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今日の夕方、夫も同席して、今までの検査結果をふまえて、今後の治療について話がありました。主治医(若手)とA先生(大学で1番心サルコイドーシスに詳しい先生)からの説明。まずA先生から。MRIの画像を見て、左心室の心筋に炎症が起きていて心臓が腫れているような状態。心サルコイドーシスによく見られる、菲薄化は、まだ見られない。心筋の炎症が均一ではないため、不正脈が起こりやすい。(炎症があるとこないとこがあると心臓の電気信号がうまく伝わらない)ステロイド治療を始めると、不正脈が出ることがある。
長期間更新できず、更にコメントのお返事もできないままで申し訳ありません。ご心配をおかけしました(>_<)生きております!ただ私自身自覚は無かったのですが、ずっと精神的に余裕が無くその為自然とアメブロのアプリ自体開く事ができずにいました。。(ブログはなるべく前向きにと思っていたので(>_<)‼︎‼︎)実はついこの間頭の中がパニックになるというか、真っ白になって、泣き叫んでしまった事があったんです。原因は誰にも打ち明ける事ができずちまちまと溜め込んだストレスや我慢、悩みや不安だっ
2月10日土曜日。大学救急外来へ。知り合いの循環器の先生からアップルウォッチの心電図アプリが送られていて、スムーズに、受診ができた。心室頻拍といわれる波形、(VTと呼ばれてるものだそうだ)だろうとのこと。不正脈の一種らしい。ただの動悸ではなかった。私自身、不正脈なるものを初めて感じることになった。意識はあった?と聞かれたので、ありました。と答えた。心拍が130ぐらいだったので、意識はあったんだろうと。これが、150超えたりすると、血圧が一気に下がって、気を失ったりするらしい。危ない
私が22歳の頃に、会社で受けた健康診断のレントゲン検査で気になる影があると、言われ健康診断を受けた病院で先生の話を聞きに行った。そこでレントゲンを見せられて影が何ヵ所かあるでしょと言われたが「よくわからない」が本音である。結論から言うと、詳しく調べる為に2週間の検査入院が必要です。仕事も休まないといけないので会社にも相談して下さい。…と。その時はショックと言うより、入院費用が頭をよぎり悩んだ事を覚えている。社会人2年目で一人暮らし、収入に見合わない高いスポーツカーを
こんばんは今日はやっと大学病院の外来でしたサルコイドーシスの検査の結果はサルコイドーシス確定でした🧟♀️そして4年前と同じく膵臓癌によるサルコイド反応という見たてでした消化器の外来は3ヶ月後の予定でしたが来週に変更してもらい検査を早めてもらう事になりました4月からの主治医は怖いので余計に来週の外来が怖い😱でも言うことは言わないと!🧟♀️いつも帰りは少し歩きますが今日は何だか力が出ず少し歩いてバスに乗りました前回は10キロ歩いたけど今日はムリでした
入院して、早7日目薬が、1つ増えました。アジルバ錠20mgホルター心電図は、つけっぱなしの状態入院して、入院の原因となった心室頻拍の不正脈は、でてません。昨日のカテーテル検査で意図的に出した以外は。で、検査結果の説明受けました。検査目的4つの結果は、1.心臓のポンプ機能は、今のところ問題なし。狭心症などにみられるうっけつもなし2.血管の詰まりなどはなし3.生検の結果は、まだでてない4つ目、これが問題大あり。左心室の下の部分の動きは、悪くない。左心室の上の部分の動きが、悪い
おはようございます☁️曇り空の西宮です。昨晩は早めに休んだので、今朝ニュースで知りましたが、愛媛で大きな地震があった様子ですね。お近くに住ませている方、お怪我ありませんか?最近各地で噴火や地震が多いので心配ですね。我が家も週末、災害用の避難用品確認して置こうと思います。今日のお弁当はこちら🍙野菜の肉巻きはズッキーニと人参、玉子焼き、人参としらすのシリシリ、生わかめの胡麻炒め、大根酢漬け、煮物、ブラックペッパーウインナー娘さんは今日忙しいらしく、お昼を食べる時間が取れないらしく、パッと
朝からピソプロロール1錠、アジルバ1錠、毎食後胃薬1錠飲んでます。ICD植え込み術の傷跡は、赤みが取れてきたかんじ。左腕も日常生活で動かしても痛みはありません。流石に、グルグル腕を回すような事はまだやってません。かぶれたりはしてないんですが、ICDの形に沿って出っ張ったところが、痒いというか痛痒い感じがします。また、30分ぐらい歩いたり立っていたりすると、ICDが植え込んでる辺りを中心に左腕だったりが、だるく感じます。体調の方は特に問題なく、退院後も不整脈を自分では感じた事はありません
4月の外来に行ってきました。血液検査で肝臓の数値が正常に戻っていてほっとしました。BNPは少し上がっていました。私はバドを入れてもBNPが二桁になることはないようです。いつもの診察が終わった後主治医から介助者についてのお話がありました。学会の改訂表を印刷して手渡してくれました。決まりに厳しいうちの病院が改訂月に説明してくれるなんて!夫も驚いていました。まとめると、通院と遠方を除いて1人行動してもよいという内容だったと思います。他にも主治医から色々お話が
ゴールデンウイーク前半は特に遠出する予定もなく、、いつも通りルカと公園を散歩して(プードルちゃんを見つけました)近所のお蕎麦屋さんに行ったり買い物に行ったり、近所をウロウロしていました。(たけのこ天セットです)私達夫婦は鬼滅の刃ファンです。アニメの中で藤の花は鬼を寄せ付けませんでした。サルコイドーシス鬼を追い払うために藤の花を見に行くことにしました。有名どころはきっとすごい人出だろうと車で少しの場所にあるお寺の藤を見に行くことにしました。離れたところに車
昨夜、某所整形外科さん。午後3時前の診療開始直後の受付で、「かなり待ち時間がある」と、順番が近づきましたら携帯に電話入れます。そういう説明はされてはいたものの、まさかの通常診療終了時間をはるかに超え、驚異の待ち時間【6時間越え】にて診ていただきました。レントゲンを複数枚撮影ののち、問診。その後、痛み止めのステロイドの静脈注射。とりあえずだが、現状を忘備録で記しておく。整形外科(腰痛、ブシュール結節、五十肩など)初診済み。(転居先での話。以下同様)痛み
おはようございます昨日は今月4回目の大学病院の通院でした免疫内科でサルコイドーシスのことを聞く3年前と去年末の画像を見て🧑⚕️大丈夫でしょうとのことなんかモヤモヤ😿大丈夫なのは嬉しいけど昨年末はサルコイドーシスっぽい紅斑は爆発してなかった素直に喜べない胸が苦しいことを伝えると心電図を撮ることになりましたがそれも大丈夫とのことでした消化器の次回の診察は3ヶ月後膵臓癌からのサルコイドーシスなのにそんなに先で大丈夫ですか?と尋ねたら膵臓のことはわかりませんとそりゃそ
最初、私を診てくれた先生は、大学で心サルコイドーシスに1番詳しい医師との事。大学には、沢山、心サルコイドーシスの患者さんがいますと。思わず、たくさんですか?と、聞き直す。先生は、はいと。今、A先生(心サルコイドーシスに詳しい先生)と、治療方針について相談しています。A先生の見立てでは、私の心サルコイドーシスは、急性期の段階だから、ステロイドで抑えられんじゃないかと。ただ、不正脈が出てしまったから、体内に入れるICDも、視野に入れるべきかどうか。ただ、その不正脈のデーターが、アップル
ゴールデンウィーク後半は都会の公園を散歩したり、ルカの予防接種の帰りに近所のコーヒー店に寄ったり、、最終日は家から少し離れた回転寿司店までテクテク歩いて食べに行きました。(夫が飲みたいからです🍺🚗🙅♀️)毎日5000歩歩くことができました。リハビリの先生に言われた私の目標歩数です。でもバッテリーバッグを自分で持っていたらこんなに歩けなかったと思います。背負っているバドバッグと合わせると二つでほぼ5キロ。肩も腰も痛い夫に頼らず、自分で持てるようになりた
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。生検の結果を聞きに病院へ。結果は癌では今のところはないとの診断でした。鬼退治するため放射線と抗がん剤治療をした事での影響だけど退院してから一日たりと本当の自分の肉体で過ごせた日がなくどこか痛みを我慢する日々だけどそれだけの代償を払わないと癌は倒せないということなのでしょう。ハッキリとした原因のわからない痛みと向き合いながら5年と言われている癌サ
3ヶ月ぶりの消化器外来はいつもと同じく凄く待たされてる今日は早く来たので予約時間には診てもらえるかな?そんな甘くはなかったよ2時間半は待ちました検査の結果を聞くのに待つのは足が震えます今回はサルコイドーシスも出てるしもしかしたら悪いものが映ってるかも?いつもより長く感じます主治医は手術をしてくれた先生に戻っていました〇〇がんセンターから戻ってきたんだ怖いけど腕は確か!やっと呼ばれました先生にお礼と挨拶をし結果は、まあまあ良いでしょう腎臓悪い?と言われ
来週は旦那オトちゃんのPET検査の結果が出る今回で5回目のPET検査だが毎回生きた心地がしない。オトちゃんは1番最初に転移性脳腫瘍に倒れてからやたらと花を見たがるようになった桜🌸は、もちろん1番こだわるけど今年はネモフィラが見たいと言うので願いを叶えました。そして藤の花藤を見る事が(藤見→不死身)となるそんな言い伝えを信じて昨年は義父母と亀戸天神に行きましたが今年は別の場所へ2人でゆっくり電車に乗り行きました。桜を見ておにぎり🍙を頬張り🌸今年ネモフィラも初め
おはようございます朝方パラパラと降っていた雨もやみ、いいお天気に回復して来ましたが、くしゃみが止まらない私の花粉症はまだ季節的に早いんだけどなぁ。昨日は大学病院帰宅後しんどかった。天候の問題なのか今朝も頭が痛い。お天気も回復してるのに気圧の問題かな?今日のお弁当はこちら野菜炒め、しらす入り玉子焼き、小松菜としらすの和え物、黒豆、大根酢、ウインナー今日から娘さん2泊3日で帰って来るんだって。息子ちゃんが数日出張なのかな?仕事もここからいく様子なので、いつも以上に今週は忙しかなりそうです
この日、午前8時半、洗濯しようと思い、椅子から立ち上がった瞬間、動悸が。動悸に関しては、更年期に差し掛かった辺りから、時々感じてました。だいたい数秒、数分で収まっていたので、さほど気にしたことはありませんでした。で、今回もすぐ収まるかなと思い、洗濯機の方へ歩いて行ったのですが、いつもより鼓動は早いし、強く打ってるし。しかも、なかなか収まらない。ちょっと横になって休んでみた。時計を見ると、すでに5分は経っている。そこで、腕に付けていたアップルウォッチの心電図アプリで測ってみることにし
おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は1日のんびり過ごしましたが、右手を扉に挟んでしまって骨折したかと思ったくらい痛かったわ気をつけないと。だんじりさんがまた朝からコンコンしてるから、昨日は自分の部屋に避難。違うもの持ってたら悪いもんね。週末釣りに行ったから風邪引いたのかな?昨日のお昼は簡単にざる蕎麦。急に暖かくなってきて、だんじりさんは半袖で過ごしていました。ざる蕎麦が美味しい季節はもう少し先ですが、蕎麦好きなだんじりさんは冷たいのがいいらしい。私も楽ちんなので有り
更新するの忘れてたかなり前、大学病院呼吸器内科の検査と受診でした。心電図の検査からでしたが、素足でないとダメな事を忘れていて、ズボンを脱いでタイツを脱いで検査までプチパニック5分安静にしてから検査開始。今回も異常なく大丈夫でした。そのあとはレントゲン。今回は採血と検尿が入ってなくて、ん?と思いながらも、今度は診察へ。診察は時間ピッタリに呼んでもらい、ちゃっぴり緊張するDr.にご挨拶して開始。まずは検査結果を説明してくれ、お薬が変更になると言う事を伝えると、次の薬は説明してもらったのか?血液検
おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は朝からお掃除に専念して、お昼ご飯はだんじりさんが『ラーメン食べにいく』と言うので、JR西宮まで出掛けてきました。上に乗ってる炭焼き鳥が美味しい。九州に住んでいた頃食べた、宮崎県の炭焼き鶏を思い出す味でした。白と赤があったけど、赤の方が美味しいかも。癖のない食べやすいラーメンで細麺でしたよ。お店の柚子胡椒はイマイチだったので、我が家の柚子胡椒を使ったらもっと美味しかったかも。笑昼からは、日本多発性硬化症協会主催の講演会zoomに参加しま
昨年私が再入院した時、病棟でお友達になった木村翼さん。この4月から金沢シーサイドFMのラジオパーソナリティとして活躍されています。翼さんは元力士で大きい体がとてもキュートな方。拡張型心筋症で大変な体験をされていますが明るくてとても前向きで、年上の私がいつも励まされてばかりです。退院する時翼さんに言われた言葉。「移植のことは考えずに毎日普通に楽しく暮らして行きましょうね!」あの時のにっこり笑顔も忘れられません。金沢シーサイドFMに介助者のお母様も
PETCT検査の結果を踏まえ、心臓以外のサルコイドーシスは、入院中に他科(整形外科、皮膚科、呼吸器科、消化器内科、眼科など)でも診てもらいますと。ここで医師から、興味深い話を聞くことになった。実は、8か月ほど前、2023年6月に胆石の為、胆嚢摘出手術を同じ大学病院で受けました。これがもしかしたら、心臓のサルコイドーシスを発症させる、トリガーになったかもしれないと。何らかの手術を受けた後に、心サルコイドーシスを発症させる方が、意外といるとの話。要は、ストレスが眠っていたサルコイドーシス
とにかく、大学病院で怒涛の検査ラッシュ。肺のレントゲン、CT、心エコー、心臓造影MRI。そして、2泊3日で肺生検の為の気管支鏡検査。噂では、かなり苦しいと聞いていたが、私の場合、静脈麻酔の効きがよかったみたいで、台の上に乗ってからの記憶がなく、気がついたらベッドの上でした。気管支鏡入れる前の喉への麻酔が、苦しかったが、気管支鏡検査自体は、ほんと、寝てただけと言ってもいいぐらいでした。結果、この気管支鏡検査でサルコイドーシスと確定診断となりました。この段階では、サルコイドーシスは肺門リ
心サルコイドーシスの本格治療が始まる前に、心臓以外に問題のある臓器を診てもらう事になってます。まずは、耳鼻科。PETCTの結果、心臓以外にも、肝臓、肺のリンパ節、骨、皮膚、筋肉、など、サルコイドーシスであろうと所見に書かれてました。が、1つ、サルコイドーシスと診断されていないのに、ホットスポットが1つ。舌根部。写真でちゃんと、光ってました。生検勧めますって書いてあった。というわけで、耳鼻科受診となりました鼻から内視鏡カメラを通して視た先生の診断は、特に異常なし。でした。ホッと
サラリーマンの平日休みは、貴重です。だけんが、混雑した病院においては、時間が、タッタカタッタカ、疾風(はやて)の如く、駆け抜けて行く。置いてけぼりの私。待合室で惰眠をむさぼる。今日は、4つの医療機関を回り、6つの科に、何らかの形でお世話になった。口腔外科、眼科、かかりつけ内科の紹介状をいただいた。肺のサルコイドーシスの紹介状は、後日。ものすごい倍率の抽選に当たって、東京マラソンを走ったんだが、やはり昔のようには走れない。
眼がおかしい。と、思った症状の1つに飛蚊症。ある日、空を見上げたら、蛙の卵のような○の中に・みたいな物が、空一面に。他の症状としては、霞んで見える霧視、妙に蛍光灯が眩しくみえるとか。流石におかしいと思い、眼科へ。ぶどう膜炎との診断で、大学病院へ紹介され、血液検査、眼底検査、蛍光眼底造影検査などなど。結果、サルコイドーシスだろうということで、呼吸器科へと行くことになりました。
4/8月曜日消化器内科の医師が病室まで来て、γ-gtpは、元々100ぐらいの数値だったが、ステロイド始めてからも数値は変わってないから、このまま、ステロイド続けても大丈夫でしょう、と。ステロイド飲むと太りやすいから食べすぎないようにね。って。4/10水曜日ワーファリンが、3.25mgから3.5mgに増えました。4/11木曜日午前中骨密度測定午後心電図検査この日のうちに主治医から、骨密度は、年相応の平均値だったと口頭で聞きました。現段階では問題なし。4/12
大学病院を卒業した後は、地域の民間病院で半年に1回の定期検診と3か月に1回の眼科検診を受けることになった。定期検診の内容は、心電図、胸部レントゲン、胸部CT、腹部CT、心エコー(最初の一年は受けていたが、症状が出てから受けてもいいのではと言われる)血液検査、尿検査。サルコイドーシスと診断がついた翌年の定期検診で、腹部CTで肝臓と脾臓に結節らしきものが見えるとのこと。同じ病院の消化器内科を受診。肝生検をしましょうということになり、2泊3日の検査入院。肝生検の感想としては、お腹の中で、動