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日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は2つだったけど想定内!!落ち込まないし、全然平気!!でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって?」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ!と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普
生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな?お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと!耳の中に音を聞く為の構造があると!!!もう泣いたよ😭
我が家が入院した3つの病院は付き添いが許可され、大部屋の4人部屋の狭いスペースの中、子供の隣にベッドを広げ寝るスタイルでした。G病院は、折り畳みベッドと寝具一式をレンタルします。1日800円かかります結構な出費です💸折り畳み式の簡易ベッドで、マットはなく敷き布団のみなので腰あたりが沈んでしまい体のサポート感がなく、寝心地は悪かったです(写真が見つからず)K病院は、ソファーベッドを無料で借りることができます。↑↑この右下に映る、白い椅子なのですが、これ
☆あなたの好きな人のタイプは?☆そのときどきで変わります昔はCMにでるような長~いストレート天使のわっかがでるような・・・数年前までは肩まであれば・・・今は・・・どうなんだろう・・・中身か?外見はボヤけてて見えんしな!というこで昨夜の就寝時間は20時過ぎ起床は22時35分!早すぎるやろ(怒)その後1時27分、3時41分と短いサイクルで5時34分に完全起床おかげで軽い頭痛が発生しほぼ夕方まで冷えピタ貼っていたおでこかゆ~い!朝7時過ぎにお迎えの車に乗り込み通院*
顔のちっちゃさ比べ!お顔は僕の拳とほとんど一緒^^「小眼球症は片目だけ?片目だけでも見えてほしい」産まれてからNICU、そしてGCU入って1週間目まではなんとか元気になってほしいそんな気持ちで低出生体重であることや呼吸器を使ってることをずっと気にしてきました。しかし、その後のGCU生活で1番不安に思い、強く願っていたこと「片目だけでも見えてほしい」産まれて少しして小児科の先生より目が開かないこと、そしてエコーでみると右目は9mm、左目は5〜6mmしか大きさがない。こ
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子の目が見えていないこと、時々忘れることがある。家の中でちゃんと目的地に向かって歩いている時には、
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子は生まれてすぐにとったMRIで左の三半規管の低形成が見つかった。『聴こえの問題再浮上』MRIの結
検査をして光が見えていることが分かりました。そこで義眼をどうするかの話になりました。先生は大きくなった時に光が分かるかどうかでは本人の生活にそこまで影響しないみたいだとおっしゃっていました。義眼を作成するのは3歳ごろからでそれまでは拡張義眼というものを付けて義眼が入るように目の空間を広げたり目の周りの骨を顔の他の部分と同じように成長させていくそうです。小眼球症の場合眼球の大きさが変わらないため目の空間や目の周りの骨は目の大きさに合わせて成長せず成長した時に目だけが
以前、私のブログで紹介した方のブログがあります。全盲の松永信也見えない世界を伝える心を込めたメッセージ全盲の松永信也見えない世界を伝える心を込めたメッセージ全盲の松永信也見えない世界を伝える心温まるメッセージさんのブログです。最近の記事は「地球儀」です。ameblo.jpというブログです。私は以前ブログに書いたのですが、大学生のとき同級生に全盲の友達が居たことと、現在私の連れ合いが主宰する柔道クラブに2人の視覚障害者の若者がいることから、どうすれば視覚障害者の彼らの気持ちを少しで
日記からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は口が裂けてるって言う衝撃でイメージも湧かず、怖くて検索も出来なくて1番に[堕す]を検索した。奇形で障害がある子供を育てる自信もないし、こんな時代にプラスで体のハンデがあって産むなんて。。なんでうちの子が。。。何も考えられない。。。でも寝る時に夫が「堕すのは万が一、億が一もない。お金がかかるなら頑張って働く」って言ってくれた。今お腹の中で赤ちゃんを感じて育ててるのは私なのに。。。まだまだ親になれてないのは私の方
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23
作業場の入り口がマイブームのおそめちゃん。センター引き出しの、もう歯がないおばぁちゃん。野外で行き倒れていたところ、通報によりセンターで保護。絶対野良じゃない・・・・だって・・・来た当初は、ギクシャクしちゃって、普通に歩けない。年で足が悪いというよりか、これは長年、ケージ飼いや、狭いところに入れらえていた子に多く見られる症状です。それに、猫とも馴染めず、猫が近づくと怒って、怖がって、叩いたりしていたので、これは推測で
今日も朝からお腹の中でボッコンボッコンウネウネポコポコ元気に動き回ってる。最近朝起きると手の指第一関節が浮腫で曲げられない😰8月3日6ヶ月目21週この日から今日まで泣いて泣いて気持ち持ち直してまた泣いて。辛くて、怖くて、不安で、納得出来なくて、一生分泣いたんじゃないかってくらいいっぱい泣いた。でも出産予定日まであと二ヶ月。やっと、やっと現実に向き合えてやっと先を考える事ができて今日から少しずつ不安な気持ちも前向きな気持ちも日々の変化を書き留めておこうって思
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させて頂こうと思います。長くなりますが、お付き合い頂けると嬉しいです『目が見えません』マークは、このブログの中で誕生しましたそれは、一昨年の8月のことでした。僕は一見、目が見えるように見えてしまうことや、車いすユーザーでもあることから視覚障害(全盲)があることが伝わりづらい状況にあることで、お互いに不快な思いをしたり、誤解を招いてしまった出来事
少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気!頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり!「性別知りたい?」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです!」「男の子だね」あーーーー!夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。5月のこどもの日の事息子の初めてのこどもの日に私の母が手作りで袴
うちの子達わんちゃんと一緒に日向ぼっこ〜目が開いたよっ!!〜産まれてから4週目ついに瞼が開いているところを見れました、泣でも、右目だけ開いた瞼の奥に黒い瞳そして目が動いてる様子が見える待ち遠しかった分、すごい嬉しい😆赤ちゃんを見たとき、この子は起きているのか寝ているのかは第1に、目が開いてるか開いてないかをみると思います。小眼球症である我が子はここまで目が開かず起きているのか寝ているのかすら分かってあげられなかった。むしろかえって僕らが会いに行って抱きあげること
お久しぶりです、おふくろですブログの更新が全然できていない間に息子、3歳になりました✨ただ…3歳になったからといって、色々出来るようになるかと言うとそれは別問題で相変わらずのんびりペースで成長を続けています。そして、4月になり息子、盲学校の幼稚部、年少さんになりました(ちなみに時代の流れで、私たちの県も盲学校から視覚支援学校へ名前が変わりましたが、便宜上、盲学校のまま書かせてもらいます)入学して、色々書く書類があって生まれてからの経過的なものを書く書類も
生後32日目これまでなかなかお目目が開かずずっとずっと目が開かないかな〜とこの日を待っていました。この日の面会の最後、また明日くるねと抱っこを看護師さんに変わった後私あれ?お目目が開いてる?看護師さんあれ?開いてますねー!2人とも同時にすごいすごい!と渉睦の成長に感動していましたただ、その直後、息子の開いた目の中を見ると黒目が小さかったのです。左目は元々小さいと言われていました。右目は通常の赤ちゃんと同じ大きさだと信じていました。でも瞼が開いた右目も小
受付開始時間に受付を済ませましたが初診なので手続きをして眼科の受付へ行くとすでにかなりの人数の方が待合にいました。順番が来ましたがまずは検査のために目薬を10分おきに3回やることに。ミルクの時間もあったので目薬をしてもらいミルクを飲ませて目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し診察を待ちました。私たち夫婦もお昼休憩です。診察に呼ばれたのは13時近くでした。はじめに息子を抱っこして産まれてからの経過を伝え先生の診察です。光る
僕は全盲で車いす。いつものような出だしで始まりましたが、今回の記事は私の彼は全盲で車いす、ということで私(さち)が投稿させて頂きます。そして、長い記事になりますがお付き合い頂けたら、ありがたいです。前回の記事を読んでくださっている方には、その後のご報告になりますが、前回の記事を読んでいない方は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです『皆さんは、どう思われますか?』僕は全盲で車いす。彼女が、ずっと疑問に思っていたことがある。彼女に言われ、今月行われたモニタリングで相談員さんにも確認したところそれ
彼女からのメールは忘れた頃に届く。読み終えていつも気持ちが柔らかくなる。上品な文章の行間に人としてのあたたかさがにじみ出る。きっとそんな感じで歳を重ねてこられたのだろう。彼女も視覚障害者だ。人生の後半で視覚障害になられたのだったと思う。自分のことを後期高齢者とおっしゃっているので10歳くらい年上なのかな。綴られる日々の暮らし、人との関わり、そこに視覚障害者同士の糸を感じる。僕はこの糸が好きだ。きっとどこかでお互いの人生を応援しているのだろう。今回のメールにはツツジの赤、白、ピ
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。まもなく生後1歳半です。1人で遊んでいると思いきや機嫌が悪そうな
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。新しいおもちゃを買いましたビーズのカラカラした音が好きなので売り
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。もうすぐ2歳というところで歩行器での歩行がだんだんと激しくなって
🍁🍁🍁🍁紅葉を見にいってきました♪我が子のベストショット結局抱っこ!自分で歩きません落ち葉を踏んだり、手で触ったりびっくりしながらも初体験でした!全盲の我が子の秋の楽しみ方です♪もっといろんな方法があるんだろうなと思いながらいろんなことしてみました笑でも、なぜか扇風機が大好きで秋でも離しません!笑
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに見学に行き慣らしで通い始めてから4ヶ月が経ちました。
令和3年の6月に第一子を出産しました。第一子の息子は先天的に両目とも眼球が小さい小眼球症と診断され、視覚障害(全盲)を抱えて産まれました。初めての子育てを目の前に、小眼球症とは?目が見えない子の育児って?私は何をしたらいいの?と、分からない事だらけになっていました。障害のこと、子育てのこと、ネットで調べても母親として何をするべきなのかが分かる情報は数少なく、YouTubeやブログが数件見つかるばかり。YouTubeやブログをやられている方々にとても励まされてきました。きっ
こんにちは2022年5月23日ラジオKISSFM神戸WAVEで、ブラインドコミュニケーションのファシリテーター講師である常が電話出演致しました。https://www.kiss-fm.co.jp/wave/DJの中野講史さんが常さんと2度も元町駅周辺でばったり!会ったことがご縁です。・普段同じものを見て、同じことを考えてと思っていたけれど、実際は見えているものも、考えている事も一人一人違う。だからこそ、言葉で伝えていかないと伝わらないの意味を理解する衝撃の体感