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ご訪問ありがとうございます2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました。23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、今は、毎日一緒にいられる幸せをかみしめています。今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから『今までの出産&経緯について』私の今までの出産や、今回の早産の経緯について、簡単に書かせていただきます(^^)2006年に結婚し、12月に、第一子を原因不明子宮内胎児死亡にて死産
こんにちは。明日の最終日は逢坂体調不良の為、15時で終了します。ご迷惑おかけしますが宜しくお願い致します。
こんにちはー💦今年は今まで以上に忙しい春を過ごしております一昨日は市役所からの銀行🏦👩🦼その前の日も銀行にいったんですけどね💦その日は私の口座の名義変更で一昨日は次女と下2人の口座を作りに来ました😅次女、バイト受かったんですよ🍟なのでお給料を受け取る口座を作りにきました。下の2人の口座はついでです笑銀行って平日の3時までしかあいてないから学生が作りにくるのは難しいですよね(;´д`)最初行った時に一緒に作れたら良かったのですが住民票が必要で無理でした💦マイナンバーカードも早
ご訪問ありがとうございます2020.7.23我が家の末っ子『りょーちん』は、798グラムで生まれました23週で破水してしまい、管理入院の末、28週での早産でした。約4ヶ月半のNICUでの入院生活を経て、酸素の機械と一緒に、我が家に帰ってきたりょーちん現在3歳になりました体は小さいながらも、毎日元気いっぱい、電車大好きな男の子に育っています今までの出産と、今回の出産の経緯についてはコチラから『今までの出産&経緯について』私の今までの出産や、今回の早産の経緯について
緩和ケアから退院してくる旦那のための受け入れ準備が始まりました。介護用品を扱う会社の方々がきて、介護ベッドを慣れた手付きでパパっと組み立てていきましたなかなかの圧迫感介護ベッドはまだ介護認定が決まっていないけど、介護保険適用の値段でレンタルできるとのこと。65歳以下だと介護保険1割負担でいいんですね。お風呂に入る、洗面所で顔、歯磨きをする、脱衣所で着替える。これらすべて今までのようにできなくなりました。脱衣所での脱ぎ着、歯磨き、顔を洗うなど椅子に座ってやる必要
病院ラジオサンドウィッチマンが、病院に出張ラジオ局を開設!患者や家族の日ごろ言えない気持ちをリクエスト曲とともに聞いていく。ラジオを通じてさまざまな思いが交錯する、笑いと涙の新感覚ドキュメンタリー。www.nhk.jpサンドイッチさんの『病院ラジオ』知ったのはブロ友さんが出演された時。私の長女と同じ病気で闘病をされている。長女は亡くなってしまったけれどもいつも、頑張って!!と応援している。今も頑張っていらっしゃる。amebloでも闘病をされている方に『いいね』は応援して
退院後のアレコレに、たくさんの色んな情報を下さり、ありがとうございます。知らなかったことや、こうしようと思ってたことも、ちょ待てよ!と思ったり、ものすごく助かりました。昨日、病院のソーシャルワーカーさんともお話しすることができました。その結果は、昨日の投稿にも追加はしましたが、ちゃんとお知らせしようと思い、ここに記録します。結果から言うと、私のケースでは全滅でした。いやどれか引っかかるやろ、と思っていました。軽く考えていたのでしょうか。だって、現実が車椅子でなければ外出出来ない、家
いつもいいねありがとうございます本当に有り難いですこんばんはやっと復活今回は◯にたいと思ったほどにしんどかった痛み止めで胃を荒らしたのが全ての始まりだと思います一度救急搬送して頂いたのですが数値的に悪いところがなく治療もないので帰りました。もう、ほんまに吐き気、身体の痛み、食欲不振、脱水。二度とごめんです抗がん剤の治療されながら仕事や家事をされてる方々を尊敬しますウチは抗がん剤ではないですが…今回も家族に迷惑かけ訪問診療、訪看さん
薬剤師さんに『勇気があるわね!!』と言われたの(^ω^)それはね〜今日、病院へ行った帰りにスタバに寄ったらなんと!!メロン🍈🍈🍈先日、メロン🍈ジュースでじんましんが出たのでは?メロン🍈好きにとっては、、、本当にメロン🍈でアレルギーが出たのか、、、メロンの誘惑に負けてメロンフラペチーノついでにメロンマサラダまでもしアレルギーが出ても家に薬があるから言い訳が頭の中でグルグルメロンフラペチーノ、メロン🍈感が凄い❣️美味しかった❣️また飲みたい❣️ス
夫、口を出し手を出してうるさいうるさい代わりに色々やる。スーパーのスタンプ⁈1500円も集めててビックリ!!マツモトキヨシの割引を使って買い物。買物をしてはスタンプなどをせっせと貯めてる(私は興味が無くて何も貯めていません)夫の『主婦力』が段々と高くなって来て私は何もする事が無くなりそう(苦笑)私、お料理しかしていません(^ω^)そのお料理も夫がダイエットをしている為『粗食』笑いつぞやの夕食真鯛の昆布締めこんにゃくの田楽小松菜とにんじんの和物肉
首の痛みは、ロキソプロフェンが効いて、少し楽になったものの、なかなか、寝付けず。3時近くまで、起きていた。いつ寝たか、、、よくわからず。2024/05/01㈬脊椎固定術後1157日目右眼白内障手術後1057日目左眼白内障手術後1055日目起床5:20体重+0.2kgBP(P)121/81(75)115/73(91)112/65(85)8:30SPO2:91~93%吸入+定期+頓服ステロイド内服9:40SPO2:89~93%吸入繰り
胃チューブの練習をした。という以前のブログ記事。口蓋裂があったので普通の哺乳瓶から飲めない。そのため胃チューブ+イルリガードルによるミルクとの事でした!ちび助この時8ヶ月位首はすわってません。病院では3時間おきに経管で冷凍母乳200ml位飲んでいたと思う。口蓋裂用哺乳瓶では5ccしか飲めず…もちろん一泊入院をした日もそうでした!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポ
こんばんは☀️ようやくここまで辿り着きました昨日は割と順調に退院しました朝から荷物をやってお手伝いがくる前に全て終わって10時予定な時間には会計が遅かったりといつものことはあったけどお昼よりずっと前に病院は出ましたでもなぜ今までブログがないというのには話せば長い事になります病院でて直ぐに場所にスーパー何軒か食べ物屋さんが入った施設があり先ずはくら寿司にかれいの昆布じめシャリ小お寿司といいつつ生物はあまり食べず締めに主人と鰻丼で早々にお店を出て隣
間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です。移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活だけではなく出来なくても最期まで生きることと楽しもむことを目標としていた夫と同じ病気のかたの参考になればと思っています夫が在宅酸素になり、3リットルまでは持ち運び可能な酸素濃縮器を使用していました。しかし、4リットル~になると大きな酸素に変わり、それと同時に5メートルのチューブが我が家に仲間入りしました。みな
桜も満開になってる所が多いですね🌸一昨日はパパさんが休みということもあり入院前にお花見でもしようかとお気に入りの公園まで行ってきました車を公園に横付けできて広すぎない公園は二等辺三角形のような敷地で二等辺の方向にカメラを向けると両側の桜が被さるような感じで眺められるのと種類の違う2種類の桜が見られ薄いピンクのソメイヨシノ濃いピンクのナニカの両方を楽しめますこんな感じですこれは昨年撮った写真でーす今年も菜の花も満開というタイミングで桜は7分咲きくらいだっ
安静に過ごすショートステイの内容先日の診察日の会話より抜粋「心臓の負担が大きいので安静が必要です」「立ち上がることがすでに安静でない状態動かないことが安静です」「デイケア、ショートステイで色々やることがいけない」(何もしていません家より狭い範囲で何もしないですごしています)今日でショートステイ五日目ですが個室から出たのはトイレ2回入浴1回のみ従ってSPO2は70%までしか下がらず脈拍は125ぐらいまでしか上がらず先週までのSPO2は60%以下まで下がり
どんな病気にも当てはまり間質性肺炎だけではないのでしょうが、こと難病に関しては病院選びの大切さを感じています。なぜなら、難病だけに診たことのある医師が少ないように感じたからです。これは医学的にも心もとないですが、将来的に申請できる公的支援を教えてもらえないという大変さもあります。健康診断で引っかかった夫が最初に行った病院は、近所の呼吸器内科でした。そこで調べて間質性肺炎という診断を受けたのですが、夫が若かったこともあり医師は半信半疑だったようです。その後、障害者年金を申請す
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
ろくちゃんとの感動すぎる対面後は、回復の報告を時間経過とともに書いていく予定です。今回無事生還できて、思うことは一つです。原因は一体何だったの?これが分からないと、きっと私はまた繰り返します。前回より今回の方が、普段ステロイドを使っていただけに、効くまでに少し時間がかかりました。💩からは、それが原因で今回ステロイドパルスが効かない可能性もある、と言われました。それを考えると、三回目を起こしたら、今回より深刻になりそうなことは確実です。どうしても原因を知りたい。結論から申します。ほぼ
みなみなさまここずっとご心配をおかけしてほんとうに申し訳ございませんです。私…takachanは…まだこの世にお世話になっております。もすこし、お世話になるつもりで頑張っております。先週火曜日から一週間の高熱がやっとのやっとこさ…微熱になってくれました。私のワガママからで結局は入院せずで…。毎日、乳腺ナースさんから朝9:00と夕方16:00と一日2回。ほんと子どもより手がかかる患者の私のことを…体調が心配だからと毎日、電話頂きました。ありがとうございます。あ
母が入院して1週間ほどたちました。母が作り置きしてくれた食材もすぐなくなり(よく食う家族)万○スーパーのお惣菜に助けられてます。☺️私も父も歳の割には、こってりガッツリのおかずでも平気にパクパク食べちゃいます。そんな2人のいつかのお弁当🍱🍴万○スーパーで購入したガーリックチキン父の夕飯にと思い購入しました。焼くだけだから簡単なはずが、焦がしました。しかし父は「美味しい!×2」といって、ガッツリご飯2杯🍚食べてました。そんな話を入院中の母にすると「自分でさせてや!
花好きな母は、玄関先や家に花を飾ることが好きです。土いじりも好きです。在宅酸素をしてなかった頃は、造花を作ったりしてました。遠い昔私が結婚式をした際には、ブーケやブートニアを作ってくれました。また小さい庭でキュウリや🥒トマトなど栽培して食卓にだしてくれてました。間質性肺炎になってからは、母に土いじりをする際には必ず手袋とマスクをすることを伝えてました。(PSLの影響で免疫力低下があること雨や土砂で流れてきた土には鳩や小動物の糞が土にまじってるかも知れないため病気の誘発原因
昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から上がってすぐに吸引。外していたモニターを付けるとSpO260!!また吸引をしても80までしか上がらず、口で息をしている。ハイフローを鼻から口に移して、しばらく酸素を吸わせる。訪問診療の先生に電話をして、支持を仰ぐ。酸素を7Lまでアップしていいと言われて、最大まで上げる。先生が遠くにいて、すぐ動けず、看護師さんが来てくださる
本来明日の予定でしたがやはり安静時も呼吸が苦しくて今日一日早めて救急で受診して入院しました。そして救急からの入院のせいなのか担当がいつもの主治医じゃない先生が。。良い先生っぽいけどちゃんと引き継ぎされるか不安で仕方がないと思ってたらやっぱり案の定色々一から説明となった私が先に病室に入り面会時間になるまで娘は病室に入れなくて待合室で待っててそれから入ってきて荷物を使いやすいように整理してくれた。そして面会時間が決まってるからタイマー⏲️持たされて笑笑
まず最初に。今回は、私のこれまでの経過と、今の本音を書き残しています。本音を書いているので、決して明るいものではありません。前向きでもないし、どちらかと言うと、面白くないし、悲観的な内容です。でも、本当は毎日こんなことを思って生きています。(全部が全部こうではなく、全部が全部前向きでもない。たぶん、皆様同じくだと思います。「がんばろー!」と思う時と、こんな風に考える時とが入り混じっています。)これを書くのも闘病記の使命と思って、今回書くことにしました。なので、あまりオススメできるよ
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
股関節痛ですが、あまりの痛さに耐えられなくなりました。来週の月曜日にのび先生が時間を取ってくれるということで、それまでに漢方薬で様子見になっていました。漢方。。。二週間ほどで効き始めるという噂を信じて我慢しましたが、まったく効きませんでした。少しは痛みが軽くなった?気分の問題かも程度です。😢もう、とにかく!痛みさえとってくれたら、それでいいから〜。と思い余って、病院に電話しました。(もっと早く決断しなさい!ですよね。)先週金曜日に電話して、やっと今日水曜日に診察してくれることになりました
奥能登から宇出津港で水揚げをされた魚🐟やめかぶが送られて来ました^_^次女一家が遊びに来ていたので鰯は捌いてフライ用にこちらの魚は地元では出汁が出て美味しい!といわれている魚🐟お刺身にって3枚に開いて昆布締めにしました。昨夜の夕食。昆布締めの量に皆が笑う😀「あんなに大きいのに、これだけ⁈」私の3枚おろしは『大名おろし』といわれるくらい下手捌いたら、ちょっとしか無くなって(苦笑)塩焼きをした方が良かったかも(苦笑)でも!!昆布締めは絶品でした!!
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム