ミトコンドリア病

チパ、4年生になってはじめての授業参観……パパも休みだったから一緒に行ったよ🏫はじめてのクラブ活動ってスポーツクラブって(笑)全くやる気無しで、先生たちの反応を冷めてみてるチパ……その後は、チパはディサービスへ……父母は懇談へ……懇談会終わって帰りに、ディサービスから電話……熱があると……帰宅を変更して、ディサービスに迎えに……ダルそう😑🌀38.0℃……疲れがでたかな？？すぐ寝た……ご飯も食べず……この病気はとにかく発熱が心配……変わってあげたい🥲︎たくさん

てんかんセンターに通うようになって脳波を測る前に再度発達検査をするように主治医から言われた。発達の先生の所に行くと、人見知り？なのか私の後ろに隠れる。部屋に入るまでに時間が掛かる…入れても椅子に座るまでさらに時間が掛かる…そしてようやく検査開始するも何もやろうとしない。簡単なパズル等喋れなくてもできることも全て。物の名前など、言いたくなかったら書いてもいいよ。と紙と鉛筆を渡される。字は好きだからようやく少し書く。…かと思えば何かを思い出して突然書くのをやめる娘。決

4日、5日と点滴してもらい、少し回復したけど、結局9日夜から入院してます🏥食事以外は点滴してるから元気だけど、ご飯食べたり飲み物飲んだりすると吐くの繰り返しるのんも吐くのがこわくて、あまり食べたがらないついこの間20ｷﾛ超えたからって治験薬の量が増えたのに、いまや18ｷﾛ…いやもっと減ってるかも…治験薬も飲んでも吐いてたから、先生に相談して何回かスキップさせてもらった私の中では今日退院の予定だったから荷物をそんなに持ってきていなくて、日中旦那と交代して荷物取りに帰り、洗濯機2回まわして

フォローやコメントありがとうございます同じような経験をされたことがあるお子さんをお持ちの親御さんに当時の辛い記憶を思い出させてしまったりしていたらすみません(..)入院中の息子の姿と退院後の息子の姿を見て頂き脳症や小児病気について少しでも多くの方に認知して頂きたいと思いブログをはじめました。わたしもあの時の息子の姿は今でも目に焼き付いておりブログを書きながら胸が苦しくなる時があります。でも、今目の前にいる息子はあんな状態だったのに後遺症というものが何な

小物の追加や手直しは自己満足の世界なので、シルバニアやミニチュアに興味がある方はお付き合い下さいこの記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連することもあるし、そうでないこともあります。（ちょっと編集が面倒で後回しにしてました）今年はこれで最終回🎎2022年『次女のお雛様飾る』途中経過の投稿中でしたが、とりあえず仮完成のものもありますが、何とか当日に飾れる段階まで漕ぎ着けましたので、パシャリ📸雛壇も仮なので、とりあえずの赤いフェルト…ameblo.jp

今回、てんかんのことをどうやって教えるのが一般的なのかを主治医の先生に相談をした。本人の居ないところで相談したかったので１人脳波室に置いてデイルーム付近で話をしていると、、、脳波室から１人で出てくる娘の姿が…どうやらトイレに行きたかったよう・・先生と話の途中だったので看護師さんが気を利かせてトイレに誘導してくれた。何が嬉しいって私がいない時に１人で脳波のコネクターを外して１人で靴を履いて１人でトイレに行こうと思ったことただそれだけ。今まで、その簡単なことが出来なかった

ベンザリンが追加になってから一週間…と思った翌日に発作。新しい薬を始めたり、増やした直前に発作を起こすと落ち込む⤵️新しい薬を飲ませるときは気が張る。初めて抗てんかん薬を飲んだ時は日中のふらつきが目立ち一時も目が離せなかったり…4才の頃に試したテグレトールは薬疹が出てバタバタと通院することになり大変だった。最近ではデパケンで髪がよく抜けるようになったり…こんなところまで薬の影響？と思うことも先生に聞いてみると副作用だったりすることがよくある。それでも飲み続ける必要はあ

ラミクタールを０にしようと思っていた数日前…夜中に二回発作があり、その後嘔吐をした日があった。もともとラミクタールを０にしてからは少し大きめの発作があるかも…と言われており、ラミクタールを一切飲まなくする前に一度連絡を下さいと指示を貰っていたので朝一で電話をしてみる。するとすぐに先生に繋がり、数日前の発作の様子を話した。その時はお母さんが不安でないなら予定通りラミクタールをやめてもいい不安ならもうすぐ検査入院日なので脳波診てから考えてもいいと２つの選択肢を与え

今日は少しお出掛けしてきましたうちの必需品はこちらこれ、本当に開発者の方に感謝します！元々、主人の仕事が忙しくどこか遊びに行く時は一人で二人を連れてレジャー施設へ行っていたので長男が疲れた時に抱っこをしながらベビーカーを押すなんて無理！と思い発売日前に予約購入しました(笑)当時は遠出する時に使う程度でしたが体力が完全に戻っていない長男はやはり疲れやすく無理もさせられないので7ヶ月のおっきい次男も連れて近所のイオンなどに行く時でも使うようになりました！折り

病院に向かう車の中ではなるべく暗い雰囲気にならないように二人で多くの希望や将来の話をしていました。主人とは出会ってすぐ結婚したので５年近く一緒にいるのに二人きりで出掛けた事が2～3回しかありませんでしたインドアな主人とアウトドアなわたしは基本別行動で主人が休みで家にいてもわたしが子供を連れて出掛けるそれが当たり前でした。時々、周りになんで旦那さんは一緒に出掛けてくれないの？一人で子供二人大変じゃん！って言われていましたがわたしからすると遠出慣れしていない

小話。2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女のことについて綴っています。一昨日病院からついにカーシートと座位保持椅子入荷のお知らせが来ました〜☎でもうちが行けて空いてる装具診が月末、、、バギーも月末入荷予定だそうなので、もしかして予約日に入荷が間に合ってくれたら嬉しい!やっと仮合わせに話が進みます楽しみだな〜。Ku-

2022.3月が最後だった投稿。それからいろいろありました。投稿がなかった期間もフォローを外さずに居た方々ありがとうございます😊2022年から入退院を繰り返す日々が増えた息子。診断名は「誤嚥性肺炎」嚥下の機能も低下し、唾液もうまく飲み込めずにカニューレを通して気管から唾液が吹き出すことがかなりの頻度でありました。咳込みも多いし、咳をするから痰も上がってきて吸引もかなりの頻度でありました。大人でも、食べたものが変なところに入ったと言って咳が出るあれです。それが息子の場合高頻度であり

久しぶりのホテル泊、慣れなかったのか、嬉しくて興奮したのか、起こした後も、ウトウト。この日は、東広島から、一気に島根県へ行く予定です。って、言っても、車で2時間弱だけど中国、四国地方最大の水族館アクアスに行くんです外に出ると、雨がポロポロそして、肌寒い。昨日の暑さは？？？てぐらい寒い。アクアスに着くと、車椅子駐車場は、遠い…（それでも近いんだけど）しかも、屋根ない…地方のバリアフリーって、こんななのね…四国中国地方最大級の水族館期待しちゃうよね〜思った以上に

寝てから発作起こさず一時間経過したのでリビングで撮り溜めている録画を見ていると寝室から大きめの音がする大きな発作？かと思って慌てて見に行くと布団にくるまれた娘が下に落ちているではないか布団に上手にくるまっていたせいか？娘が鈍感なだけか？起きずにそのまま。どういうことだろうか・・小さい頃は360℃くるくる回りながら眠っていた娘。現在は360℃回らないがいまだに寝返りのし過ぎでベッドから落ちる・・いつになったら落ちないで眠れるかなつづく｡。【KISSBAB

沢山のいいねありがとうございます今日の長男は朝からラーメンが食べたいとだだをこねお薬をちゃんと飲む約束で満足そうに食べてました(笑)息子は毎日この量の薬を朝、夕飲んでいます(>_<)りんごジュースで溶かしてあげると少し飲みやすくなるようでなんとか毎日飲みきってくれています息子が飲んでいるミトコンドリア病の薬はビタミンカクテルと言われわたしも味見しましたがかなり酸っぱさがありオレンジジュースに混ぜた時は酸っぱすぎて飲めないよ！と息子に怒られました(笑)あ

かなりの期間、このブログから離れておりましたが、変わらずフォローしてくださっていた方々に感謝申しあげます。長男は、無事特別支援学校に入学し、今年の4月には2年生になります。下のきょうだい2人もすくすくと元気いっぱい成長し、賑やかな毎日を過ごせています！長男の病気の進行具合として、とてもショックなことが…。2022年3月を最後に、全く笑わなくなってしまいました。今まで笑っていた遊びや音を試しても、新たに好きそうなことを試しても全く無表情に。。。彼の笑顔はみんなを幸せにします。2024

久々の更新9/6に9歳になりました見ておわかりだと思いますが、だーいぶ肥えてますいつも寝起きの第一声は『お腹すいたー』です5日に千葉こども病院で、この病気でるのん体型は珍しいと言われました確実に遺伝だなと母は感じました千葉こども病院に行った時に『るのんちゃんですか？』と声かけてくださった方がいて、お話できて嬉しかったですありがとうございます¨̮♡︎最近は体力もついてきて、週4〜5回放課後デイサービスに通ってますまた気まぐれですが、ブログ書きます

病気がわかったのが生後8ヶ月。ミトコンドリア病と確定診断がついたのが1歳3ヶ月。気管切開をしたのが1歳8ヶ月。胃ろうをつくったのが2歳4ヶ月。喉頭気管分離手術をしたのが6歳6ヶ月。いろいろありました。書ききれないほどの嬉しさや悲しさ、辛さもありますが無事卒園式を迎えることが出来ました。卒園式1週間前には喘息発作があらわれ、そのまま風邪の症状が出るのでは(いつも風邪と喘息セットのため)とヒヤヒヤしていましたが、寒暖差が影響していただけで喘息のみで終わるも、今度はリンパ？の腫れが目立つと

今日病院から電話きましたやはり治験中止との事でした先生も今日聞いて、まだ詳しくはわからないとの事でまた連絡いただけるそうです…今あるお薬は飲んでもいいって言われたけど、来週にはなくなるあー不安…サプリメントを自費で買うか、んー先生に相談しよう今日は発達センターでPT・OTしてきましたー

新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________

はじめましてwishと申します私の息子はある日突然、痙攣し原因不明の急性脳炎、脳症と診断され10日間PICU(小児集中治療室)で壮絶な治療を乗り越え脳へのダメージが広範囲に出てしまいどんな症状が出るのかも分からないし後遺症は避けては通れないと断言されましたが一般病棟へうつったのち奇跡的な回復力を見せてくれ１ヶ月ほどで退院し自宅へ戻ってきました。このブログでは当時、脳炎、脳症などに全く知識がなく毎日色んな方の記事を読んで勇気を貰った日々を思い出して

先日、万全の準備をしたうえで、足利フラワーパークイルミネーションに行ってきました。私たちの地域でも、春のような暖かさが続き日中はぽかぽか、夜はちょっとヒヤッと程度。低体温気味の長男ですが、漢方のおかげか最近はベースの体温がちょいと上がってきました。夜出かけることがほとんどない我が家です。子ども達はテンション爆上がり！！でしたが、暗くなってくるにつれて少しずつ不安になってきた様子も見受けられました。到着するとひと！ヒト！！人〜！でかなり混雑していましたが、防寒してレッツゴー長男も蓄電

次の日も主人と一緒に面会に行きました。いつものように感染チェック手洗い消毒を済ませ病室へ入ると息子の目が開いていました。驚いて二人で駆け寄り何度も息子の名前を呼びました。勝手に全身に力が入ってしまうような感じで先生達はその状態を緊張と呼んでいました。脳症後に見られる症状らしいです。緊張のせいで目はずっと右上を向いた状態で呼びかけても反応がなく点滴に繋がれた手を主人と交互に握りずっと話しかけていました。ふと、マリオカートが好きだったのを思い出して「マリオ

こんばんはハロウィンはこども病院の診察で終わってしまいました（笑）そんな今日は皆様に報告があります。3年前の10月23日私達の大切な息子が意識不明になり生死を彷徨いました。こども病院へ緊急搬送され、起きていると脳へのダメージがあるということで1週間も薬で眠らせ沢山の検査と治療を集中治療室で24時間体制で管理し私も高速道路を使って毎日1時間半ほどの道のりを通っていました。思い出すだけでいまだに涙が出そうになるあの日々から3年。ずっと結果待ちだったミトコン

最近、薬で発作が小さくなっていて発作の途中で意識が戻ることが増えた。それに伴い、娘も自分の発作に気付いて何か起こっていることに気付く。朝起きて、昨日何かあったよね？と聞くことが増えててんかん発作の話を教えてあげた方が良いように感じていた。主治医に相談すると、本人が疑問に感じているのであれば知るべきと言われた。ただ『てんかん』と病名を教えることに初めは反対だった。最近タイピングが出来るようになり、勝手にネットで『てんかん』を調べるとかなりの量の情報量を目にするこ

みなさん、こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！気を抜くと、あっという間に日が経っています仕事に追われる日々。追う仕事をしなさいとおっしゃる上司もいますが、、そういう貴方も追われていますゆっくりしたいなぁ〜と思いつつもあっあれやっとかなきゃあっあのお客様に連絡しなきゃみたいなんで、頭の中いっぱい今の私の癒しは、大相撲観ることかな？笑まだ若いのに渋いね〜とか言われるけど、最近ハマってます！相撲部屋のYouTube見始めてからこんなにキツい

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧障害児を育てるママのための癒しサロンCalme(カルム)川崎ゆみこです。重症心身障害のある3歳の娘のママです。障害児を育てるママがホッとできるサロンを目指し、お役に立てる情報や企画、娘の成長等を発信しています。✈︎プロフィール♡✈︎自宅サロンアクセス♡✈︎サロン名の由来♡୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧夏休みの作品作りに便乗して、笑またまた娘用に手作りおもちゃを＾＾療育施設で先生が作ってくれたものを真似て作りました