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ホジキンリンパ腫になりました。初めまして。瞳です。今まで大病なんてしたことなく、採血の細い針や予防接種すら大嫌いなこの私が32歳で「がん」というものになり、しかも希少がんと呼ばれる10万人に1人の「ホジキンリンパ腫」になってしまいました。Instagramで闘病記を公開していましたが、まとめ機能がなくなってしまい、時系列で検索できなくなってしまったので、ブログでも闘病記をまとめておきたいという気持ちで発信します。同じ病気の方、ご家族、大切な人へこの病気について知っていただけたら嬉しいなと
セカンドオピニオン無事に終わりました🥲🥲🥲🙌🏻☝もう少しで抜け散らかる髪の毛様✨🐤🐤🐥頭からの10ヶ月でここまで髪質は直毛からくりんくりんこれはこれでアリ🐜気に入ってたけど·····また生えるね〜それよりいのち‼️移植する方向に向けて第一歩🐾進みました☝セブンのソフトクリーム普段はガリガリ君ですもしもやり直せるなら食生活を改善もしもやり直せるなら食生活を改善アサヒ飲料守る働く乳酸菌W100ml×30本
東京は霧雨。今日から6月。紫陽花の季節。画像は、うちの集合住宅の庭。コロナの「ロードマップStep2」の開始日。昨日は、ブログの書き方に関して、ひとつお利口になった。EXCELに残したメモをコピーペーストしたところ、ブログの画面では、EXCELのセルの文字数以上は、1行に入力できなくなってしまったのだ。ブログ上での解決方法はまだ分かっていないが、EXCELの内容をWordに貼り付けて、それをまたブログに貼り付けることで、何とかブログを書き終えた!ひとつ進歩
しこりの正体が悪性リンパ腫だと分かって血液内科に行くことに〜【2019/01/25】PET-CT身体のどこに癌があるか調べるために癌が元気になる点滴をしてPET。薬が身体にまわるまで1時間くらいかかるんだけれど脳やら目を使ったらそっちに薬がまわるからケータイ、本禁止でひたすらボーっとしてなきゃいけない(暇)点滴してから半日は放射線が身体から出てるから子供に会うのは禁止。だから人生初のヒトカラに行った!!漫画も読めるからひたすら大好きな日常を読む、、、【2019/01/29】PETの検査結
【2018/12】近所の皮膚科に行く年明けまで待ってみて変化なかったり大きくなるようだったら切って検査しましょうと言われる【2019/01/4】市民病院耳鼻咽喉科年が明けてやっぱりしこりはそこにいて、急に不安になって皮膚科に行こうとしたけどまだまだ正月休み真っ最中で市民病院に行くことに首あたりのしこりは耳鼻咽喉科に〜と案内されていきなり謎のホース鼻に突っ込まれたりその日予約なしで採血、造影剤CT、エコー、針生検をやって朝イチで病院行ったのに検査終わったのは夕方(笑)まさかの胃癌の疑い
病院🏥探し中の天然ママですいつセカンドオピニオンの連絡来るのかドキドキしながら週末突入明日こそは電話来ると良いな先々週の入院中に作ったDAISOのちっちゃいブロック大部屋なので静か〜に作りましたシーーーッホジキンリンパ腫再発なかなか同じ病気の再発仲間が見つからなくちょっぴり心細いです明日はゲムシタビンと言う抗癌治療の2クール目がスタ
こんにちは今日で入院11日目病院内の美容室でカラーしました1番明るい色で髪の毛抜けてますか?大丈夫そうですよ♪前回のゲムシタビンは3段階の1番下の脱毛レベル!抜け始めたのが止まりました今回からのキイトルーダが効いとる~だになれば移植へGoGo☝今日のランチサラダ🥗も焼売もうましおかずは完食のご飯半分🙏朝はヨーグルトと⋯チップスター☝ETも喜んでます☝昨夜の夕食🥢私が写ってしまいました🐻💦☝多肉鉢と多肉植物コレクション棚☘️こんな私に植物やめ
いつも読んでいただき、ありがとうございます。やったー!あした、退院になりました。3週間に及ぶ入院生活ともお別れです。そして4月から約3ヶ月お世話になったこの部屋ともお別れ。今日の採血の結果、一昨日の4400からは下がったものの(この2日間、白血球あげる注射してなかったから)、白血球1890と1000は超えていて、血小板も数字が上がってきているので、先生曰く、『まあ、大丈夫でしょう。明日でも明後日でもどっちでもいいですよ。でも早く帰りたいでしょ?』と先生。『夫が今日、
東京は曇り、薄日が射す。画像はご近所で撮影したもの。2匹のミツバチが花のまわりを飛び交うところを撮影したつもりでも、ミツバチは見当たらないよシャッターがおりた時点でミツバチは花の裏側に?夕べは、夜11時過ぎに就寝。なのに、朝4時に目が覚めてしまった。今日のお楽しみはお昼寝かなあ~さて、DLBCLの治療開始の頃の話しです。ホジキンリンパ腫の治療終了から、2年で再発して非ホジキンDLBCLとの確定診断を受けた。形質転換してしまったのか、ホジキン
現在、ICE療法3回目の入院中です。治療は3日で終わりますが、経過観察として約2週間入院です。1回目は、吐き気が強く、夜中に一度吐いてしまったり、食欲もなくなったので、2度目は点滴の吐き気止めを増やしていただき、吐き気は収まりましたが、食欲はなく、途中から食前の吐き気止め(メトクロプラミド)も導入して、食事も食べられるようになりました。その経験から、今回は、吐き気も食欲も順調に抑えられています。元気なのに入院はつまらないですが、お医者さんや看護師さんに見守られ、順調に過ごしています。1回目に
お早うございます🌞病院生活も苦痛を感じず我が家みたいに感じて来てます︎︎1月から殆どが虎の門病院🐯☝昨日、描いた花濃すぎる!小杉る!!ハイライトを入れれば良いかなぁそれとも花だけがボンっと浮いてるから、背景をどうにかするか☝昨日の夕食仕事帰りの夫にお願いしたマックのチーズバーガー🍔前回はポテト🍟が時間経ってカチカチ、ボソボソでチーズバーガーのみ🙏3個も食べました涙流しながら、味わって食べたので2個で限〜界〜でも2時間以内に食べないと破棄だから食べまし
今日もダメだろう...と期待しないで朝イチから細胞採取しました。今日は4時間半で昨日より早く終了なんと昨日の6倍もの細胞が採取出来ました🎊🎊🎊必要な量を優に超える量🙌🏻嬉しいです😭😭💐これで移植してまだ生きる望みが✨✨✨昨夜は今日やっても意味無いと保留でお願いする私🥺先生はまだ取れる可能性ある💪看護師さんには弱音を聞いて貰い、自分を褒めてあげてと優しい対応🌸昨夜、諦めていたら死を選択するところでした😢同じ様に1回で少ししか取れなくても、諦めないで欲しい
5月15日(水)天気☀️昨日は21時前に眠剤を飲んで娘ちゃんに絵本読んで21:30頃には寝落ち0時頃トイレに起きてからなかなか寝付けなかったけど目を瞑っていたらウトウト5時前にまたトイレで目が覚めましたそれなりに眠れたようでそこから起き出して自分の身体のチェックや身支度首元の発疹は赤みが増してるけど増えてはなくて離れてた発疹同士が合体したような感じです体重微増体温平熱身体の他の箇所はすっかり赤みも良くなりました少し皮膚が薄くなってる感じとちょ
2月29日から入院生活中エシャップ療法3クール目は吐き気や倦怠感かな?携帯を見る気もしない程しんどかった食事の時間はマスクして布団を頭までスッポリ被ってました☝久しぶりの🍝LAWSONのタラコパスタ金土日と、LAWSONのデリバリーがお休みなので特別に🙏買って来て貰えました🙇♀️💦今日の白血球は7007000じゃなくてね👐まだ下がるだろうな🩸今は体力温存して、怪我、頭をぶつけない様に慎重な生活を送ってます最後までお付
入院して何日目かな寝返りもせずひたすら天井見上げる時間が増えた☝あの穴から子供達のギャグ聞けないかなぁ眠剤も回って意味不明です☝味覚障害ジョアが苦い💦💦💦口の奥が4~5日苦い!吐き気が辛いです最後まで見て下さり有難うございます🙇♀️
また1週間後の6月23日、午前の仕事を終え、紹介状を持って病院へちなみに、血液内科というところを紹介されました。受付を済ませ、身長・体重・血圧を測り、名前を呼ばれて、いざ診察。今までの経緯、体調不良やしこりについて話して、先生がしこりを触診。細かい部分は忘れてしまいましたが、何か動物は飼っていないか?最近、ネコに引っかかれたりしなかったか?最近、海外には行っていないか?などを聞かれたような気がしますまずは、血液検査とCT画像を撮ってみましょう、ということで、たまたま、仕事
2時間前に骨髄穿刺(マルク)やりました…あまりの痛みに「あー~💦」「いたーい😢」と声と涙が出てしまいました。そして今からエシャップ療法で5日間の化学療法始めます。ついに毛が抜けます…吐き気止めは点滴と飲み薬。只今、ポッキリと心折れ中皆さん骨髄穿刺平気ですか?私が痛がりなのか😮💨😮💨😮💨入院4日目にして完食記録終わりました。昼食はご飯🍚殆どお残し🙏
💖ただいま☝今日、おへその下に装着したジーラスタ®️ポッド2023年3月7日より全診療科でオーダー可能となります。ボディーポッドを腹部に装着し、本体を起動すると27時間後に薬剤が自動投与されます。投与後は、患者さん本人によるボディーポッドの取り外しが可能です。☝針🪡が刺さってる場所🦔⸒⸒☝ランプが点滅して光った瞬間📸☝ランプが消えてる時☝今のワタクシシークヮーサー原液青切りJAおきなわ500ml
【2019/02/04】入院してABVD療法AアドリアマイシンBブレオマイシンVビンブラスチンDダカルバジンの4種類の薬を使った治療を4クールやる事にした4週間で1クール。2週間に1回抗がん剤の点滴をやるから抗がん剤は8刺し(笑)《ABVD療法4クール+放射線》《ABVD療法6クール》がだいたい同じ成績だからどっちにするか聞かれたけど抗がん剤をたくさん打つと肺が悪くなったり血管が硬くなったりなんか色々悪くなって放射線を使うと妊娠出産した時におっぱいがいびつな形にな
いつも読んでいただき、ありがとうございます。今日は七夕。病棟には、願い事が書かれた短冊が飾られてます。きっと明日にはなくなると思い、写真を撮りました。息子にも書かせました。文句は私の言いなりですが・・・。輸注(自家幹細胞移植のことをそう呼ぶらしいです)から、7日経ちました。輸注は、輸血のような感じで特に変わったことはなく(とはいえ、主治医や移植の専門スタッフがきたりして重々しい雰囲気でしたが)、その後も熱が出ることなく、比較的元気に過ごしてました。でも、熱が出るかもしれない、とは
2018年6月15日、夫と一緒にG病院へ行きました。まず皮膚科へ行き、先月の皮膚科受診後に身体の痒みが急に強くなり辛かったことをW先生に話しました。W先生は、「痒み止めの薬は沢山あるので、複数の薬を組み合わせる等してのんのさんの痒みに効果のある薬を見つけていきましょう」と言って下さいました。薬はまだ沢山の選択肢が残っていると聞いて、私は安堵しました。人工透析患者の為に作られ、最近慢性肝疾患患者にも処方が承認された、脳が感じている痒みに効果がある「ナルフラフィン塩酸塩」という薬があ
今日は母の日ですね🌸僕達は何かサプライズ🎉あるかなぁ☝今(2024/05/1201:10:46)真夜中におセンチTime中☝下手なのに歌ってみた!帽子取ってみた👒!!まだ抜けてる最中お休みなさいです🙏
3つ腫瘍が増えました☝ここに一緒に🧚♀️☝家の庭にも欲しかったあこがれ☝一昨日の朝食は業務用スーパーのチュロス☝最後の晩餐(その1)☝友人🫂☝去年の寄せ植え余り物を集め……☝買わないのにパシャリ📸すみません🙇♀️☝普通の豆乳鍋☝可愛い鉢に可愛い🦑にゃん可愛い十二の巻☝お気に入りのバスケットキイトルーダキイテネーダでしたお正月明けから3週間入院、1週間退院の繰り返しになります今日は5時半に出発🚗³
2024年3月25日3ヶ月検診で血液検査、レントゲン検査の診察時社会復帰した私に先生から健康診断や子宮癌検査などあれば今後は受けるよう話がありました。その時、ずっと気になっていた腫瘍マーカーについて、質問してみるとリンパ腫には、腫瘍マーカーというものは特にないと言われました。肺がん、乳がん、子宮がんの友達との会話で腫瘍マーカーの話を聞いていたのですがそんな話は主治医から聞いたことがなかったので気になっていました。抗がん剤治療の時は、白血球や好中球など免疫力を表す
いつも読んでいただき、ありがとうございます。いよいよ明日は退院です。2週間長かった・・・しかも今回は病棟の廊下にさえ出れず、ほとんど部屋の中だけで過ごしていたので、これまで以上に長く感じました。退院したら、まずはシャンパンが飲みたい!あと、スナックサラミが食べたい!食べることだけを考えて生きています。息子は、宅配ピザとブドウジュースを飲む!とメニューを決めています。退院の日は必ずこれ。と浮かれてますが、また一週間後に戻ってきます。これまでは毎回同じ部屋でしたが、次回は細胞移植という
いつも読んでいただき、ありがとうございます。先週から最後の(はず)入院をしています。1週間、抗がん剤治療をして、本日午後に自家末梢血幹細胞移植の予定です。今回行うのはMEAM療法という標準治療で、症例も実績もあるので、副作用に対する対処法も比較的しっかりとしているとのことで、あまり目立った副作用も出ることなく、6日間の抗がん剤治療を終えました。1日目サイメリン2日目−5日目エトポシド+シタラビン6日目アルケラン6日目のアルケランがかなりの曲者らしく、粘膜障害が起
PET-CTを行ったところ、左鎖骨上窩リンパ節と胸腺に異常集積が。細胞診では悪性の確定ができなかったものの、がんの可能性が高いとして、がんセンターに転院することになりました。2023年12月下旬がんセンターでの針生検今まで通っていた総合病院は、総合病院といっても都会にあることもあり、敷地も比較的小規模で、患者さんの数もものすごく多いわけでもない感じでした。これに対して、転院先のがんセンターはものすごく大きくて、タワーマンションのような外観
いつも読んでいただき、ありがとうございます。今日は日曜日でした。ようやく、熱もさがって、落ち着いてきました。日曜日は、ゆっくり。平日は結構忙しいし、人もいっぱいいます。大体、先生も基本はお休みだし、検査もない。患者さんもできるだけ週末は退院できるように調整しているので廊下も閑散としてます。平日は朝の回診に始まり、リハビリの先生、お掃除の人、シーツの取り替え(毎日ではありませんが)、薬剤師さん、事務の人、などなど・・・もちろん、主治医や担当の看護師さん。結構、ひっきりなしに病室に
そんな症状もありながら、基本的には能天気で、なんとかなるでしょ〜まあ大丈夫でしょ〜という性格なのでいつものまあ薬飲んで寝とけば治るでしょ〜という気持ちで、彼の家でまったりと過ごしていた6月5日の夜、右の鎖骨の上あたりに、2〜3cmほどのしこりがあるのに気付きます、、んー?なんだこれー?と思って触ってみるとコロコロとしたスーパーボールのような物で、この時はこのしこりを触ったり押すと、痛みのような違和感があり、鏡を見てみると、右の鎖骨が隠れる程に、首から鎖骨にかけて腫れている。明ら
5月11日(土)天気☀️眠剤追加の後目を瞑っていたらいつの間にか寝ていたようでトイレで6時頃目が覚めましたトイレでお通じあり少しまだ緩いけど形が戻ってきました目が覚めたら寝れたなって感覚があって頭もそれなりにすっきりしています7時前に起き出して体重測定、お茶くみ立ち上がり、歩き方を意識して行動します膝の痛みはなし体重不変体温平熱です洗面の時に首元観察すると変化は無い感じまた少し痂皮化が進んでカサカサしてるかな触ると少しだけ痒い感じもあります朝