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突然の告白ですが和笑ちゃんまたまた入院していました💧※今は退院して、小学校の運動会にも参加して元気に楽しく過ごしています✨今回の入院はいつもの様に鼻水や発熱の症状のある「風邪」からの体調不良ではなくなぜかいきなりサチュレーションが低くなり↑とは言え、80台後半から90台前半をいったりきたりだったので風邪をひいていたりしたら在宅酸素を使用しながら様子を見る値です心配になったママが近所のかかりつけの小児科を受診したところいつも診てくれる院長先生が診察するやいなや「いつもと様子も違
久しぶりのブログになってしまいました昨日までは12月なの⁉️ってくらいに暖かかったのに、今朝はかなり冷えてましたこのところ無気肺の症状からか、夜になると熱が上がり頭痛と怠さとでグッタリでも、昨日は珍しく熱が無かったのでゆっくりお風呂🛀に入ろうと支度していたら…なんだか息苦しい。階段の上り下りはいつもそうだけど、座っても治らないまぁ、ゆっくり湯船に浸かってリラックスしたら治まるかな…と、軽く考えてお風呂へ🛀それが間違いだったのかも髪を洗っていると息苦しさが倍増してきて、深呼吸しても治
今日も朝からバタバタと…訪問診療と訪看さんが同じ時間帯に来てくださいました。いつものメンバーで、こんな言い方はおかしいけど、居心地のいいメンバーです。昨日、息子の友達が来てくれたと訪問診療の看護師さんと訪看さんには夜のうちにメールしていました。手形を押した時の動画を見せて、みんなで「よかったね〜」なんて賑やかに話していたのに。最後まで、ずっと見ていた看護師さんが泣き始め…それが面白くて…笑私の表現力では伝わらないけど、信頼できる看護師さんだけど、どこか抜けていて、それが毎回おもしろ
2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl
急ですが、空くん、7歳5ヶ月の人生を全うしました。立派な最後でした。応援して下さりありがとうございました。元気玉募集したかったのに、アメブロの調子が悪くて投稿できず…出来ていたらと思っていますが、、、後の祭りですね。今日は日中、みんなで桜を見に行きました。ママの1番大好きな場所に行ってました。しだれ桜のトンネル最高の笑顔を見せてくれて、最後の最後まで普通に過ごしていました。家に帰ってきて、浣腸して、お昼寝して、普通に夕方の注入をして、注入が終わったあと、ちょっとオエーっとして、
無事に退院して、子育てと悪戦苦闘する日々を過ごしてました(退院日は緊張と感動でした)最初は心疾患のある子育てという気持ちがとても強かったけど、普通の子育てと何ら変わらないのかなという気持ちが強くなってきた。授乳については、口唇裂があるのでちょっと特殊で、ここ2週間で悪戦苦闘していました。段々と慣れてきてはいますが、日々試行錯誤です。今日は2週間後検診で東大病院の小児科へ。レントゲンとエコー、サチュレーションなどはかって貰いました。やっぱり直した大動脈が少し狭くなってる、入院中にもわかっ
1ヵ月ほど前にパルスオキシメータを購入しました。以前ブログでも書きましたが息苦しい時のサチュレーションが知りたくて買ったのですがerror表示ばかりでうまくはかれませんでした指先が冷たいせいもあるんでしょうけど…最近は暖かくなってきたので指先の冷えは大分なくなってきました。レイノー現象も出なくなりました安静時は機械を挟んでしばらくすると97%~99%と出ますでも、動いた後ちょっと息苦しいなぁ~と思う時はやっぱりerrorお風呂に入った後でも出ない。壊れてるんじ
32w1d9時半過ぎにNST。30分に2~3回の弱い張り。11時過ぎから息苦しさ。息苦しくはあるが、緊急でどうにかなりそうな苦しさではないので昼過ぎのラウンドまで待ち申告。サチュレーションを計測してもらうが正常値。夜のラウンドでもサチュレーションを計測。相変わらず息苦しさはあるが、正常値だった。食欲は普通か、いつもよりある位。なので、お腹に押されて息苦しい、というのとは違う気がする。もちろん、お腹が大きくて苦しい感じもしているが。あまり息苦しいようだとお腹の赤ちゃんに酸素がいかな
スターバックス昨日も午前中は訪看さんに来ていただきました。前日、訪問診療のベテラン先生にあと数日だと告げられ、何かしたいと考えて…スタバ飲ませたい!!と思った訳です。息子が好きなマンゴーパッションティーフラペチーノ訪看さんに夜メールして、スタバ飲む?って聞くと飲む!と即答。何にするか聞いておいて、翌日に出前館で注文。お昼時なので、チョコレートチャンクスコーンも注文。息子の舌先に1口フラペチーノを乗せてあげることができましたもちろん、奥に流れ込まないようにすぐ拭き取ったけど…
普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー?と看護師さんが使ってくれました。が・・・、サチュレーション余計に下がると言うその直前に、そろそろこの大きさじゃ小さいかなーでも身長体重から言ったら、ダメではない!との事で、大きいのは邪魔になるしーと渋ってる所でしたでもアンビューでサチュレーション下げるようでは、緊急時に使い物にならないですよね週明け直ぐに、呼吸器メーカーのフィリ
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
NICUではGCUと比べて広いスペースを空けて保育器やベッドが配置されており、プライバシーに配慮した静かな環境で、患児1人に対する看護師の数もGCUより多く、手厚いケアがなされていました。保育園でいうとNICUはゼロ歳児クラス、GCUは3歳児クラス、一般病棟でいうとNICUは個室、GCUは大部屋くらいの差がある気がします。GCUに移ってからの息子の経過は順調でした。口から飲める母乳の量がどんどん増えて、それに反比例して点滴の量を減らすことができました。サチュレーション(酸素飽和度)も安定
昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から上がってすぐに吸引。外していたモニターを付けるとSpO260!!また吸引をしても80までしか上がらず、口で息をしている。ハイフローを鼻から口に移して、しばらく酸素を吸わせる。訪問診療の先生に電話をして、支持を仰ぐ。酸素を7Lまでアップしていいと言われて、最大まで上げる。先生が遠くにいて、すぐ動けず、看護師さんが来てくださる
入院初日は大部屋なのに誰も居なくてのびのびと過ごせました。息子もお家にいる時のように落ち着いていて機嫌もとても良かったです!夜間授乳も12:30頃一回。その後は最後の授乳5:00まで爆睡でした予定としては10:00手術室入室麻酔開始10:45手術開始2時間〜3時間かからないかの予定麻酔から目覚めて病室午後2時頃には私達の元へと戻ってくる予定でした。手術が無事に終わり、医師が終わった報告をしにきてくれて、だいたい予定通りに終わった事にホッとしましたそして午後1:30頃に手術室
一般病棟での付き添い入院について記す前に、不安な事があったので先にこちらのお話を。一般病棟に移って2週間が経ちました。非常に不安に思っていることがあります。まず、我が子ですが、グレン術後1ヶ月、2Lの酸素管理で安静時サチュレーション80〜85の状況です。何があったかと言うと、沐浴の際、看護師さんに移動用の酸素ボンベに付け替えてもらうのですが、お風呂から戻った際もお願いしてベッドサイドの酸素への付け替えをしてもらいました。ところが、しばらく経ってもサチュレーションが50台。術後大
2年前、間質性肺炎で入院しました(涙)主治医に直談判し、私が開発した商品R(健康食品)をICU(集中治療室)に持ち込んでから、まさに「脅威的な回復」をみせました。HCU(高度治療室)から一般病棟(個室)に転床、そして待望の『退院』を実現し、自宅でリハビリ開始〜職場復帰です。漢方の鹿鳴堂薬舗では、間質性肺炎に患われた方から数多くのご相談を受けております。このブログの他、鹿鳴堂薬舗チャンネル(YouTube)でも私の経験をはじめ、みなさまに有用な情報を提供しており
タイトルが仰々しいですが、牽制の意味もこめて。そして誤解のないようにお伝えすると主治医の先生や執刀医の先生、看護師さん達など多くの病院のスタッフさんへは感謝してもしきれないくらい、本当にお世話になっていて信頼もしています。出産に関してもこの病院にお世話になって本当に良かった、と思えるくらい、気持ちに寄り添って頂きました。なので、こういう事が起こってしまうのは残念でなりません。原因は「人」の問題と言うよりも、管理側の問題(体質、職場の雰囲気、チームワーク的な)だと思います。ミス②につい
当地はどんより曇り空午前中はまだ雨が降っていてそのためか体調は最悪😞⤵️⤵️動くと息苦しくて何もする気が起きない。あまりの息苦しさにサチュレーション計ろうと思っても指先が冷たすぎてエラー表示しか出ない手をしばらくお湯に浸けて温めて計ると87%→90%→95%→98%と安静にしていると段々復活する今日はどうも調子が悪いこんなに息苦しく感じたのは久しぶりの事。お正月の準備の(と言ってもたいした事はないけど)買い物に行こうと思っていてでも息苦しくてどうしようか迷
退院日が決まった退院後の流れを小児科の循環器の先生から説明してもらいました。①体重を5キロまで増やす↓②心臓2回目の手術・心臓カテーテル検査・肺動脈絞扼解除・心内修復術↓③口唇裂手術状態次第だけど、②と③は前後することがあるそう。口唇裂は命に別状はないため、今は心臓を優先しています。口唇裂はもっともっと先に顎裂の手術も必要で、かなりの長丁場です。また別で書きたいと思います。心臓の方ですが、うちの子は、大動脈を広げ、肺動脈をかなーり絞ることで、循環を維持できている状態です。
先日お鼻にチューブを付けた小さなお子さんと偶然遭遇しました何だか懐かしくなり、当時のことを思い出しました。これは約2年前のお話です。予定日を過ぎたチビ助は、退院に向けた準備をしておりましたその一つが酸素オフテスト。✳︎酸素オフテストとは✳︎チビ助のように小さく産まれ慢性肺疾患を患っている場合、自力で血中酸素濃度(サチュレーション)を正常に維持するのが難しいため、お鼻のチューブから酸素を送ります。この酸素の助けをなくしても、血中酸素濃度を正常値に維持できるかをテストしました。こ
時々めっちゃ苦しそうなUをみます。基本は落ち着いているのですが、痰の吸引が数秒長引いたとき、お風呂に入れているとき、抱っこしたとき、などに「それ」は起こります。顔は蒼白、唇は紫に、黒目が上を向いて、白目になりかけます。人工呼吸器がついているのに、肩が上下に動いて、いかにも苦しそうな呼吸になる。バイタルは、サチュレーションは70、心拍は40にまで落ちる。特に心拍はいつもの3分の1以下で、がくっと落ちる。めちゃくちゃこわい。モニターがピーピー鳴って、看護師さんがすぐに
2022年6月翌日、泣き叫ぶ程の痛みは落ち着いたのですが、フェンタニルを1時間置きにフラッシュしている状態でした。すると、緩和ケアの先生が来てくれました。痛みのコントロールが上手くいっていない事を伝えると、『フラッシュの回数も多いから、フェンタニルのベースの量を増やしましょう。お母さんは、増量する事を躊躇うかもしれませんが、今まだ全然少ない量だし、フェンタニルに上限はありません。痛みを取り除いてあげる事を優先しましょう。増やしてもまだ痛みが勝っているなら、フェンタニルが足りてい
やっと義兄がいない時間ができて嬉しかった。介護も少しずつ慣れてきた。そんな頃、父の容態が怪しくなってきた。血圧が上がらない、呼吸が安定しない、ずっと硬い痰が絡まり吸引できない。そんな症状が4日ほど続いた夜、その日は呼吸がずっと苦しそうで目が離せなかった。酸素量を増やしてもずっと苦しそうで…サチュレーションを測ってみてもエラーになってしまう。これはいよいよヤバいのではないだろうか…見守るしか出来なかった深夜3時すぎ義兄が帰って来た。電気が点いていたので扉を開け「どう?」って「あん
普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにちょっぴり久しぶりのこの間に…酸素外れましたぁぁぁこれ
別室で新生児科と小児外科の先生から息子の状態について説明がありました。・バイタル心拍数200以上が継続し、サチュレーションが低下、低血圧に陥っている・腹部レントゲンの所見腹腔内にガスは確認されず、現時点では腸管穿孔には至っていない・血液検査の所見炎症反応(CRP)が高く、代謝性アシドーシス、呼吸性アシドーシスが進行(体内のPHバランスが酸性に傾いている)人工呼吸器挿管、点滴で昇圧剤、抗生剤投与しているが、数時間で全身状態が急速に悪化し、ショック状態になっている。腹部
忘れないように…時系列で記載しておきます。(自分のため)20:00お昼寝から目覚める。注入が終わってたので片付けようとした矢先、サチュレーションアラームが鳴る。50台ゴホゴホしたから、痰が絡んだかなと思い吸引、ちょっと粘っこい気がする。顔色も悪い。20:31訪看さんに電話小さい声で誰だか分からず、とにかく早く来て下さいと叫んでいた。その後、サチュレーションが50から30にだんだん下がる。顔色も悪く20:39119番通報1番
こんばんは!フォローやいいねありがとうございます😊今日は昨日初めて過ごした夜の反省点を改善し前倒しで今本日のプランコンプリートしました!23:47です🤗本日中に終わらせることができてうれし!昨日は1時過ぎてた😂1日で効率よく出来たってことはきっと慣れて日常になれば+オプションも軽々しくできるのかも?!🥹今朝は起きたらびっくり鼻ちょうちんまみれでカニさんでした🦀カニさんというよりシャボン玉?もうそれはそれは芸術作品😂これ朝6時慌てて吸引してミルクあげて体温測ると
ナースステーションの前を通ると「あ~奥さん!お久しぶりです~」なんて言われた。イヤイヤ・・・たった二日ですよ結局ノロウイルスは検出されなかったので、大量に吐いたことによる誤嚥で一時的に熱が出たかもしれません。とのことだった。「よっ」っというと「うんうん」と頷く。「私わかる?」と聞くと「う~ん・・・」って感じで、首を傾げる。ったく誤嚥の可能性もあるので、ゴム栓はしていなく嚥下も中止。言語療法士が「お口のリ
血圧が高い書きたくないけど、残しておきます。今日は朝から訪問リハビリでした。ほぼ同じ時間に訪看さん、往診医が来られて、初めて顔を合わせるメンバーでした。朝から脈が速く72回、通常だと起床時は50台〜60台、就寝時は40を切ることもあります。血圧も高めで146/108最近、130/100なんて事も多い。サチュレーションは下がらず100や99呼吸は10〜20秒くらい止めることがある。今朝もそんな感じで復活して数えると27回もしていた。左手足に麻痺があるけど、左手の緊張が強く、今