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皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
世の中には多くの食材が溢れていて沢山のお菓子やインスタント食材がある。けれど本当に身体が欲している物を食べないとどれだけ食べても食欲は満たされない。柿の種が好きで良く食べるけれどつまんでもつまんでも満たされない自分を感じていた。やっぱり自炊して未加工の料理を食べないともう体力が衰えてこの夏を乗り越えられない予感がした。今朝も相当寝坊した。薬の影響で目覚めたのは11時だった。ハッピーの世話をしながらマカロニサラダを作った。ゆで玉子を入れて胡瓜を絞って人参も煮てマヨネーズ
前のブログで、1年ほど前に、帯状疱疹を患ってから、急速に筋強直性ジストロフィ-が進行したことを書きました。どういう進行を見せたかというと次のような感じです。🍀帯状疱疹を患った後、自力歩行できる距離が大幅に減ってしまったことも気になり、初めて、筋ジス専門外来のある病院に行き、検査と歩行や手のリハビリのために1週間ほど入院をするように助言されます。そのときは、まだ、先生が診ても軽症で、Kさんも、何でこのくらいのことで、1週間も入院しなくちゃいけないのか、退屈で退屈で仕方がない、
お総菜売り場は宝の山だけどなるべくそこで買うことをやめた。自分で作れるし自炊すれば沢山の量が作れる。この街は終着駅の田舎なだけに農家の方も多くて新鮮な直送の野菜も安く提供されている。対して傷んでいない野菜すら驚くほど財布に優しい値段で売られているし関東にいた頃には手には入らなかった野菜さえ安価な値段で並んでいるから本当に助かる。アルコールさえ口にしなければ1ヵ月のエンゲル係数は相当低いかもしれない。最近階下でハッピーと過ごす時間が増えたせいかその間に私は料理を楽しむ
今日の外は大雨で視界が悪く、部屋の中も寒いですあんなに春近い感じだったのに春来るのか〜?先週、3ヶ月に一度の脳神経内科の定期受診でした血液ガス検査pCO245.8(正常値32〜48)pO288.8(83〜108)両方とも正常値範囲内で、問題ないかと思いきや主治医曰く「ギリギリかなぁ、その時点の調子にもよるから…息止めてたりとか」はい、息止めてました〜それはいつもより痛かったからです、先生先生の注射であざになったことはないので、上手なのかなと思いますけど、今日は
鉄不足があるとパニック障害を引き起こす機序(2016.1.21)FBFの吉富信長さんから教えてもらった本斎藤宏:鉄代謝異常の臨床ー鉄の欠乏から過剰までー著者は血液内科専門医かなり難解な内容の医学書精神科医目線で読んでみると非常に面白い”鉄不足があると下咽頭、食道入り口の痙攣を生じ、嚥下障害を来す””昔の報告ではこのような嚥下障害はヒステリーとされていた”精神医学用語で「ヒステリー球」というものがありますこれは、女性のうつ病患者で食道付近が詰まった感じがしてご飯が喉を通らないこと
パーキンソン病・パーキンソン症候群の嚥下障害の講演会に行って来ました。講師は以前聞いた嚥下障害の公開講座と同じ病院の嚥下障害専門の部署の同じ先生でした。最初はパーキンソン病とパーキンソン症候群の説明その後は嚥下障害が起きたときのスライドを見ながら説明パーキンソン病の死因の一位は肺炎2位が突然死3位が窒息口腔ケアをきちんとする唾液が綺麗でないと肺炎が起こりやすい発症して15年以上経つと半数以上が嚥下障害を合併する。等その他質問タイムなどでムクナ豆
ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら高校生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。今期は忙しくあまりドラマは見ることができていないのですがこれだけは観ています。月曜10時からのアンメットです。これを書きたくてブログを再開しま
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。
スーパーで80歳ぐらいの男性が、上着のポケットにりんごを入れたのを見ました。店員さんに知らせないと思いました。でもー私、本当にまともにしゃべれません。舌がんの手術をされた方のブログ、YouTubeの会話されている動画を見ますけど、全然違います。舌の切除した部分、大きさによって違うからでしょうね。携帯に打ち込んで店員さんに見せようと思ったんですけども、もたもた時間がかかってしまいます。そうしている間に万引き犯は見当たらなくなってしまいました。食べる事も苦労してます。みかんはミキサー
注)下記に書いている「パニック障害をほぼ完治させた方法」というのは「パニック障害を治したい」と思って取り込んでいたわけではなく抗うつ薬の副作用で悪くなった「心肺機能を改善させたい。期外収縮を止めたい」との思いで取り組んでいたらパニック障害が治ってしまったという経緯です。私がパニック障害になった経緯はこちらです↓『(1)パニック障害になった経緯』私のメインブログは↓こちらですがパニック障害だけでなく病気関連ブログになってきたのでパニック障害に関連した部分を編集してこちらでも書こ
お洗濯物を干している間、主人は草むしり。先週、草むしりしたばかりなのに、雑草は成長するの早いし逞しい🌿🌿🌿「サクランボ🍒、いくつか落ちてきてるから。もう摘んだほうが良いね〜」と主人。小粒だけど、赤くなって美味しそうです庭でサクランボ狩りになりました全部で15粒🍒鳥さんに食べられる前に、今年はサクランボ狩りが出来ました甘いかな?幾つか食べてみた主人が「甘いよ〜」って。良かったね私は種を出せないから、飲み込みそうで怖くて食べられないけど…サクランボ🍒大好きな息子が帰宅したら、オ
朝6時。いつものように起きたんだけど…突然クラクラ🌀して、思い切りドレッサーにオデコをぶつけてしまいました(T^T)凄い音がしたみたいで、寝ていた息子と支度をしていた主人が駆け寄ってきましたが…気持ちが悪くて体を起こせず主人に手伝ってもらって、ベッドに戻されてしまいました「暫く寝ていなよ朝ご飯は適当にやるからさ。心配いらないからベッドにいなさい。今日は掃除とか張り切っちゃダメだよ。連休にやるから大丈夫だからね。」と主人。起き上がる時は、いつもクラクラ🌀するから、いつかこうなるかな
こんばんは今日も体を動かしましたか?ウォーキングスタイリストの櫻田です。運動で鍛えられるのは筋肉だけではありません。お散歩をするだけでは筋肉はしっかり鍛えられないためやはり筋トレをする必要がありますが先日私が知ったのは5つの臓器も鍛えられる事です❣️1.肺2.胃3.心臓と血管4.膀胱5.喉と声帯です。1と2は腹筋周りを動かすような運動が効果的。3はふくらはぎを動かすと良いのでつま先立ちなどがオススメです。4は
ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら中学生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。私は血圧高めなので脳外科で降圧剤を処方してもらっています。そして、毎朝起きてからと毎晩寝る前に血圧を測り記録しています。最近、私自身の血圧
入院してバランスのある病院食を食べられて差し入れも美味しく食べられる患者さんを見る。病気で入院していても美味しく食べられている様子が羨ましい。今の自分は果たして同じように食べられるのか。たぶん無理かもしれない。食べられない悔しさ。そんな些細な事に嘆いても仕方がないけれど食べられることは本当に魅力的だと思う。暗闇の中で眠っていたらTが冷蔵庫を開けている。「ダメだよ」そう言って夢の中へ。再び気付くと夜の9時だった。さっきは夜中だと勘違いしていた。何時に飲んだのか解らない
土曜日の朝6時に起きて。我が家は連休の始まりです。主人はゴルフ⛳️練習へ早朝に出かけて。息子は大学のサークル活動があるそうで支度をしています。トーストを焼いて、オムレツにサラダ🥗を用意して朝食の支度が終わったら、主人がゴルフ⛳️練習から帰宅したので、コーヒー☕️を出して家族で朝食です私は栄養剤とアンズジャム、グレープフルーツジャムのサンドウィッチで朝食🥣舌の動きは相変わらず悪くて、一口入れたパンをフォークで左右に寄せながら噛んで、上を向いて飲み込む…の繰り返しでも、昨日クリニック
Tと同じ掛かりつけの病院へ行く日だった。電車で行くには気が遠くなる場所にあるのでTの運転で向う。診察は午後からだったけど早朝に起きてハッピーの世話をして疲れてしまった。ゴミを出しに行ったら間違えてしまったしドンクサイ自分にがっかりする。もっと横になりたいけどハッピーがはしゃぐから布団は畳んだままにする。Tが起きてくるのを待ってパソコンの部屋で椅子にもたれていた。起きてきたTが部屋のドアを開けると手を振って挨拶する。彼はいつも野菜ジュースやトマトジュース時には果汁のジ
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
離婚なんて入れていた籍をはずすだけで大事ではないと思う。勿論子供がいたら親権争いもあるかもしれない。私は自分がまさか離婚するとは思わなかった。ショックは相当大きい。人生なんて敷かれたレールを歩む様な物でなく寧ろ自分で自由に生きればよい。既婚の初期の頃は楽しくても相手も自分も若いから多くの夢を追う。綺麗事ばかりの世界で心は夢いっぱいでも現実なんて蓋を開けたら厳しい。だけど共に過ごした楽しい日々は大切な一時の記憶に留めておきたい。思い出すことはほぼないけど本人が幸せでいて
母は貧血による輸血治療の為今朝入院しましたわたしも9時に家を出て病院で待っていると、特別養護老人ホームから母を連れて来て下さり合流母は、すぐにわたしの事に気付き、「ありがと、来てくれたん」と、笑顔に病室に行きバイタルチェック母、元気そうで顔色も良いのに熱を測ると37.9℃本人は至って元気に「別にしんどくない」と強気に言うどうしたんかなと心配になるわたし一先ず入院に対する書類上の手続きを済ませると母の所に再度行ってみた普通に喋れて特に変わった様子もない看護師さん曰く、「今
おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し
私の父は癌に罹患して1年3ヵ月で他界した。Tは初発の癌から再発して新たな癌に犯されてそれでも頑張って生きている。初発から10年以上経過しても彼は不死身。凄いなと思う。そして彼を治した主治医は手荒いし厳しいけれどブラックジャックの様な腕を持っていると感じた。手術した後に再発する恐れのある部位を先読みして問題がなくてもそこを切除する。きっと過去の患者の経緯を見てきて再発の恐れのある部位を彼は考えてそうしたのだと思う。Tからは手荒で口厳しい医師と聞いていたけれどいざ本人と話し
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)今日は沢山の検査をしたので疲れたらしくうつ伏せでグッスリ寝ていた旦那が一緒だと寝ている確率が非常〜に高い(笑)早く聞きたかったが検査結果は明日になると言われたドキドキするやないかぁ~いこの頃も…りーたんは重度の誤嚥・嚥下障害があり以前造影検査をした後も体調を崩し、『誤嚥性肺炎』を起こしていた【乳児の場合、肺炎は死亡率も高く危険です】検査結果を聞く為、翌日も夫婦でりーたんに会いに行った今日もりーたんはうつ伏せになって
6時に起きた。相当体が重い。ハッピーのサークルやトイレの掃除に一緒に遊んであげて御飯の準備をする。頭が重くて眠れていなくて今日も朝からパワーがゼロになる。せめてキッチンやリビングだけでも掃いてごみを無くしたい。家丸ごとシャワーで綺麗に磨きたい位な気分。不要なものは一切いらないのにTは捨てるのを拒む。整わない家に参っている。キチンとしないと病気になる。毎日毎日そればかり考えて頭がおかしくなっているのかな。そんな状態だから食欲も無く朝食はほぼ食べられない。朝起きて昼過ぎ
4月30日午前中貧血で輸血をする為に入院した母今朝無事に退院しました皆さんには励ましていただき、ありがとうございました入院した日、病院で待っていると特別養護老人ホームの職員さんが母を連れて来て下さり、母の車椅子を押して指定された場所に行きました病院側の準備が間に合っていなくて母は車椅子のまま、職員さんとわたし3人通路で待っていました職員さんとわたしの会話「施設で働いてこれまで様子を見とったら、口から食事が摂れんようになったらいっぺんに弱るなぁ」「そうですよね、食べ力って言いますよね
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.16『4歳7ヶ月(修正4歳5ヶ月)発達』恒例の発達記録です身長:95.4cm(保育園での測定)体重:13.3kg【口、咀嚼、嚥下】今現在は、噛む練習を発達センターで月1回ほどしています。ガーゼに唐揚げやハンバーグを包み、噛ませる感じのリハビリです。噛む力はしっかりあるのですが、食べ物を口内で舌を使って移動させて、噛みやすい位置に置き、噛み砕いて飲み込む‥という一連の動きはまだ出来ません
おもち生後9m4dはぁ~~~~~~~~~。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。(付き添いは出来ず、面会通い生活再びです)最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
例によって、大した症状ではないのですが、(難病患者だけど、ありがたいことに何もかもがごくごく軽症・・・深刻なのは体重増加のみなんでね😞💨)どうもね、滑舌が悪くなってきてる・・・気のせい?気にしすぎ?たまたま?はじめはそう思ってたんですけどね。どうもこの頃、悪化してる・・・気がする喋りにくいというか、舌が回らないというか、舌がもつれるというか、とにかく、なんとも言えない違和感が今までの人生、こんな症状でたことなかったんですよね。で、満を持して、主治医に言ってみたら、👩