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今日は訪問診療の初めての回診がありました。輸血は出来ないものの、それ以外の細かな体調の変化を24時間体制でサポートしてくれます。今日の診療では、サチュレーションが94と通常値より、少し低めになってしまっていて、普段の生活や行動を楽にする為に、在宅での酸素装置を置く事になりました。シャワーや少し動いただけで、ゼーゼーしていたのに、酸素を取り入れたら体が楽に感じましたし、サチュレーションも98まで戻りました。先生も看護師さんも良い方そうなので、これから病院以外の週4で来てくれるというので、本
急ですが、空くん、7歳5ヶ月の人生を全うしました。立派な最後でした。応援して下さりありがとうございました。元気玉募集したかったのに、アメブロの調子が悪くて投稿できず…出来ていたらと思っていますが、、、後の祭りですね。今日は日中、みんなで桜を見に行きました。ママの1番大好きな場所に行ってました。しだれ桜のトンネル最高の笑顔を見せてくれて、最後の最後まで普通に過ごしていました。家に帰ってきて、浣腸して、お昼寝して、普通に夕方の注入をして、注入が終わったあと、ちょっとオエーっとして、
こんにちはお菊ちゃんママちゃんです秋風に変わってきましたね〜あっつい毎日に早く夏終われ〜って思っていたけどいざ秋の匂いがしたら毎度恒例のちょっとさみしい。もうちょっと夏いてもいいよ気分になってきておりますwあ、お菊ちゃん。かわいいよ。初めての海の時のやつだね。うん。かわいではでは参ります。今日は●発作って素人に気づけるものなのそんな不安を感じた我が家、、退院までにできること
2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl
おはようございます!寝落ちして、アップできなかった昨日のことです。スマホ握りながら寝てしまった、、久しぶりの訪問今日は久しぶりに訪問入浴の方に来ていただきました。サチュレーションが下がった時以来です…『【もうダメだと思った…】SpO220から復活!!』昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から…ameblo.jpあれ以来、入浴が不安で、先生や看護師さんたちに相談し
本日のまめ君会いに行くとスヤスヤおやすみ中でした。全部の管がとれてスッキリきゃわゆいお顔付いてるのはサチュレーションのモニターだけになりました退院後のかかりつけ医について先生とちょびっとお話を。ホントにちょっとした皮膚のトラブルとかならお兄ちゃんと一緒の町医者を、風邪とかは最初にかかってた産婦人科も入ってる総合病院の小児科にかかる方向で紹介状を書いてもらうことになりました。あと体重がいまいち伸び悩んでおります……体重に対して飲む量が少し少ないので50ml/1回に増えたら退院ですかね
<病室は乾燥しています>私、乾燥している室内に長時間居ると、喉がいがらっぽくなって、エヘン虫が暴れ出します。以前入院した時に、看護師さんに「濡れたタオルを数枚干して置くといいわよ。」と、教えて貰いました。今回も実践して、エヘン虫が暴れ出さずにすみました。退院して、家に戻ってから、そのような事はないので、やっぱり病室は乾燥しているみたいです。<個室でよかった!>この病院の個室には、トイレと狭いですが、シャワーがついています。術後思いがけず「無気肺」になって、鼻カニャラが必要になっ
前回のブログに対してのたくさんのコメントやアドバイス、リブログ、本当にありがとうございました。本当に、涙なしではいられませんでした。バイパップを24時間装着してから2日。息子の呼吸状態は改善されず、何度もサチュレーションが低下しています。寝ているときは、本当にスヤスヤ眠れているのに、起きるとマスクが嫌で(当たり前)泣いて下がってのループ。この数日で、サチュレーションが2%から測定不能になり、徐脈が続くようにまで悪化。昨日緊急カンファレンスがあり、その後医師から説明がありました。息子
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、朝は元気だったけど夕方から37度の熱。食欲もあまり無く、眠いと言って早く寝てしまった。まさか、コロナ、、、!?夜いきなり39度の高熱が出て病院へ行って、採血、レントゲン、PCR検査、RS検査、あともう1つ何か忘れたけど色々検査した結果、、、RSウイルス陽性と診断されました。サチュレーション80台後半。説明文お借りしました⤵︎︎お話もしてるし、そんな辛そうには見えないけどサチュレーションの数値を見てビックリ..標高
訪問いただきありがとうございますm(__)m病状記録なので、ちと大袈裟に感じられる方もあろうかと思いますが、ご容赦ください昨晩就寝後しばらくして咳が続きサチュレーションがだだ下がりしていた様です就寝時はオキシマイザー7㍑、マスク15㍑です。呼吸器は使っておりません本人は全く記憶が無く、気がついたのは目の前に看護師さんが数名いて「大丈夫ですか?わかりますか?」の呼びかけがあったらしい一瞬のみ朝方早く目が覚めて、テーブルの上のリンコデ酸の袋やのど飴?の袋を見て、看護師さんに聞いてみて初め
3号を家に迎えて10日目の朝です。それなりに準備万端「どんと来い」で迎えたつもりでしたが…自宅に迎えた翌朝から1号が鼻水垂らしてる。え?風邪?熱は出ず数日ですんなり1号は回復したけど、どうやら3号にうつしたらしい。風邪をひいた1号は2号もセットで保育所に行けず、うるさい2匹とか弱い1匹をまとめてケア、というのが3号のいる生活のスタートになりました。医療的ケア児3号が風邪をひくと大変です。ちょっと目を離すとサチュレーション(血液中酸素飽和度、SpO2)モニターの値が90%を切ってアラー
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘が帰っ
初めて先生がレントゲン写真を良くなっていると言った!!確かに肺炎の影は消えてるんだけど採血の結果も悪くないんだけど動くとね…………サチュレーションが💦朝81まで下がって…………「苦しいっ!!」って看護師呼んだのに来なくて自力で91まで我慢したわ食べるのに体制変えるのも歯磨きするのもホント怖い…………歯磨き中に痰出てきて死にそうな程むせてサチュレーション下がった緩和の話ばかりするから心が疲弊してるんじゃないかな!?先生は仕事上その話は出来る時にしておかな
昨日は仕事終わりの旦那様に来てもらい私は家に帰って子供達とご飯を食べお風呂に入り家の用事をしながら子供達の話を聞き着替え等を準備して病院へ帰る日だった往復約1時間半を考えるとご飯以外は椅子に座る事もない程ドタバタそれでも帰ると大喜びしとめどなく色々な話をしてくる子供達そんな姿を見るとやはり『この時間』は大切だと思うこの日のりーたんは朝からイマイチ鼻チューブ(持続吸引)では追いつかない程の粘りある分泌物で度々苦しくなる(朝は特に起きやすく、酸素もかなり
今日も朝からバタバタと…訪問診療と訪看さんが同じ時間帯に来てくださいました。いつものメンバーで、こんな言い方はおかしいけど、居心地のいいメンバーです。昨日、息子の友達が来てくれたと訪問診療の看護師さんと訪看さんには夜のうちにメールしていました。手形を押した時の動画を見せて、みんなで「よかったね〜」なんて賑やかに話していたのに。最後まで、ずっと見ていた看護師さんが泣き始め…それが面白くて…笑私の表現力では伝わらないけど、信頼できる看護師さんだけど、どこか抜けていて、それが毎回おもしろ
息子はミトコンドリア病リー脳症という乳幼児期に発症する病気にかかっています。治療法はなく、対症療法で息子の欠損症に効果的かな?と思われる特殊ミルクを経鼻栄養から通しています。(事例がないため理論上のはなしで現在のミルクを飲んでいます)ミルクを飲んですぐに効果が表れるわけではなく、年単位での長期戦になるだろうと言われています。〜経緯〜生後4ヶ月の頃から、泣き出すと上手に泣けない時がたまにあり、顔を真っ赤にして息を止めていました。この頃はチアノーゼというより真っ赤にしていて、息を吹きかけると
退院してから、ここ2週間ほど低血糖に気をつけて生活してきて、嘔吐することもなく元気に過ごしてましたが、またこの週末、嘔吐がありました日曜日の朝方、ちょっとオェオェしてて、すぐ回復したので、午後から出かけて、寝るまではいつも通り元気。23時過ぎに最後の注入したら、24時過ぎからオェオェし始め、朝5時半までずーっと吐いてた。オェオェし始めた時に、ポカリを少しづつ入れたけどおさまらず、その後は、眠気と嘔吐が交互に来て、嘔吐したあとに気絶したみたいにちょっと寝て、また起きてオェオェの繰り返し
今日は父の日でありパパ1回目の長期入室でした11:00スタート鼻カニューレハイローチェアでおすわりしてぼわーっとしていたそうですパパを見て「なんかきたーうあ?」ってかんじ長期入室の説明受けたあとしばらく抱っこでらぶらぶ12:00ごろGE13:00注入注入終わってからパパ昼食13:55戻ったらマーゲンチューブを抜いていた(゚Д゚)つぎの注入まではマーゲンなしさくら(*´艸`)お風呂は今日は移動なしでベビーバス注入前に1人でマーゲンチューブ挿入入りきらなくてなぜか1cm
こんにちは!ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…!そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました!ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな~と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして
毎週木曜日は、他の病院に出張するとの事で、主治医は、お休み。朝イチで、尿管も取れました。よく、ブログなどでも、尿管は違和感があって嫌!という記事を見かけますが、私は尿管には違和感はありません。尿管を取ったあと、時々お小水が出なくなっちゃう人がいるらしいですが、こちらもクリアしました。鼻カニュラはまだつけていますが、尿管が外れたので、病室のトイレに1人で行けるように、チューブを延長してくれました。痛み止めも点滴から錠剤に移行していくとの事で、昨日から錠剤を処方されました。午前中にレント
木曜日にお休みだった主治医、金曜日の朝、病室に顔を見せて下さいました。👨⚕️「レントゲン検査の結果見たよ。肺も綺麗になっているから、週末に退院できるよ。お迎えに来るご家族の予定もあるだろうから、相談してみて。」👩「まだ、サチュレーションが低いのですが・・」👨⚕️「息苦しくないんでしよ?病院では、もう治療することないし、家で日常生活を送っている方がリハビリになるんだよ。」確かに・・・点滴も取れて、病院では何もやっていない。👩「う〜ん。今、退院して、自宅で具合が
こんばんは☪︎*コロナウイルスにより呼吸状態が危ないってどんな指標??どこまで様子見てたらいいのか不安になる方も多いと思いますニュースでも報道されているサチュレーションモニターパルスオキシメーターSpO298%以上は正常と言われていますね勿論その数値の指標はとっても大切です!もう1つ家でもできる呼吸のアセスメント呼吸の音を聞いてみる看護師は聴診器で肺の音を聞いていますが聴診器がなくても背中に手を当てたり耳を当てて観察できますバリバリいうような音や
現在入院中の私です。……と、言っても、週明けに退院が決まっています。ちなみに呼吸器内科での入院です。しかし、2日くらい前から、38℃〜38.5℃程度の発熱、サチュレーションも不安定な状態が続いております。現在、まだ、熱の原因は分かっていません。今日、病院長からの、命令で「空きベッドが多すぎるからとにかく入院させろ」という指令が出たそうです。※看護師さんから聞きました。……それで、現在、満床になったから、空きベッドは1つもなくなった(おそらくすごい高額の特別室とかは空いてると思われま
前回に続いて、年末セール商材として入荷した物の中でも大推薦のアンプをご紹介します。Fillmore50、2チャンネルの50Wフルチューブアンプです。50Wなので小型とは言えませんが、25Wに出力を下げることでご自宅でも扱いやすい音量にしたり、パワー管での歪みを得やすくしたりできます。パワー管は6L6管に採用したモデルで、ダイナミクスに優れたクリアーなサウンドが特徴です。クリーンサウンドはもちろんですが、特筆すべきはドライブモードでの従来のメサ製品とは異なるオープンで表現力に優れたオーバード