れ合いを呼ぶように、鳴きました。そのたびに、応えました。「大丈夫だよ、そばにいるよ」ふわふわの猫ベッドや膝の上に抱え上げるも、キロロはしばらくすると嫌々をして、これまた自力で降りてしまいました。
こんにちは毎日暑いですねぇとは言えエアコン嫌いのテトちゃんエアコンかけると別室に行っちゃうか、押入れの下段に作った寝床に籠ってしまいます冬用のもふもふベッドなんだけど最近のテトラの体調は明らかに下降気味です目に見える症状は食べないくらいで、それ以上のことは起こってはいませんが一ヶ月前まで大好きだったマグロ削りや歯磨きスナック、ペースト状のおやつ、三ツ星グルメを現在では全く受け付けなくなってしまいました今日、何を食べさせるかを
こんばんは最近、雨が降ったり、暑くなったり、気圧のせいだったり、年齢だったり、体力がなかったりクーラーで体がだるくなったり、扇風機じゃ暑かったり・・・そんなこんなで体調管理が難しいですまた、コロナも流行ってきてますし、みなさまもお気をつけくださいさて、本日のタイトル。小鳥サイズの脳みそなので、一年経つとすっかり忘れてしまう、自分のためにも、覚えてるうちに書き留めます🖊️🌺夏は数値が悪くなる⛱️腎臓病を長く患って通院されてる方、毎年これ言われてま
新年明けましておめでとうございますとか言って始まるのは年末のお話なんですが30日に実家に帰り母親の「初めてのスマホ」に散々付き合って、教えてきて帰りのリュックに実家で収穫された2㎏の金柑を背負って帰宅したもんで体力ゲージはゼロ加えて筋肉痛翌日の大晦日は大掃除もそこそこで終了してさっさとお風呂に入って横になろうと思っていたら風呂場のドア前にテトちゃんが座っているどうした訳か最近のテトラは、私がお風呂に入ろうとすると気配を察知し
こんばんは食欲がまだありませんがベッドでゴロゴロしているので連日の更新パンは腹膜透析を始める前はよーく食べていました。食べ放題とかもお惣菜パンや甘いのではなくフランスパンやベーグルのようなハード系のパンが好み🥖焼きたてのフワフワの食パンも捨てがたい🍞匂いもたまらないでもやっぱりタンパク質や塩分が多いこともあり腹膜透析を始めてからは食べる機会がめっきり減っています。先月の尿検査結果、塩分が5.57g!🧂やっと腎臓病患者に推奨されてる6gを下回りまし
母が創設に関わった患者会のお花見親睦会に初めて参加させて頂きました♪場所は、新宿御苑⛲️事前に患者会にメール✉️を送らせていただき参加の了解は頂きましたが、誰ともお会いしたことなく母親のこと知っている人がいなかったらどうしようかなぁ〜なんて不安🥺を抱えてプラカード🪧を持っている待ち合わせ場所(新宿南口)に行きました。患者会の名前が書かれた🪧プラカードはすぐに見つかり挨拶をすると「◯◯◯さんの息子さんだよね!」と声を掛けて頂き一安心🤗皆んなで新宿南口から新宿御苑に🚶🚶🚶歩いて移動、移動
昨日、会社から帰宅する途中で、最大1mはあるイノシシ4頭🐗🐗🐗🐗が右側から飛び出して来て急ブレーキ‼️あわや轢いてしまうところ…というか、車が大破するところでした💦さて…本題です。すでにご存知かと思いますが…2023.3より高速道路障害者割引が、登録車両以外でも使えるようになりました。利用方法としては…①障害者割引登録があれば追加の手続きなし②障害者手帳持参であれば登録車両以外でもタクシーでも割引OK③高速に乗る時はいつも通り④支払いの時は一般有人または混在レーンで
こんばんは先日、旅行の時の持ち物にうっかり透析をしくじってしまうこともあるので透析液は予備を持っていく、と書きましたが腹膜透析では「まさか(°_°)」と思うような失敗が現場ではフツーに起きています失敗するとその透析液は使えないのでそのまま廃棄。清潔第一のため落としたキャップも使えません。(透析の際は落としたものを拾うことも禁止です)CAPDという日中透析する場合も、手技で繋ぐ方、機械で繋ぐ方がいて、また、寝ている間に透析するAPDの方などがいます。同じ腹
65点の暮らしかた。1級建築士ハギヤマジュンコです。毎日100点じゃなくていいやん。手抜きしたって、楽したって、イライラしてるよりもニコニコでいたい。自分らしい65点を手探りしながら、暮らしています。詳しい自己紹介はコチラ【イベント情報】2月25日(日)10:00〜11:00LIXILオンラインウェビナー無料「家作りで失敗しない3つのポイント」お申し込み・詳細はコチラ2023年12月11日初の著書『ラクに楽しく過ごすための65点の
こんばんは日差しの暖かなクリスマス・イヴだった神奈川県です多くの地方で大雪のニュースが報じらており、帰省など心配ですねどうか安全を選択し、無理な移動などなされませんようわたしは年内の抗がん剤は残すところあと1回まぁ・・来年も続くんだけどね身体はヨレヨレではありますが心はそれほどまいっていませんと言うのももう2ヶ月以上になりますが身体の痛みの為、外出時は杖をついて歩いているんですけども人に優しくされる事が多いんですよそれもね