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出産から告知まで一気に書いてしまいましたが、その間(9月、10月)ににいにとパパの誕生日がありました。二人ともおめでとう!!にいには10歳のハーフバースデーです。10年間ずーっと可愛くて、ママは本当ににいにが大好き!あっという間の10年間。よく言われますが、子どもの成長って嬉しくてちょっと寂しい。あの小さかった頃のにいににまた会いたいなぁ、と思っていたらぐらを妊娠できて、本当嬉しかったなぁ。もともと子供は2人欲しかったのに加え、今は人生100年時代。子育て期間は
退院時、病院から市役所へ送られる新生児連絡票。エジンバラの産後うつチェック表も、高得点な私。絶対、ヤバい人と思われてるハズ。だから、生後1ヶ月したら、すぐに訪問に来てくれると思っていたのに、全く連絡すらない。連絡が来たのは生後1ヶ月過ぎてた。で、実際に来る予定は、年末年始などが重なるからと、年明けだった。はぁー???遅くない???いいの?そんなんで。もしも、私が自殺とかしちゃったら、どーすんの?!そーいう人が多いから、このチェック表が作られたんでしょ??死ん
産後4日目、ソーシャルワーカーさんの取り計らいで遺伝子カウンセラーの方とお話をすることができました。ダウン症の子の生き様や取り巻く環境、家族のこと、母親の気持ちなどたくさんお話をしてくださいました。カウンセラーの方は「あまり悲観的になる必要はないよ」「なるようになると思っても大丈夫」と言ってくださいましたが「最初からそう思えたらこんなに悩んでない」と心では思ってた。でも今思うと障害のある子を育てるってある程度、楽観的な気持ちでいるのが1番いいはずで、カウンセラー
前回の記事にたくさんのコメント、メッセージ本当にありがとうございました!さて、ぱんちゃんは6月1日で生後4ヶ月になりました🌱良くおしゃべりしてくれます!笑う回数もグッと増えて、「ぱんちゃーん♡」って話しかけるとニコーっと笑ってくれます*後、あやすとたまーーに声出して笑います!「けへ!」くらいの感じだけど笑そして、初のシナジスも頑張ってきました💉太ももにブスリと、、、これが来年の1月まであるのでほんと申し訳ない気持ちで泣きそうです、、。でもあにぱんが保育園に行って
赤ちゃんが生まれる前、染色体検査を旦那さんにして欲しいと言われた。私は38歳、旦那さん39歳。上にふたりも息子達がいる。もしも、病気や障害の子が生まれたら、俺は見ていけない。そう言われ、悩んだ。色んな人に相談もしたし、産科の先生にも話した。でも、先生が、上の子も何も問題ないし、年齢も今はそんなぬ気にならないよって、、、。うーん。でも、もし検査して、ダウン症かもと言われても。21トリソミーなら、大丈夫!!長生きできる。13トリソミーや18トリソミーだと、短命だから可哀想
男子という生き物は、いつまでたっても可愛い(=幼い)と聞きますが、本当にその通りでして…。こちらは、ぐらがまだ1ヵ月にならない頃の画像です。(本当は動画でお届けしたかった)寝室で上半身はだかになったにいに。ルームランプを持って、足音をドンドンする謎の儀式をはじめました。まだ首がぐでんぐでんのぐらでしたが、よっぽどびっくりしたのか、左右に首をふりはじめます。にいにはそれが嬉しかったようでさらに激しくドンドン動き始めました、苦笑。…この日のぐらは夜中3
ぱんちゃん生後3ヶ月になりました!体重は4900gくらい*たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています!お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな
2023年9月27日。心臓検査のため再び医療センターへ。結果は異常なしとのことで安堵しました!そして、2023年10月23日。染色体検査結果を聞くために、医療センターへ。正直、もうダウン症ということは覚悟していたので、「21トリソミー(ダウン症標準型)でした」と言われも、私も夫も「まぁ、そうでしょうね」という感じで素直に受け入れていました。これから合併症などが出ずに健康に育っていってほしい!と願うばかりです。※ベビーシートに乗るぐら。泣きそうな顔もかわいい!
大部屋になり、少し気持ちが楽になりました!!3時間置きのミルクは、看護師さんが呼んでくれます。ミルクを作って準備してくれてます。私が看護師ってことも、みんな知っているようで、クベースの扱いやミルクのあげ方の指導はありません。私も、仕事かのように、淡々とこなします笑笑。深夜帯のミルクは、病棟もしぃーんとしています。そして、夜勤の看護師さんとは、仲良くなります笑。そこでは、ダウン症かもしれない娘の話じゃなく、兄達の話や、病院の話の色々。その時間が、唯一、色々忘れられる時間で
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回のつづきです。『私のこと②妊娠』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医
友達の助産師が心配して、お昼にシュークリーム買って来てくれたり、仕事帰りに寄ってくれた。で、友達に、「もう、赤ちゃんだけ置いて、家に帰りたい。もう、眠れないし、病院にいられない、、、。」って、言ってみた。先生に相談してくれるって。そしたら、そんな夜、22時過ぎ。夜勤の看護師さんが、「眠れてる??部屋、大部屋だけど、2人おばあちゃんがいて、今よりは静かだと思うけど、移る??」って、聞いてくれた😊😊😊「はい、お願いします!」もちろ、即答です!!言ってくれた看護師さんに、感謝
先日やっとお宮参りをしてきました。本来であれば生後31日の行事ですが、その頃はダウン症やら、病院通いやらぐらの身体もふにゃふにゃで…そんな状況だったもんで、諸々落ち着いてからと日をのばしていました。にいにの時同様に無事に出産できたことへの感謝とぐらの健やかな成長を願ってきました。さて、当日のタイムスケジュールは以下の通り。--1)9:00~スタジオ撮影2)11:00~神社参拝(ご祈祷を受ける)3)12:00~木曽路でお食事--1)スタジオ撮影ぐ
毎日、一緒いると、、、あっ、今日の顔は、がっつりダウンちゃんだなぁー?やめてー、その顔!!って思ったり。あっ、今日は、長男の赤ちゃんの時と同じ顔だなぁー。じゃー、違うのかな???ダウンぽい顔なら顔でも、いいから、ダウンじゃない方がいいなーって、思ったり。染色体検査の結果が出るまで2週間!!!まぁー、長い長い。昼間、娘を見て泣いて。夜、旦那と話して、泣いて。泣いてばっかりの日でした。ご飯たべてるのに、なぜか、どんどん、痩せていった、、、。産後、一気に5キロ減った
7か月になったぐらは、うつぶせの状態からおしりを持ち上げたりしています。そして、えっ!?前に進んでる!?みたいなシーンが何度か出てきました。寝返りでの移動ではなく、うつ伏せの状態のまま前進しているような。いないような。ただし、ちゃんと移動しているという決定的瞬間はまだ誰も確認しておりません。気が付くと、さっきまでうつ伏せでいた場所から20cmほど前進している。寝返りのときもそうでした(笑)。※詳しくはこちらから『【第21話】寝返り
先週の金曜日にやっと鼻チューブが取れました。チューブがなくなって顔が変わったように感じました。金、土、日の間で口からしっかり飲むことができるかを評価していくそうで口から量が飲めなさそうであればまた鼻チューブに戻るとのことでした。この日は直母も40近く飲めていたので看護師さんからは「鼻チューブ戻らずに済みそうかも!」と褒めてもらいました。がんばれ次男!
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの?お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですGCUに面会に行くと看護師さん(助産師さん)が対応して下さる「可愛いね〜」「ママ来たよ〜」「今日はママ来たからやる気あるなあ」「もっと頑張って飲んでや〜」皆さん優しい方ばかりで娘を可愛いがってくれていましただけど産後、不安定な心の私は色々な気持ちで複雑でしたこの方達はいいなぁ。と、謎の嫉妬をしてしまっていました。看護師として勤務する中で接する疾患を持った赤ちゃん看護師目線でアセ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです昨晩、職場復帰の文を書いたからかな。夢で職場の信頼している方に報告する夢を見た。自分からは言えず声をかけられて部屋に入った。○○さんちょっといい?って、仕事中、上司から仕事の話をする時に呼ばれるあの感じ。懐かしかったなぁ。なんか嬉しかったなぁまずは出産おめでとうどう?と言われて。待ち望んだ出産で、すごく嬉しかったです。と言った後お話する機会を頂いたので、今話したいことがありまして…実
このブログは、1年前のコトを書いてます。やーっと、書く気になったので。1年前だけど、今でも忘れられない苦しい日々でした。2017.11.15(出産1日目)赤ちゃんを見に行くと、助産師さんが、「今日、お父さん来れますか?先生から、赤ちゃんの状態の話があります。」って言われました。あー、やっぱ、そうかぁー、、、。って思い、クベースの中の赤ちゃんを見ていました。すると、先生がNICUに来て、パソコンで見ていたので、、、。私、我慢できずに。「先生〜、この子って、ダウンちゃんですか?
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目、娘、NICU入院後ーーーーーーーー入院(転院)できるのは、もちろん娘だけで私は出産した産院に戻らなければならなかった。帰りは、医療センターまで両親に迎えに来てもらい産院まで送ってもらった。なんせ、産後2日目。産院まで戻る間の車の中では、👴👵出産おつかれさま!スピード出産やったんやな〜もう産んできたんかあ〜!それにしても昨日産んで、もう外出てきて大丈夫なん?身体しんどくないか
昨日は医療センターへ行ってきました。目的は、ぐらの心臓の穴の経過チェックです。生後3週間のときの心臓検査で、「心臓に小さい穴がありますが、自然にふさがると思います。3ヵ月を過ぎたらまた確認しましょう。」と言われていたのです。夫も私も(多分大丈夫だよね~?)とカジュアルな気持ちだったのですが、結果は、穴は塞がっておらず前回よりも気持ち目立ってるとのこと。今すぐ手術が必要とかではないが、また1ヶ月後に診てみましょう。という事で年明けの予約を入れ
入院生活が限界だったので1日早く、退院することにしてもらいました。私、義両親と同居しています。実家は車で5分くらいですが、母が亡くなっていないので、里帰りはしません。だから、この5日間の入院生活はストレスフリーなので楽しみにしていたのに、、、帰りたくもないはずの、家なはずなのに。病院にいるより、旦那さんと子供達と居たかったです。1人は怖くて、嫌でした。赤ちゃんは、しばらく入院です。土曜日なので、息子達も一緒に迎えに来てくれました。赤ちゃんも少しならいいよ!!と、抱っこまでさ
NICU到着後間もなくーーーーーーーーーーー個室に呼ばれる。主治医と、担当医と、看護師の方がいた。👩⚕️お母さん、今回お嬢さんの転院の理由はどのような説明を受けておられますか?ーーーーーーーーーーー👩産後すぐ、呼吸が安定しなくて保育器の中に入ったのですが、1日経っても酸素投与を外すことができない状態であと、心雑音が聞こえるということで、詳細な検査をした方が良いと言われました。ーーーーーーーーーーー👩⚕️そうですか。今、保育器の中に入ってもらっていて呼吸は落ち着い
先生、「お母さん、今日お父さんが来てから、一緒にお話しようと思ってたけど、、、今、お母さんから、その話が出たから、、、。話しましょう!お母さんも知ってると思うけど。その可能性があるかなーと思います。低緊張、平たい顔貌、手のますかけ線。あとは多血症。、、、、、、」あとは、採血をしていて、多血症の結果待ちで、結果によっては、こども病院に搬送になります。みたいなことを言われたけど。ダウン症、、、しか頭に入らず、涙がどんどん出てきて、止まりません。助産師の友達がずっと
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです予定日まで、日があったのでまだまだ先だろうなと思っていた中これが前駆陣痛かな?と思う生理痛のような痛みが丸一日続き様子を見ていました。初産婦の為、前駆陣痛?ってこれの事なのかなぁ…よくわからないなぁ…というような痛みを我慢しているうちに痛みが2日目に突入し時間の間隔も10分を切り痛みがどんどん強くなって来たので朝7:00に病院へ連絡し🚙で30分の病院へ送ってもらいました。病院について
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉続き『遺伝科の医師』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院
多血症のため、毎日採血。可哀想だけど、仕方ないね。私の体調は悪くもなく、赤ちゃんは、NICUにいて暇なので。またまた、検索魔。暇なのが、良くない。妹が面会に、来てくれると言うけれど、個室でもないので、ラウンジで話してたら、泣いちゃうだろうから、、、と断りました。私の母は、5年前に亡くなっています。だから、何でも話せるのは妹だけなんです。他にも、面会メールをもらったけど、赤ちゃんがNICUで見れない事を理由に、全て断りました。だから、ずっと一人。しかも、4人部屋で、
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動?困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる
面会行ってもだいたい寝てるので起きているのが珍しく起きてる時はいっぱい撮る。その写真たちを見返してダウン症の特徴が強く出ている顔の写真は消してしまう。旦那から送られてきた写真も特徴が強く出てるのは保存できずにいる。可愛くて愛おしくてたまらないのに。やっぱりまだ受け入れきれてないんだと思う。大きくなるにつれてどんどん特徴が出てくるのにこんなんで大丈夫なのだろうか。怖い。
※育てる育てないなどの表現があるためご注意下さい。産後3日目看護師さんが早急にセッティングしてくれてソーシャルワーカーさんとお話ができました。まずは私の入院費について。これは「限度額適用認定」を使ってみるといいと言われて書類を頂きました。そしてダウン症を育てていくにあたって国や市から補助してもらえるものについて。幼少期のうちは医療費が無料なので(長男もですが)通院がコンスタントにあったとしても心配はいらないとのこと。青年期〜成人期は18歳からもらえる障害者年金で暮