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仕事忙しい今日は100人位の中で講演何か思い付きでやった好き勝手、しゃべりたい事は話した笑気尿最近消えた体重増えないエレン、イノラスつけ麺580グラムにご飯食欲は以上にあるのに…ストーマは変わらず漏れるなので、高いテープ買ったよ今朝あいみょんとの夢を見たドキドキした距離感近い夢なんかすごい楽しかったし嬉しかったなのに夜は粗末に過ごしてしまった…また欲を抑えるまたコンビニを抑えるまたグルテンを抑えるまた湯船に浸かるまたコールドシャワー浴びる言い訳はしたく
おはようございます。昨日、私のブログがアメトピに掲載されたようで本当にたくさんのアクセス、フォロー、いいね、をいただきありがとうございます膵臓がんになってから、生活が一変し、ほとんど家に居てまして・・・白血球が少ないから人込みは行けないし、ご飯食べれないから外食できないし(今までは子供が0歳からずーっとフルタイムで働いてきました)今、人生初めての専業主婦をしながら、病気とも闘う中で色々とネットで調べていて、ブログを書いている方の存在を知り、癌と闘っている方、そして、私と同
経腸栄養剤エレンタール試飲評価服用法としては300mlの水に溶かすと記載されているが、風味パウダーが薄まると不味いとの情報があり、看護師さんが配慮して200~250mlの濃い目に作ってくれていましたが、250ml以下では甘味料のデキストリンのエグ味が強く出てしまうので300ml近くの方がスッキリしている。評点は10点満点1~2点飲みたくないレベル3~4点我慢して飲むレベル5~6点普通に飲めるレベル7~8点おかわり可能レベル9点以上想定外①青リンゴ味6点リン
こんばんは。今日は月曜日、体重測定でした。木曜日から-0.2kgstage3…1ヶ月の入院で+2.8kgでした。午前中は主治医チーム、受け持ち看護師、PSW、訪問看護さん、親、私で面談でした。今までの経過、今回入院に至った経緯、と今後の計画、目標、予後などの情報共有。とても緊張しました…今日、一時退院し22日の再入院まではアパート禁止、栄養/内服薬は親管理に。年明けの本退院後もアパートは引き払い実家に帰ることになりそうです…一時退院中の栄養は手落としでの投与になりました。指
クローン病治療で飲んでいる、成分栄養剤のエレンタール。昨年の12月まで、使い捨てのボトルタイプで飲んでいたのですけど、ボトルが製造中止になったため、今年の1月からは洗って使う容器で飲んでいます。薬局でもらった新しいエレンタール容器は、飲み口が広くなくて、エレンタールのにおいが気になりにくく、いいなと思ったんですけどでも、やっぱり、ボトルタイプのものと比べると漏れやすくて、新しい容器に変えてから3ヶ月半ほどで5、6回くらいはシェイクするときに漏れてしまいました…💧朝はエレンター
こんばんは。長かった年末年始もようやく終わり、昨日から病院も通常通りに戻りました。昨日は木曜日なので体重測定→月曜日から+0.4kgstage2.‥明らかに体型も変わりは自分でも呆れて、悲しくなります。一週間ぶりに昨日は主治医チームとも会えました!と、午前中は調子もまずまずだったのですが午後から吐き気に襲われ…吐き気止め内服しましたが、効かずリバースしてしまいました。勢いでチューブも抜けてしまいました。エレンタールはさほど吐き気なく投与できますが、ツインラインが本当に苦しくて
こんにちは。リアルタイムな記事が書けずすみません…浮上しないです、メンタルが木曜日の体重測定は、月曜日から-0.2kgstage3もっともっと減ってほしいのに減りません。当たり前ですよね…1440kcalもただ寝てるだけの身体に入れられるんですから。退院したい理由は体重を減らしたい。ただそれだけ…少しだけ進展もしました。個室から大部屋に移動しました。しかし、処遇は変わらず…基本的には部屋のみ。シャワー、トイレ、薬時のみホール可。大部屋に移動したので、イヤホンが使いたくお願
こんにちは。入院して3日目…多少は落ち着いたといいたいのですが、希死念慮は高いまま…ふとしたときに「なんで助けを求めてしまった、入院してしまったんだろう」と思い泣けてきます。特に夕方~夜がピークです。でも、優しいです…主治医チームや看護師さん。「今は薬の力頼っていいよ、とりあえずゆっくり休んで、寝よう」と言ってくれます。不穏時の頓服さえも飲むべきなのか、耐えれるのかの判断もできません。入院してから今日まで、毎回促されて飲んでいます。飲むと頭が静かになります。入院初日は一睡も
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(12歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡こんばんは。またまたご無沙汰投稿になってしまいました息子は無事小学校を卒業し春から中学生になります中学校の説明会はコロナで無くなってしまい、、、給食のことで個人的に呼ばれたので色々相談してきました。小学生の給食はパンと牛乳除去で脂質もクリアしていたのですが中学生になるとやはり量が増えるので牛乳、パン除去でも脂質
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳11ヶ月身長…137.5cm体重…28.4kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆2月ももう半ば。やっと落ち着いたのだけど・・・1月の後半から、家族が全員高熱を出すという事態に💦1/21:息子発熱1/22:息子インフル陽性1/23:娘発熱1/26:母発熱
9月29日退院が決まりました。6月28日から3ヶ月。様々な辛い治療や、検査を経てやっと家に戻って来られるという嬉しい反面、私は不安でいっぱいです。経腸栄養剤エレンタールがアレルギー使えないので、1日15グラム脂質、かつ大豆、卵を除去とい制限のもと、私は毎日の食事のメニュー事で、頭がいっぱいです。大豆卵がクローン病を悪化させているであろうという、予測のもと(クローン病とアレルギーの関連は医学的にはまだ未知な部分もあるとの事)給食も毎日お弁当。卵焼きも使えなければ、唐揚げなんてもってのほか、
こんにちは。最近、調子が悪くblog書けていませんでした…メンタルはズタズタ退院したいです、と伝えたら「今の状態ではまだ帰せないよ、危険すぎるからね。もう少し今回は色んな検査とか薬の調整してからかな」と言われました。体重は月曜日、-0.5kgstage3。ようやく浮腫が少し引けたかな…明日も減っていてほしいです。採血はいつもより詳しい項目を診ていました。そしたら、エレンタールの副作用?だと思われる症状が…エレンタールは脂質がほぼ0に近いので、必須脂肪酸が不足するみたいです。
皆さんのブログを読むと大体の人がエレンタールに苦労しているのが分かります私もエレンタールを初めて飲むときは全然飲めなかったです看護師さんにゼリーやシャーベットにしてくれたのですが、やっぱりダメでしたでも、しばらく飲んでいるとなれてきました私が一番好きだったのはアセロラ味でしたが今はなくなってしまいましたそれと変わって出てきたのがさっぱり梅味でした私は酸っぱいものが馬鹿みたいに好きです。私のなかでは酸っぱみがあると一番飲みやすいと感じていますです
こんにちはどんより曇り空、スッキリしないですね…昨日の内視鏡検査から、新たにクローン病治療のため入院続行中です。昨夜は21時頃に急に体調が悪くなり、トイレに行ったタイミングで嘔吐したそうです。恐らく内視鏡検査のために使用した麻酔の影響なのではとのことそういえば前回もあったような…今日はご飯も食べられ、元気になってました良かったー主治医から改めて内視鏡検査の結果やクローン病の詳しい説明があり、息子と二人でしっかり聞いてきました。大腸の状態は発症時(2021年12月)と比べ、
火曜日から、抗生剤を飲み始めて4日目。血液検査の結果は、CRPは10から6.8に下がっていましたこの経過だと、胆管は詰まっていないようなのでもう少し、抗生剤を飲み続ければ、来週抗がん剤ができるかも最悪、数値が悪かったら、入院かもと思っていたので今日は、本当に安心しました今日も主人に休みをとってもらい、病院へ連れて行ってもらったので帰りに、うどん(かけうどんで具はかまぼこ2切と小松菜一口、ネギのみ)を食べました!でも油断すると、また数値に影響するので、エレンタールも取り入
こんばんは!今日は週2回の体重測定日でした。主治医との約束で、月曜日と木曜日だけなのです…そしたら何と!!!先週木曜日から-3.5kgでした(o^∀^o)確かにお腹周りや下肢の浮腫は引いた感じはしていたのですが、3.5kgも引いてくれるとは思ってなくて朝からニヤニヤしてしまいました笑まぁ、体重が減って喜んでいる時点でまーったく拒食脳改善していませんが。何ならもっともっと痩せたいです!!栄養/食事の方は…昨日、約2週間ぶりに親子丼を150g食べました。そしたらお腹がびっくりした
こんばんはクローン病治療2日目です。今朝から絶食+エレンタール(50%濃度)スタート。朝・昼→200ml、夜→400ml。昨日試しに飲んだ青リンゴ味よりオレンジ味が気に入った様子朝・昼と特に文句も言わず黙々と飲み干すことができ、主治医と看護師さんと共にホッとしました。ただ、お部屋のみんなには食事が運ばれてくるため食べられないことに不貞腐れるおやつ時間には息子が好きな物が出ていて、更に不貞腐れる「お腹空いたー!!お肉食べたい!ご飯食べたい!パスタ食べたい!…」が連発。空腹を
今日は旅行をキャンセルして自宅でのんびり。金曜日に入院前のPCR検査があるから、リスクを最大限に抑えるために。腹痛なしお通じあり体温37.1度朝食は、パパの作ったトマトソース。鶏ひき肉と飴色タマネギとトマト缶。オリーブオイルを少しだけ入れて。お昼は、ふるさと納税で届いたサバフィレを焼いて、焼きサバご飯。長崎の塩サバおむすびを思い出しながら。夕飯はスシローテイクアウト。昨日も今日も、良く食べた。外食では無いから、比較的、低脂質だし低残渣。夕方は、薄暗くなってから、パパと愛犬の散
こんにちは。昨日は恒例の体重測定月曜日から-0.5kgstage3でも!1週間で1kgだけですが減ってくれました。stage2までも-700g!!栄養は日中のみ持続になり、流量UPしたこと、ツインラインが併用になり毎日オエオエ…吐き気止めを使用していますが、水曜日もリバース。その後は何とか持ちこたえてます。そして、昨日は約1ヶ月ぶりにお母さんとも会い主治医とお母さん、私で面談しました。結論から言いますと、12月18日に一時退院となりました!しかし、12月22日に再入院は決定
こんばんは。4泊5日の一時退院を終えて、今日また再入院しました。体重は月曜日から-2.0kgstage1。結局、退院中経管栄養をしたのは1回のみで、あとは味噌汁やウイダーinゼリーを食べてました。間欠投与での経管栄養、苦しすぎました。1回400mlを4時間かけての投与…行動制限もかかり、出掛けたりも出来ないストレスが…親とも改めて話し合い、やはり経管ポンプを購入できたらしようとなりました。主治医も予想はしていたようです、体重を減らしてしまうという…しかし、予想以上の減りでした
こんばんは。今日は週2回の体重測定。木曜日から+1.85kgstage3分かりきってはいましたよ、大幅に増えていること…888kcal/日、1500ml/日でもこんなにも増えてしまう自分の身体が嫌になります。顔も身体もパンパンです。挙句の果てに、今日も自尿なし。どう尿で380ml/日。心因性尿閉?なんでしょうか…明日、採血と尿検査はあるみたいです。カリウム補正は終わると思います!=この身体合併症室からも出れると思います。そしたら、洗顔もできます。些細なことかもしれませ
家族が食べるかつ丼自分は、エレンタールゼリー
『誰がした判断?』『せっかく落ち着いていたのに…』『お家での時間』『胃ろう造設の手術』『コルネリアデランゲ症候群』『肺炎の原因』『侑ちゃん入院』『耳にご利益のある…ameblo.jpこの記事の続きですロタウイルスにかかって入院してしまった侑ちゃん。少しずつ回復してきてます。体拭きもしてもらったんですが、くすぐったのか大爆笑してたりしてました。その後、服を着せてもらうとき看護師さんの腕をカリカリ!小さな仕返しをしてました。術後15日目。点滴も外してもらえ、お腹の造影検
こんにちは。入院して2週間経ちました。体重は増加の一途をたどり着けています…月曜日から+0.2kgstage3増加スピードは緩やかにはなったものの、増えている事実は変わりなく…主治医に今一度、カロリー下げてもらえないか交渉します。じゃないと、私のメンタルがもう持ちません。退院したら、の反動が高まる一方です。すでに5kgは減らさなければ…という思考回路。死ぬにしても、今の体重/体型で最後をむかえるのは嫌です。最後くらい自分の理想とする体重/体型でと思っています。昨日は消化器内
こんばんは!昨日、主治医に必死に訴え続けなんて11月3日に退院決まりました!!もう限界なんです…ここまで増え続けた体重を受け入れること。「浮腫だよ」と言われても数字が全てな私は増えたという事実しかなく…体型も見苦しいです、悲しくなります。お腹はブヨブヨ、掴めていた足首、二の腕は掴めなくなりました。退院後の栄養管理については、明日消化器内科を受診してポンプを借りることができるのか相談することになりました。不可能と言われたら今まで通り、間欠投与&経口でエレンタールを最低でも1日4p1
おはようございます。前回のblog更新後、色々ありまして急遽今日退院となりました。1番の退院になったきっかけは、今の病棟環境に耐えれなくなったからです。体調は全く改善されていません…腸管浮腫、吐き気、嘔吐、低栄養、電解質異常など。ですが、今すぐに急変するほどではなく入院形態も任意入院のため退院させていただけました。主治医との約束は…・週一回の外来は必ずくること、採血もすること・持続経管栄養でエレンタール1200kcal、経口摂取で食べられるモノ300kcalは最低摂取すること・
こんばんは浮腫のその後ですが、少しずつましになってきました。ただ、食べるとすぐお腹いっぱいになるのに、少し時間が経つとすぐお腹がすくのです。その度に食べていると、結構な量になるので我慢していますが、晩御飯を食べた後の今もお腹がすいています。そして、耐えれない痛みが昨日1回、さっきは耐えれる痛みが1回。みぞおちらへん・・・。嫌な予感。前回の胆嚢炎の時と同じ場所・・・明日からまた1日2食エレンタールにします来週火曜日が抗がん剤だから、もし炎症数値が高かったら抗がん剤スキップ
2023年2月乳癌とは関係ないのかもしれませんが(関係ないないと信じたい)夜中にお腹の左下辺りに激痛が下痢と嘔吐で冷や汗…トイレに何度も駆け込みました。自宅にいるときでよかったです。胃腸炎か食中毒かなと思ったのですが…目を疑うものが…初めて下血しました血が血が🩸🩸苦しいし、不安だし、医者に駆け込むか悩んだのですが、日曜日の夜中…痛みも落ち着いたので、翌日受診することにしました。症状を話し、近くの胃腸内科で診てもらえることに。エコーで診てもらって、虚血性腸炎の診断でした。考
家族が食べるおかず豚レバーこんにゃく自分が食べるエレンタールゼリー
こんばんは。今日は週に1回の外来日でした。いつものように採血→体重測定→診察です。体重は先週から-0.1kgまぁ誤差範囲内…N大病院は摂食障害の治療に力を入れており、身長と体重、BMIから求められる独自のstageというものがあります。stageX~stage4が区分です。stageXは絶対入院、1→4になるにつれて安静度があがります。私は今stage1でした。1は入院対象です。が、ここ数ヶ月はずっとstage1で推移しており主治医の方針もあり入院はしないで自宅療養しています。