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大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入&ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要(前日〜当日)なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円(8月平日料金)と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人
お風呂上がり、眠くて仕方ないのに、手あそび歌をうたわれるとやっちゃう第5子。可愛すぎやしませんか。カワイイって毎日2000回は言ってた育休中。働き出したらカワイイの回数50回くらいに減った。過ごす時間が極端に短い。ダウンパイセンの母が保育所にいるんだけど、もう小学6年くらいかな?ちょっと話す時間あったから、私「ダウン症は天使とか穏やかとか言われるけど実際どう?」ダ母「アレね、都市伝説。」身にしみるぅ。やっぱり都市伝説だったか。そんな気はしてたよ。【2個セット】天使エン
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
こんにちは!佐々木みかです。夏の疲れが出る頃。お母さんたちも体だるくないです?私もダル重〜の日が続いています。そんな時に我が子のちょっとした行動にイライラすることないですか?最近あったんですよ。また。大人もしんどい時期子どもも新学期が始まって何かと不安定。ついに息子に怒りぶつけてしまいまして😓私の場合、息子が手持ち無沙汰の時やふとした時に服を噛んだり、手を口に入れている姿を見た時。これが怒りやイライラのトリガーになります。なぜこういう行動をするのか?理屈ではわ
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこんばんはー!今日はカフェでガッツリ仕事するぞ♡って思ったらカフェ着いた10分後に保育園からお迎え要請来たよって事でMIAさん38.9°のお熱で明日
今回は障がいのある子どもを産む意味と言うことでお話ししていきます。障がいのある子どもが生まれることにはもちろんちゃんと意味がありますし、障害があろうがなかろうが子どもを産むのに本当は理由なんかいりません。でも時々議論という名の誹謗中傷とも取れるような発言を見かけます。高齢で出産することで障害をもった子が生まれる確率が上がると、主に女性の責任であるかのように言われているものを見かけますがこれは女性の責任ではありません。魂的にみれば女のせい、男のせいという話ではなく宿命であることが多いのです
夫が居なくても、息子を守っていけるように、生きる為に必要なことを、自分たちでできるようにならなければならない。今はそう思っている。税理士さんにお願いしていた私の分の確定申告が終わり、申告書が届いた。私の2023年は、会社の退職。手術(高額医療費補助ナシ)。重度知的障害の息子(障がい者手帳1級程度)の扶養加入があったので、還付は結構あるかな。とざっくり考えていた。そして、確定収入まず、何よりも先に目がいったのは『無職』の表記。自分で言うのはいいけど、活字にされると破壊
いつもこのブログをお読みいただき、ありがとうございますダウン症特有の顔つき。これが社会での大きな偏見の原因になっていて、ダウン症をもつ人々がもっと生きやすくなるようにと、子どもたちにこの特徴を緩和させる美容整形手術と、舌を切除して短くする手術を施していた期間がイスラエルであったという書籍を読んだことがあります。この特徴的な顔貌を気にする親御さんは、日本だけではないのだなと思いました。美容整形手術を行った結果、確かにその子どもへの偏見は低下したことが
こんにちは!小児発達専門看護師保健師一般社団法人親子発達サポートそーる代表理事佐々木です。暑すぎる夏が早くやってきたと思ったら、台風で忙しいです💨体調がおかしくなりそうですが、呼吸を意識してゆったりと過ごしたいですね。さて、僅かな雨が止む望みをかけて…信州割を使いたかったためですが(^^;週末長野の木曽駒ヶ岳に行ってきたんです!期待もむなしく…雨☂️☔️☔️ただ、小雨だったので(最初だけ)そのままバスに乗ってケーブルカーに乗っては決行することにしました
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこんにちはドキッとするタイトルなのですが実際の昨夜の我が家でした。。。(先に言っておきますが、MIAさん大丈夫です)昨日は夜パパお仕
こんにちは!ういです不妊治療約2年のすえ第一子の娘を妊娠、無事出産。2人目治療では初期流産を経て通院10カ月目で晴れて卒業。産院へ転院しました。このブログでは不妊治療から育児、妊娠について私なりに記録しています。不妊治療歴一覧不妊治療費用総額★アメトピ掲載★▶保育士のアドバイスで受けた発達検査▶2人目の不妊治療にかかった費用▶保育園を早退して駆け込んだ小児科よく読まれています▶第一子の妊娠判定結果と移植後の症状▶初着床した周期
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
こんばんは!恐るべしRSウィルスからの肺炎は5日間きっちり朝昼晩の抗生剤をしっかり飲んで入院する事もなく消えてくれました真っピンクのワイドシリン(抗生剤)これが全く飲めない…だと救急戻りだったから絶対に飲ませないと!嫌がるそうちゃんに何としてもでもと毎日ねるねるねーるねの魔女になった気分で小さじスプーンに乗せてシリンジで牛乳を垂らし爪楊枝でクルクル溶かしてあげてました苦い薬じゃなかったのが救い!股に挟まれて抗生剤を口に流し込まれる👦🏻唇がピンク🩷そして鼻水凄いアイスに
おはようございます(自己紹介はこちら、職歴はこちらです)先週、先々週、と毎日登校できた娘(特別支援学校中2。小4から不登校。完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ短時間登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです)今週も順調に登校できています火水は私が声かけする前に自分から玄関で靴を履いてイヤーマフを装着するくらい意欲的だったので、いつもより早く出発して遠回りでドライブして時間調整しながら学校に向かったほどです(娘は他の生徒が登校後の時
ご覧頂きありがとうございます!このブログは子育て世代のパパが想いを綴るブログです〜家族構成〜パパ35歳家族との時間を確保するため、3年前に自衛隊を退職し、地方の中小企業に転職5歳のおてんば娘0歳の息子そしてママとの4人家族ただ、0歳の息子にはダウン症があります息子の件あらすじはこちら息子が産まれてから今までをある程度まとめています。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜先日自分の“お昼寝”について書いた記事で、たくさんのコメントを頂きまして、ありがとうご
スーパーで巨峰を物色していると…棚越しに向かいから突然『粒が大きいのが良いヤツだからね!!(・`д・´)』とオバチャンに元気よく声を掛けられました(笑)一瞬、怯みましたが『どれが良いですかね~?(´3`)』とすぐさま切り返せたのはアスペなヒロコちゃんとの踏んだり蹴ったりな同居生活の賜物だと思います。←ホント、自分の母親が発達障害で【人間は多様だ】ということを学びましたよね(笑)良かったことの1000000倍くらいトラブルやらトラウマも刻み付けられましたが……(;
こんばんは昨日は仲良しのお友達の赤ちゃんに会ってきました♡つい先日会ったお友達!私がどうしても話したい話があったので語り続ける母をよそに、「また会ったの。いい子いい子。」先輩風吹かしてました。笑すると…「優しいのー!」いい子いい子されてました笑ちっちゃい子の絡みって本当に癒されます。(叩かないかはヒヤヒヤするけど!)仲良しになってね今回は最近作ったもののお話です以前牛乳パック椅子を作ったのですが、記事はこちらそれのバージョンアップをしました!じゃ
お立ち寄りありがとうございます。ダウン症のある、三人娘の末っ子のうーたんは今11歳。過去を振り返ったり、今を見つめたりしながら、ブログ、時々書いてます。母目線と保育士目線、行ったり来たりしてしまいますがご容赦くださいうーたんは今地域の特別支援学級(いわゆる支援級)に通ってます。今までのうーたんの所属してきた教育機関を整理してみますと①地域の公立の医療型療育施設※母子通園0~2歳児の頃②民間のプレ幼稚園+民間の児童発達支援3歳児の頃
ーーーーーー近況概要ーーーーーーー第二子妊娠中に再発した乳がんは肝臓に転移があるステージ4でしたが、合計34回の抗がん剤治療でがん細胞は無くなりました。ダウン症の息子も娘と同じ保育園に通い始め、育児休暇から復職して元気に生活していました。(2019年4月〜)が、2020年2月に骨盤への骨転移が発覚して、また新たな治療で頑張ることになりました。2度あることは、3度あるですが、七転び八起きです。2021年6月全身骨転移に加え、肺転移、リンパ節転移下顎骨、頚椎、胸椎、腰椎、両側肩甲
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまでフィナーレを迎え大成功に終わった丸の内の撮影会『Finale~史上最高の私を映し出す撮影会~前編』いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己
ダウン症のことを知っていますか?ダウン症は体細胞の染色体が通常46本であるところ47本あり、心臓の疾患などの合併症の有無も含めて生まれてすぐ診断がつく先天性の疾患群です。重度の知的障害があり、目と目の間が広くて鼻が低いという顔面や、舌足らずな話し方をする。一方でIQの数値から想定されるよりも高い社会的能力を備えていて、他人の気持ちや雰囲気を感じる能力が高く、他人と関わることが好きな人が多いという特徴があるように見られています。私がこれまで関わったダウン症の方々も同じような特徴を兼ね備
里親になるために1歩ずつ⑤立ち寄ってくれてありがとうございますはなと申します不妊治療・難病っ子育児・天使ママと神様に恨まれてるかのような人生でしたが現在、特別養子縁組で我が家にきたぷぷちゃんのママ(仮)になりました。ぷぷちゃんは令和6年生まれの0歳児の女の子本当のママになれる日を夢見て日々子育て奮闘中です自己紹介『はじめまして、ブログ始めました。』はじめましてはなと申します!不妊治療・難病っ子育児・天使ママと神様に恨まれてるかのような人生でしたが現在、特別養子縁
投げたボールを見つめるやつ。旦那さんと話してて、第5子が可愛くて仕方ないんだって。そりゃ孫レベルだもんね。末っ子だし。旦「ダウン症だからって産むの反対したけど、押しきってくれてありがとう。」私「だろ?」旦「第5子にも申し訳なく思う。産んでくれてヨカッター」私「だろ!」でもな、諦めよう。堕ろそう。って言われたのは忘れないからな。そうゆう私も最後まで悩んだのはナイショ。【100円OFF】即納かごバッグサマーバックバッグかごバッグバッグ夏コーデおしゃれ夏バッグ
いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化早いことにMIAさんも生後5ヶ月となりました数日前は病院で検診だったのですが、全て順調で先生方には「ずいぶん大きくなったねぇ〜」と驚かれました5ヶ月のMIAさんのステータス体重6400g(1ヶ月で900gも増えました!)身長63.4cm授乳母乳おしっこ
すんげぇ動き回るようになったから、少し離れてみた方がカワイイときもある。ステップファミリーな我が家、第1子は未婚で出産。子連れ結婚したけど、離婚しちゃった私。そこから月日が経って今の旦那さんと再婚。第1子もそれは知っていて、それでもスケ番になることもなく現在。しかし口内炎で16年ぶりに受診した病院の受付で、「名字違いましたか?〇〇第1子さんってデータあるんですけどー」と声を掛けられたそう。1「あ〇〇の時もあったけど、△△の時もありました」って答えたってさ。波瀾万丈だな、母親のせいで
自己紹介この自己紹介は、2023年11月17日に書いています。私は、2023年1月から専業主婦になった、元会社員です。前職では、17年程働いていました。体調不良も相次ぎ、仕事のためと、なんとか誤魔化し誤魔化し薬に頼りながら生きてきました。あるとき検査したところ、半年以上掛かって胆石症であることが分かりました。日々痛みと闘いながら、手術を決意し、胆嚢を摘出しました。摘出した胆嚢は、かなり肝臓への癒着が進んでおり、このまま放置していたら、大変なことになっていたのではないかと思います。それまで
こんにちは先日のSTのレッスンではアサくんまさかの1時間泣き通しで、なんの、なんの収穫もなく終わってしまったお話をしましたが『アサくんはSTがお嫌い?』こんにちはアサくんの通う療育では2ヶ月に1度(抽選ですが)STが受けられます。今週の月曜日の予約に行ったのですが、アサくんギャン泣きで何もできずに帰ってきまし…ameblo.jp実は最近悩んでいて相談したいことがあったんです。アサくんはペーストの離乳食を手づかみで毎回楽しく完食してくれるのですがひとつ違和感があって、食べてる時にいっさい
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、ダウン症の乳幼児を対象にした個別の赤ちゃん体操と集団親子教室的なところに見学へ行ってきました✨本当は5月に行くつもりでしたが息子のRSウイルスのため延期になっていましたちょっと遠いし、通うのはど
なんだか最近忙しくて、というより久々に夫婦喧嘩が勃発して数日実家に家出したりしていたら全然ブログを更新できずにいました、、、書き留めておきたいことはたくさんあるのですが、まずは離乳食事情からあやちゃんは離乳食に関してはまさかの好スタートで、私の方がのんびりしすぎて付いていけていない状況です離乳食を初めて2週間くらいしたときにSTさんに見てもらいましたが、特に問題がないということで次回の予約が3ヶ月後になりましたえ?3ヶ月後でいいの??初期から中期に勝手に進めちゃうよ?という感じで、なんと
NIPT陽性後からはほぼ毎晩、夫と話し合いをしました。陽性結果を聞いた時は衝撃が大きすぎたのもあったし、カウンセラーからの説明も聞いて偽陽性もありうるんだから大丈夫かもと思っていましたが、時間がたち、色々調べていくうちにNIPTが確定結果ではないが、特に21トリソミーについては羊水検査で結果が陰性に覆ることはないだろうと思いはじめました。私の中では赤ちゃんにいづれのトリソミーがあった場合は諦めると検査前から決めていました。ただ、実際に陽性になると動揺がかなり大きく