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はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの?何で検査(出生前診断のこと)しなかったの?」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉結婚前の話になるんですがーーーーーーーーーーーー私は、今の職場に25の時に就職した。職場の上司とは毎日朝から晩まで一緒に過ごして家族よりも長い時間を過ごしているなぁと
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
実父には、直接に言えません、、、。電話で言いました。私「ダウン症だったんだよね、、、。でも、合併症は何もないから、今のところは大丈夫。」父「だから、2人いるから、やめとけって言ったんだよー!お父さんは、ダウンとかを心配してたんだよ。はぁー。切ねぇーなー。でも、どーするのよ??」私「どーするって、大丈夫だよ!育ててくしかないしね!!」父「殺すわけにいかんないしな。殺したら、捕まるからな!!」私「そんな!!!当たり前だよ!!」お父さん、号泣でした。もちろん、私も。まぁー
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の
娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き『私のこと③妊婦検診』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療セン
帝王切開終えて病室に戻り朦朧とする中で、手術の外で待機してくれてた母から赤ちゃんの動画と写真が送られてきたゆっくり開くお目目ぱっちりすぎる二重おまんじゅうのような輪郭でも何これ眉毛あがりすぎじゃない?誰似?
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説
帰宅して、自宅のお布団に入ると10時間以上ぶっ続けで寝てしまいました。起きたらほんの少しだけど、においが復活。やっぱり自宅が一番ですね。にいに(ぐり)もママが帰ってきて嬉しそう。でも、まだコロナ陽性反応のため自宅でも隔離生活をしていました。旦那が夕ご飯に水炊きを作ってくれて、ほのかに匂いがしたのが嬉しくて、美味しくて(泣)。入院中の豪華な食事は、においがしていたらどんなに美味しかったのかなぁ…(遠い目)。さて、にいにも病院に残された赤ちゃんが気になっている様子。こんな心
GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます!力
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT(胎児の首のむくみ)を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN
昨日、保育園の面接へ行ってきました。結論から言うと、今はまだ、本決定もらえるかどうか分かりません(ToT)💦保育園は建物もきれいで園庭もあり、先生方もみなさん、笑顔でご挨拶して下さりとっても素敵な保育園で申し分なしです。教室や子供たちの様子をひととおり見学させて頂き、面接は園長先生が対応してくださいました。面接では、家族構成や、勤務状況、送迎の確認などを雑談ベースで確認していきます。その後はぐらの発達(首すわりや寝返り、お座りなど)の確認。まだ、健常児
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査(出生前診断)を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん
旦那さんが来て、ラウンジでちょっと待ってる時に、私「やっぱり、ダウン症かもって。」旦那「マジ??違うでしょ、、、」私「うーん、ぽいって言えば、ぽいし。わかんない、、、」旦那「まじかー。結婚出来るかなー?」私「ダウンだったら、出来んよね。」って。今でも、鮮明に覚えてる、、、。結婚。って言われた言葉が、すごく悲しかっなあー。無理に決まってるって思っちゃったなー。そして、先生から同じように話がありました。私、号泣。旦那さんは、ウルッとしたくらいかな。とりあえずは、多血症を優先
今日はショートステイにて次男と過ごしました。退院が近いそうなので(早ければ来週頭らしい)色々とリズムを掴んでいきましょう!みたいなのが目的です。あとは不安点の洗い出しも兼ねています。ショートステイでは個室を用意していただいてそこで2人で過します。2人目ということもあってそこまで戸惑うことも無く、普通に過ごしました。次男はよく寝る子だと思ってたけど意外とおめめぱっちりで起きてたりお腹空いて泣いてるのかな?と思ったのに実はただ抱っこしてほしかっただけだったりと赤ちゃ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私たち夫婦は、初めはショックが大き過ぎてというより、結果を聞くのがこわくて…染色体検査を受けること自体を拒否していた。『娘の主治医からの説明②染色体検査はしない』ブログ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私は、30代前半で結婚し出産を迎えることになった。30歳までに結婚するという目標は叶わなかったけど、結婚できて良かったぁと、安心したし、毎日が幸せだった。結婚したら辞
このブログに目を留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出来事と感情の経過を書いています。ダウン症についてや、出生前診断などに関する内容がありますがあくまでも、妊娠、出産、育児の初心者、ダウン症の赤ちゃんを生んですぐの無知な母のその時の状況や気持ちをありのまま綴ったものです。今の心境とは、違う点が沢山あります。今書いている、当時の記事の内容は特に娘と接する時間がほぼなく告知さ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟はじめまして。2021年10月ダウン症の赤ちゃんのママになりました🕊妊婦健診では異常の指摘はありませんでした😌生まれてからのこと気持ちの変化などを少しずつ、ブログ
赤ちゃんが生まれて。胎盤が出るまで。ずーっっと、身体中が震えてました。ヤバイ、ヤバイ。どうしよー、どうしよー、、、って、頭ん中、ぐるんぐるん。インファントウォーマーで、処置中の赤ちゃん。あんまり、泣かない。誰一人、あわてず、喋らず、淡々と処置をしている小児科の先生と、見守ってる産科の先生方。例え、赤ちゃんに何か障害を見つけても、騒がずに処置を続けていた私。あー、医療スタッフって、そうだったなぁーって、考えながら。余計に悲しくなってた。赤ちゃんは、とりあえず保育器へ入
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉産後2ヶ月頃、私達夫婦は、第二子についての相談の為に遺伝カウンセリングを受けに行った。遺伝カウンセリングは遺伝科外来と同じ予約枠になっているようで診察室に入ると遺伝
やっと。やっと産まれた。長かったような。短かったような。嬉しいような。なんだか、寂しいような…頑張って産まれてきてくれた我が子をボーッと見ていたら涙が溢れてきた。夫は、そんな私を見て微笑みながら頭を撫でてくれた。立ち会ってくれて本当に心強かった。『写真、撮っても大丈夫ですよ。』と、助産師さんが言ってくれたので夫に何枚も撮ってもらった。医療用チューブのような物が見えたので、もし、痛いことされてたら嫌だなぁと思って私はあまり見ないようにしていた。黙々と我が子を
ダウン症の赤ちゃんの特徴で、あてはまったものの一つに「折れ耳」がありました。頭の形は、新生児のうちから横向きに寝かせる等で絶壁頭になるのをある程度回避できます。それに倣って、ぐらの折れ耳もこんな感じで毎日指で広げていました。ぐら:「ぼくのお耳、ほんと大好きなのねー…ムニャムニャ」結果は…約1ヵ月でかなりの変化!2か月を過ぎた頃にはしっかりとクセがつき、もうすっかりなおっていました。頭の形同様に、生後数ヵ月のまだやわらかい時期に自力で矯正で
保育器の中の赤ちゃん。小さい。クベース内酸素使用中、spo298%!点滴一本のみ。うーん、状態は落ち着いてるかなー。でも。見れば、見るほど。ダウンぽい、、、。でも、看護師さん何も言わない。当たり障りのない言葉ばかり。うーん、、、。
ぐらを出産したとき、私はコロナ陽性でした。防護服を着た助産師さん1名に付きっきりで対応して頂き、なんとか出産することができました。ですが、産んだ直後、お顔を見ることもできず隔離されて、1週間以上も会えなかったので、自分の子がダウン症?もしかして、違うbabyとすり替えられたのでは!?なんて思う事もありました。(おそらく昔見た映画の影響)でも…、2013年のにいにあれから10年…2023年のぐら見分けがつかないほどそっくりやん、笑。間違いなく、う