サルコイドーシス

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は1日のんびり過ごしましたが、右手を扉に挟んでしまって骨折したかと思ったくらい痛かったわ気をつけないと。だんじりさんがまた朝からコンコンしてるから、昨日は自分の部屋に避難。違うもの持ってたら悪いもんね。週末釣りに行ったから風邪引いたのかな？昨日のお昼は簡単にざる蕎麦。急に暖かくなってきて、だんじりさんは半袖で過ごしていました。ざる蕎麦が美味しい季節はもう少し先ですが、蕎麦好きなだんじりさんは冷たいのがいいらしい。私も楽ちんなので有り

更新するの忘れてたかなり前、大学病院呼吸器内科の検査と受診でした。心電図の検査からでしたが、素足でないとダメな事を忘れていて、ズボンを脱いでタイツを脱いで検査までプチパニック5分安静にしてから検査開始。今回も異常なく大丈夫でした。そのあとはレントゲン。今回は採血と検尿が入ってなくて、ん？と思いながらも、今度は診察へ。診察は時間ピッタリに呼んでもらい、ちゃっぴり緊張するDr.にご挨拶して開始。まずは検査結果を説明してくれ、お薬が変更になると言う事を伝えると、次の薬は説明してもらったのか？血液検

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は朝からお掃除に専念して、お昼ご飯はだんじりさんが『ラーメン食べにいく』と言うので、JR西宮まで出掛けてきました。上に乗ってる炭焼き鳥が美味しい。九州に住んでいた頃食べた、宮崎県の炭焼き鶏を思い出す味でした。白と赤があったけど、赤の方が美味しいかも。癖のない食べやすいラーメンで細麺でしたよ。お店の柚子胡椒はイマイチだったので、我が家の柚子胡椒を使ったらもっと美味しかったかも。笑昼からは、日本多発性硬化症協会主催の講演会zoomに参加しま

昨年私が再入院した時、病棟でお友達になった木村翼さん。この４月から金沢シーサイドFMのラジオパーソナリティとして活躍されています。翼さんは元力士で大きい体がとてもキュートな方。拡張型心筋症で大変な体験をされていますが明るくてとても前向きで、年上の私がいつも励まされてばかりです。退院する時翼さんに言われた言葉。「移植のことは考えずに毎日普通に楽しく暮らして行きましょうね！」あの時のにっこり笑顔も忘れられません。金沢シーサイドFMに介助者のお母様も

PETCT検査の結果を踏まえ、心臓以外のサルコイドーシスは、入院中に他科(整形外科、皮膚科、呼吸器科、消化器内科、眼科など)でも診てもらいますと。ここで医師から、興味深い話を聞くことになった。実は、8か月ほど前、2023年6月に胆石の為、胆嚢摘出手術を同じ大学病院で受けました。これがもしかしたら、心臓のサルコイドーシスを発症させる、トリガーになったかもしれないと。何らかの手術を受けた後に、心サルコイドーシスを発症させる方が、意外といるとの話。要は、ストレスが眠っていたサルコイドーシス

とにかく、大学病院で怒涛の検査ラッシュ。肺のレントゲン、CT、心エコー、心臓造影MRI。そして、2泊3日で肺生検の為の気管支鏡検査。噂では、かなり苦しいと聞いていたが、私の場合、静脈麻酔の効きがよかったみたいで、台の上に乗ってからの記憶がなく、気がついたらベッドの上でした。気管支鏡入れる前の喉への麻酔が、苦しかったが、気管支鏡検査自体は、ほんと、寝てただけと言ってもいいぐらいでした。結果、この気管支鏡検査でサルコイドーシスと確定診断となりました。この段階では、サルコイドーシスは肺門リ

心サルコイドーシスの本格治療が始まる前に、心臓以外に問題のある臓器を診てもらう事になってます。まずは、耳鼻科。PETCTの結果、心臓以外にも、肝臓、肺のリンパ節、骨、皮膚、筋肉、など、サルコイドーシスであろうと所見に書かれてました。が、１つ、サルコイドーシスと診断されていないのに、ホットスポットが1つ。舌根部。写真でちゃんと、光ってました。生検勧めますって書いてあった。というわけで、耳鼻科受診となりました鼻から内視鏡カメラを通して視た先生の診断は、特に異常なし。でした。ホッと

サラリーマンの平日休みは、貴重です。だけんが、混雑した病院においては、時間が、タッタカタッタカ、疾風(はやて)の如く、駆け抜けて行く。置いてけぼりの私。待合室で惰眠をむさぼる。今日は、４つの医療機関を回り、６つの科に、何らかの形でお世話になった。口腔外科、眼科、かかりつけ内科の紹介状をいただいた。肺のサルコイドーシスの紹介状は、後日。ものすごい倍率の抽選に当たって、東京マラソンを走ったんだが、やはり昔のようには走れない。

眼がおかしい。と、思った症状の１つに飛蚊症。ある日、空を見上げたら、蛙の卵のような○の中に・みたいな物が、空一面に。他の症状としては、霞んで見える霧視、妙に蛍光灯が眩しくみえるとか。流石におかしいと思い、眼科へ。ぶどう膜炎との診断で、大学病院へ紹介され、血液検査、眼底検査、蛍光眼底造影検査などなど。結果、サルコイドーシスだろうということで、呼吸器科へと行くことになりました。

4/8月曜日消化器内科の医師が病室まで来て、γ-gtpは、元々100ぐらいの数値だったが、ステロイド始めてからも数値は変わってないから、このまま、ステロイド続けても大丈夫でしょう、と。ステロイド飲むと太りやすいから食べすぎないようにね。って。4/10水曜日ワーファリンが、3.25mgから3.5mgに増えました。4/11木曜日午前中骨密度測定午後心電図検査この日のうちに主治医から、骨密度は、年相応の平均値だったと口頭で聞きました。現段階では問題なし。4/12

大学病院を卒業した後は、地域の民間病院で半年に1回の定期検診と3か月に1回の眼科検診を受けることになった。定期検診の内容は、心電図、胸部レントゲン、胸部CT、腹部CT、心エコー(最初の一年は受けていたが、症状が出てから受けてもいいのではと言われる)血液検査、尿検査。サルコイドーシスと診断がついた翌年の定期検診で、腹部CTで肝臓と脾臓に結節らしきものが見えるとのこと。同じ病院の消化器内科を受診。肝生検をしましょうということになり、2泊3日の検査入院。肝生検の感想としては、お腹の中で、動

5週間の入院予定となりました。早速、プレドニン30㎎服用しました。他には、ニューモシスチス肺炎予防の為にバクタを月水金に1錠服用免疫力が落ちる為、感染症予防の為に服用するようです。ステロイドを服用するにあたって、たくさんの副作用の説明がありました。差し当たって、骨粗鬆症対策の薬も服用する予定です。眠れなければ、睡眠剤も。血糖値が上がれば、下げる為の薬も。筋力が落ちない為のリハビリもあるようです。なんか色々多すぎる。前回の入院で懸念されていたB型肝炎の抗体に関しては特に言われな

古都の空からこんばんわ正統派ゲイことMA⭐CHARUです。熱も平熱だし酒もかっ食らうほどお元気なんだけど難病の事もあるしもしも感染してた時の事を考えて主治医に今の症状を連絡だけしておいたけど症状だけで判別は難しくハッキリさせるには検査を受けるしかない。との返事がきたんで明日になっても喉の違和感が収まらないようならトリアージ外来にて診てもらおうかしらね。鼻の穴ぐりぐりじゃない検査だとええな～←ソコwお帰りの際の応援が励みになっており

おはようございます6時までは曇り空の兵庫でしたが、ちょっと青空も見えて来たので、夕方までお天気回復するかな？急いで洗濯干さないと！休日は朝昼晩としっかり作って食べるから、一気に体重戻ってしまう感じだし、ずーっとご飯作って片付けての繰り返しでクタクタ土曜日は朝から歯医者に眼科にと大忙しのだんじりさん。眼科だけは同伴。先月も打った注射ですが、またダメで今月も打つ事に。もうすぐ、違うタイプの注射が承認されるらしく、出たらそちらに変えるとか。今の先生は色んな画像で経過も説明してくれるから本人も

​こんにちわアラフィフブロガーのにゃおです今回はワタシを長年悩ませている椎間板ヘルニアエピソード①をお話しさせてくださいサルコイドーシス発症秘話はこちらから↓『┗子どもの顔が牛柄に見えた日【Ep①】』こんにちわアラフィフブロガーのにゃおですiZONEアイゾーンレディース高性能偏光サングラスプティエルIDRIVEP4800-DR4…ameblo.jp●●●●●●●●●思い返せばワタシ・・・小学生ぐらいのころからすでに腰痛持ちだっ

こんにちは今日はお天気予報なのに、突然雨が降ったりややこしいお天気の兵庫です。今日のだんじりさん弁当はこちら牛肉とピーマンの焼肉風、玉子焼き、ポテトサラダ、菜の花の和物、ウインナーだんじりさん見送ってからのんびり過ごし、お昼を食べてから大学病院に出発し、スムーズに到着しましたが、今日は担当医は不在で会えなかった。代わりにイクメンDr.が診察。久しぶりにお会いするから丁寧にご挨拶。カルテを読み返してくれていたようで、最近の体調や白血球の数値など色んな話を聞いてくれました。最近眩暈が頻繁に

今朝は、ブロ友さんの御家族様からの哀しいご報告を見ました。何度か亡くなられた方のご報告と言うのを経験しましたが、辛いものですね。今回は立ち直りに時間が要るみたいです。いつも、弱い私に元気をくださった。もし、これから先、私にお別れの時が来たら、この様なご報告は出来ません。年老いた母、どっちが先か解りません。娘がひとりになってしまいます。娘にこんな哀しいご報告を書いてもらう訳には行きません。膵臓癌はやはりがんの王様なのでしょうか。あかんね、また、がんばりますね。🍀いつ

今日は午前中は曇り空午後からは日がさしてきました日がさしているのに、昼休みに外に出たら細かい雨が降っていてびっくりです天敵さんに、イラついたので、顔を合わせなくていいように離席してる間にさっさと昼休みです昨日の脳神経内科の受診で、ステロイドが減りました。9mg→8mgになりました今のところは変化なくですだいたい、すぐには体調に変化は出なくて、その日の夕方から次の日くらいから、う〜ん？って感じて、だるくなっていく感じです。そこから数日続きます1ヶ月前に減量して、また今月も減

5月末に無事退院出来ました。間に何回か外泊もしていたので、久々のシャバ(笑)という感じではなかったです3日間は体調も良く、家事を頑張り過ぎてしまいました。入院すると、普段の日常がにわかにいとおしくなりますね。面倒に思う家事も、出来る事が嬉しくて……そのせいではないでしょうが、退院して4日目、心臓の違和感と動悸がちょっと気になる程ありました。少しおとなしく過ごしていましたが、翌日も収まりません😢😢その日はちょうど、週に１回の主治医が外来診察をしている日だったので、病院に電話をしてその

おはようございます雨予報ですが今は曇り空の兵庫です。今日は大学病院受診。4週間あっという間です。ここ2週間ほど頭がふわふわして変なので、長時間の運転は危ない感じがするので、今回妹が送迎してくれます。雨予報だったので心配しましたが、帰るまで止んでてくれると助かるんだけどなぁ。昨日はお風呂を掃除。来週お友達が久しぶりに来るので、大掃除並みに綺麗にしたので気持ちいい今日明日はお天気悪いのでのんびり過ごし、土日また張り切ってお掃除する事にします。今日のお弁当はこちらポークチャップ、玉子焼き

3日間の検査入院を終え、しっかりたっぷり睡眠の取れた私は元気マックス！明日から働くぞー！おー！PET検査もしたけどサルコイドーシスだろうな。サルコイドーシスについて調べる。サルコイドーシスは、自然寛解することが多い反面、１～２割は難治化するため、厚生労働省の特定疾患（難病）に指定されており、重症度Ⅲ、Ⅳの場合には、公費から医療費補助を受けることができます。ステロイドなどの全身治療を受けている場合には多くが医療費補助の対象になります。お会計によばれる。ねこぶーさーん終わった。。

今日はSkype問診の日でした。「バッテリークリップを新しいものに交換してからアラームは鳴っていません。午前中の体調の悪さもなくなりました」と報告しました。いつも通りバドの数値や血圧などをお伝えしたあと、「他に何かありませんか？」と聞かれました。「先日練習のためにうちから徒歩5分にあるスーパーに一人で買い物に行ってきました。バッテリーバッグが重いのでお菓子を二つだけ買いました。２年ぶりに1人で買い物をしたので帰り道で鼻がツーンとして感激して涙が出てしまって

主治医からICD植え込み術の説明手術時間は、2時間ほど。局所麻酔でやりますが、術中、気分が悪いなどありましたら対応します。とリスクの話は勿論ありましたが、ここでは省きます。術後しばらくは絶対安静。1週間後ぐらいで1度退院。個人差はありますが、術後3週間ぐらいで傷が落ちつくと思いますので、そのタイミングでステロイド治療の為、入院となります。ステロイドを使うと傷が治りにくいので、ある程度傷が癒えてからのステロイド治療となります。退院してからは、普通に生活はしていいが、重いものを持たない

5月１日、千葉県の岡本桟橋に行ってきました。夕日がきれいだとテレビでよく紹介されていて、ずっと行ってみたかった木製の海桟橋です。雨だから人が少ないかもねと夫と話していたのですが、、砂浜も桟橋も私たちの貸切でした。桟橋の手前は木製で、隙間から海が見えます。怖くて、変な歩き方になってしまいました。雨でルカもびしょ濡れでした。帰りにワンコも入れるカフェでランチをしました。前菜がこんなにたくさん、、ルカがあちこちからぴょこっと大きな顔を出します。もぐら叩きゲ

くるぶしの出来物は、血管を巻き込んで出来ていたため、クリニックでは摘出出来ず都内の大学病院の血管外科に紹介されました。そこからサルコイドーシスが見つかり、皮膚サルコイドーシスと診断されました。もう取ってしまったし心配ありません。との事で安心しました。ただ血管外科のドクターに、この病気は心臓にあると大変だけど、異常は感じませんか？と聞かれ、もう5年位前から違和感があり、3回24時間ホルターをしても特に問題はないと言われた事を告げました。念のため心エコーと造影剤を入れてのMRIの検査が決まり

2019年に、サルコイドーシスと診断された時、ネットで、調べまくりました。ブログにも沢山目を通しました。サルコイドーシスのできた場所で、皆さんそれぞれ病状が違うし、病状が軽い方もいれば、重い方も。最初は落ち込みましたが、去年までは、特に治療することもなく、年に一回の定期検診。眼科は、3ヶ月に1回通っていましたが、ステロイドの点眼だけで、症状も抑えられていたので、楽観視してたところがありました。最初、サルコイドーシスが分かった時に、医師から「心臓だけが怖いから」と言われて、心臓の検査で何

初めてのブログで仕組みが、よく分かりませんが、自分の病気の記録を残す事で、誰かの役に立つこともあるかもしれないと思い始めました。簡単な自己紹介。55歳女性既婚。息子と娘の2人の母。子供達は、家から出て、社会人やってます5年前に眼に異常を感じ、眼科に行ったところ、ぶどう膜炎と診断。大学病院を紹介され、検査ラッシュ。数年前の記憶を思い起こしながら、現在の病状などを記録していこうかと。マメな方ではないので、いつまで続くかは分かりませんが、頑張ってみます。

今日は大学病院受診の日診察は脳神経内科と消化器内科でした。あと、血液検査しました血液検査はまあまあな混雑具合。採血してくれた看護師さんは1年目の可愛らしい看護師さんでした。緊張を見せまいとしているような気がして、こちらもドキドキしました。でも、ちゃんと1回でバッチリ取ってくれました。帰ってきて採血部位を見たら、すごし青くなていましたが久しぶりに内出血しました。その後は、消化器内科の診察昨日やったPET検査の結果を教えてもらいました。体中のいろんなところにお薬

一時退院中にやらなければと思ってやった事。特定医療費(指定難病)と身体障害者手帳の申請。特定医療費の申請は、県庁。身体障害者手帳の申請は、市役所へ。それぞれの申請に必要な診断書を兼ねた書類は、特定医療費は、退院時に医事課にお願いして、出来たら連絡をもらうようにしました。身体障害者手帳は、一度市役所の福祉課に行き、指定の診断書をもらってから大学病院の医事課に行ってお願いしました。診断書が出来た時点で、それぞれ役所に持って行って申請してきました。診断書を書いて貰うのに、1枚7700円。

3ヶ月ぶりの外来＆サルコイドーシス細胞採取の抜糸でした桜はまだ2割くらい？咲いてました🌸皮膚科と消化器外科のダブルの為早めに病院に行きました皮膚科は抜糸だけなのでまあまあ早かったこれで消化器外科は間に合いそう消化器外科の受付に行くとえ～💦主治医の名前が無い！もしかして転勤？もしかしてがビンゴでした他県の病院へ移られました何も知らず戸惑いました今回に限って月をまたいでるいつもなら先月に外来で挨拶くらいは出来たのにオーバーかも知れないけど私たち患者はド