もやもや病

『サイベックスベビーカーメルカリで高額で売れました』『トイザらス70%オフで爆買い♡おすすめ商品』『TEMU購入品♡バンコクに持って行くものグッズ』『Burberryファーストシューズ届きました♡』『ファースト…ameblo.jp​このブログは1歳の息子について書いています急遽バンコク駐在が決まりバタバタした様子も書いています今日友達に誘われて人生初の子供食堂へ行ってきました友達は何回もいったことあるみたいですが、私は初です正直子供食堂と聞くと、困窮してて食べることが困難な子供

色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診断されたおいら左右オペ済み🐻‍❄️Moyamoyadisase🏥🧠Left:2019🏥🧠Right:2020Ihaveleftandrightsurgeryyoutube.com先日同僚のセボンスターちゃんが、銭湯にて騙されて、半年間解約できない呪いにかけられた定期コーヒーメーカーを職場にもってきてくれた。よかったら色

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですYouTube更新した！患者着、病院からパクったの？(￣▽￣)ってクレーマーもやっこが湧いたんですが、断じてパクっていません！！！！この紋所をみよ<充電しろ同じの欲しいなら素直にそう言いな〜？リンク貼っとくね〜？患者衣(男女兼用)59-441ブルーL/0-9801-03Amazon（アマゾン）★★★★☆Amazonで購入しっかりした生地2024.3.13に鬼滅のおいらがレビューかなりしっか

ご訪問いただきありがとうございます娘の定期診察で、脳神経外科を受診してきました。今回はMRI検査ありです。(一悶着ありましたが鎮静無しで何とか撮ることができました👏)前回のクリスマスの受診から、週に一回強のペースで左半身脱力(TIA)の症状が出ていたので、病状が進んでしまっていると思っていましたが、MRIの画像では前回と変わらず…右の内頸動脈が少し狭窄しているものの、他の血管は末端までしっかり映っていました。次回6月の診察まで、アスピリンを服用し経過観察です💦病状が進んでないのは良い

／低単価サービスは卒業！疲弊しない自分のビジネスや個人の仕事で場所も時間も自由な働き方を叶える＼会社員起業/パラレルキャリア/HSS型HSP起業コーチまいまいですこのプログラムは、起業・複業に興味があったり自己流で行動してみたけれど「このままでいいのかな…？」とモヤモヤした気持ちを抱えたあなたが、継続的な収入を得るための起業・複業の超具体的なステップがわかり、一人で行動できるようになるための体験セッションです！こんな方が対象です

術後2日目創部の出血は朝になっても止まらず。っていうかガーゼが血に染まるペースが早くなってきている！カルトスタット（止血剤）使えないの？と言いたかったけど、やめといた。医療界に関わらず、同業者からのサービスを受ける時ってみんなどこまで口出したりしてるんだろう？9時半頃ようやく外科医が来て創部を確認。ステープラー追加することに。麻酔なしで打たれるステープラーの痛いこと痛いこと。しかも4針も。しかしこれでようやく出血は収まった。初めから打っといてくれれば…。私の髪の毛は鎖骨くらい

多形紅斑発症９日目入院４日目➖➖➖➖➖➖➖➖入院して４日目。（16日）元々入院に対して慣れているkae。１日の流れがわかって、落ち着いて生活し始めました。ご飯の時間になれば、荷物を片付けて、サイドテーブルセットして、飲み物セットして、冷蔵庫から母のご飯だして。。。（点滴差し替えで右手フリー！！）食べ終えたら配膳車まで戻して、薬のんで、看護師さんくればお腹出して、先生が来ると知らんぷり。（点滴などで痛い事する人認定してるので。）生活は安定してますが、、、肝心の

昨日。パパから病院のスタッフさんで私と同じくらいの予定日で妊婦さんがいると聞きました。彼女は出産ギリギリの八月までお仕事をされるそう。そして、半年で職場復帰。またパパの妹さん（私にとっては義理の妹）は三ヶ月で職場復帰されるそう。みんな妊娠中も産後もすぐ働いてる。すごいなぁ🥺私はとてもとてもできない。日によって体調も全然違う。寝込むときもある。ぱぱがどう思ってるかはわからないけど「私はもやもや病もあるしまずこの子に無事会えるように無理しません」ってきっぱり言いま

昨年の８月に娘は２０歳になりました。デコレーションケーキ🎂を食べお祝いしました。そして障害者年金と手当も頂けるようになりました。キラキラした素敵大人女子💕の仲間入りです。その数日後にコロナ感染。大変な日々でしが成人式のお手紙が届いたので参加しようか迷いましたが、感染症が怖くて欠席しました。通所で成人を祝う会を開いて下さり、夫婦で出席しました。娘を入れて3人。他の保護者の方たちとお会いしお話できたのも嬉しかったです。来賓席には学校の先生も出席されとても嬉しい会でした。元担任の先生

2023年８月16日(入院３日目)11時半頃、ICUから一般病棟に移りました。オペ直後だからか？ナースステーションから近い個室のお部屋。尿の管が抜いてもらい、早速、歩行開始！痛みはえげつないものの、食欲は12時過ぎたのに私の昼食がなかなか来ない私のご飯は？と催促。笑ご飯だけが楽しみだからね～！！ここの病院のご飯、美味しくて好きもちろん、昼も夜も完食でしたこの日は主治医に頭の傷をホッチキスでパチパチとめてもらいました。これは全然痛くなくて楽勝体はという

《ゆい4歳、もやもや病と診断されました》はじめて症状が出たのは、2022年6月21日6月だというのに30℃超えの日が続いていて、その日も暑い日でしたいつものバタバタの朝幼稚園に行くために家を出発しようとした時、私は自転車の鍵をリビングに忘れてしまったことに気づき、ゆいを玄関に残してリビングに取りに行った。その時、ゆいは家の前の工事の騒音に驚き『ぎゃー』と大声を出し大泣き少し過呼吸気味になっていたが、幼稚園に行く前に泣くなんて日常茶飯事だったので、あまり気にせず、少しなだめてから自転車

2023年８月18日。入院5日目（術後4日目）相変わらず痛みとの闘いこの日はMRIを撮りに行った。頭が痛い時にあの音はきつかった耐えれんかったんだろう？頭が動いちゃったみたいで撮り直し。オーマイガー午後、忙し中、お姉ちゃんがお見舞いに来てくれた感染対策で面会時間は平日3時間のみ。しかも10分と、なかなか厳しい子供の頃から痛くても痛くないと強がりで、腎盂腎炎の時も痛み止めを使わず痛みに耐えた私が今回痛いと言って鎮痛剤を使っているのを見て、相当痛いんやね！っと姉がボソ

ご訪問いただきありがとうございます手術無事に終りました。娘は今、ICUにいます。取り急ぎ、ご報告まで。。

術後３日目。日勤の看護師が来ない。バイタルは起床時に夜勤ナースが測ったのみ。私のベッドには誰も来ない。そのうち挨拶に来るだろうと高を括っていたけど点滴もだいぶ前に終わったのに、呼ぶまでこない。来てくれたナースも担当っぽくない。こちらからNSへ出向いて「シャワーまだダメですか？」と聞いたらもう許可は出てた。聞いてよかった。自分でしっかり洗ったけど、まだまだ髪の毛には血がついてて、虫みたいに見えるから時々ギョッとする。別に特に調子悪いわけでもないからいいんだけどさ、今日の担当ナース

こんばんは昨日は園開放へ０歳児〜５歳児まで幅広い園児がたくさん今回は息子を入れて３組が参加。ちょうど大きい組の園児さんは、ヤクルトさんのイベントに参加をしていて、ヤクルトくん？と写真撮影中だったので、赤ちゃんクラスで遊びました関わってくださった先生全員に、【イケメンでお顔整ってるね〜！そして凄く繊細なんだね。】って言われましたまぁこの２つのワードはどこでも高確率で言われます。【イケメン】に関しては、成長ゆっくりすぎて褒められなくて、社交辞令で容姿を褒めてくれていると毎度思っているの

前回の続きです近所のかかりつけ医へドキドキしながら行ってみました少し待って名前呼ばれて診察室へ土日の症状を軽く話すと、うーーーんと唸る先生いやな、まさかな、こんな田舎の病院で出るかな？とすごく悩んでる様子取り敢えず、総合病院紹介するからこのまますぐに行ってきてってMRIするかもだから、昼ご飯は抜きで直行してねってえー急過ぎぃMRI撮って何にも無かったら安心出来るからって言われて、紹介状貰ってすぐに行ってきました子供に違う病院行くから、それが終わったらお昼ご飯にしようねーってお話したら、

2023年8月22日。入院9日目(術後8日目)朝からアイソトープ検査のため車いすで移動。1時間の検査で動かないでと言われましても痛すぎてじっとしていられない何かあったらブザーを鳴らしてくださいとのことだったので何回も押しちゃったよ～(爆)あとどれぐらいで終わりますか？って何回も聞きました。検査中はとにかく動きたくてやばかったもともと落ち着きのない私には苦痛の時間でした昼ぐらいに頭に刺さってるホッチキスを半分とってもらいました。残りは後日。この写真、プロレスラーみ

《ゆい4歳、もやもや病と診断されました》振り返りではなく現在の状況を…昨日、紹介状を持って初めて受診した国立の子供病院で、手術の日程が仮決定しました。仮決定したものの少し迷いがあります…紹介状を書いて下さった家から近い大学病院では、縦割り感がすごくMRIを撮るのに1ヶ月半待ち→小児科→脳外科の偉い先生→脳外科のバイパス手術の凄腕の先生(素敵な先生)→紹介状まで約2ヶ月ちょっとかかりました一方、子供病院では、2週間後には検査入院→1ヶ月後には手術。本来はこのスピード感を求めていたはずなの

はじめましてこの度、我が子のもやもや病が発覚したので記録用、そして周りに言えない葛藤や悩みを吐き出せる場所としてブログを始めました子供に症状が出始めて、検索魔になり勝手にもやもや病かも！！と病院に行く前から何故か変に確信があった私このアメブロでもやもや病のお子様の事を書いている方のブログを見て、これから我が子に起こり得るだろうという事を知れて、心が軽くなりました。ありがとうございます自分が落ち込んでも辛い思いをするのは子供ですし、普段通り明るく楽しく過ごしてますそして多数のブロガー様。勝手

2023年8月20日。入院7日目(術後6日目)地獄の痛みと葛藤しながら朝を迎えた朝、先生がいつものルーティーンで私の様子を見に部屋に来た時に、前日気づいたことなどを話した。今回、人生初の血行再建術。素人の私には何が何だか分からず動揺を隠せないが、さすが脳神経外科のお医者さま想定内のご様子でこれから色んなことが出てくると…(まだこれから色々あるだって？痛みだけで意識飛びそうなのにどんだけ～私の心の声)これは渦灌流(かかんりゅう)症候群といって、オペによって急に血

昨夜は短時間の気晴らしの後すぐ寝てしまって、朝4:30に目が覚めたおにぎり🍙と明太子です入院中の記録を見直すと、1回目の入院は１１日間。その後自宅で目眩とふらつきの症状がでて通院し、会社から出社許可が出るまで約１週間お休みいただきました。2回目の入院は１ヶ月後で手術に向けた最終検査で5日間。1回目の検査内容はおそらく基本的な検査の後に、核医学超音波血管CT血管造影頭部脳血管MR頸椎MRとかだった造影剤にアレルギーが出たり脳の造影剤検査で意識を失いそうになったり、脳に

温かいコメントありがとうございますもやもや病の闘病記録を残して下さっている方々には感謝致します🙏子供病院で娘のカテーテル検査と手術入院が仮決定してから～術式と病院への聞き辛さについてひっかかる部分があり、迷いを吹っ切れずあたふたしていました色々な方のブログやもやもや病の市民公開講座のアーカイブを見て、迷いは深まるばかり、、そんな中、たまたま自分のブログを見つけて下さった方との奇跡的で有難い出会いから、別の大学病院の名医を紹介していただきました。(こちらの方には、正に知りたかった情報を

2023年もあと僅か今年も残すところあと1日…2023年は4月と9月に脳血管の直接バイバス術をしました。1年に2回も開頭手術をするなんて1年前の大晦日はこれっぽっちも想像していませんでしたついでに言うならば2年前の大晦日は自分がもやもや病なんて微塵にも思っていなかった…コロナが第５類に移行した今年みんな周りはコロナの呪縛から解き放たれて旅行やお出かけを楽しんでいるところを私は病室の窓から外の景色を眺めていたテレビで観光地に人が訪れているのをみて羨

2023年8月28日。退院後2日目。退院が決まった時点で私は歯医者の予約を入れていた。予約の時間に間に合うように準備をして行くも少し遅れて到着遅れてすみません！！！すると少し呆れた様子？で予約は1週間後ですよえええーーー！1週間も間違えるってどーゆーこと？ちゃんと手帳に書いたはずなのになあっていたのは曜日だけやんそー言えば入院中も計画通り行動が出来ず注意されたことがあったなめっちゃショックを受けた私はその日の午後、難病患者のサポート支援に相談に行

三連休最終日(๑′ᴗ‵๑)今日は家の掃除を頑張ります🧹🧼８月末に罹ってしまったコロナ後遺症はもう少しあって、たまに喉がイガイガして、痰の様なものが喉にいつもある様な気がします。後は元気です。今日は間接手術終わって気付いた事書きます。（２０２３年１月と４月に直接間接複合バイパス手術済み）左脳の手術後特に感じた事なのですが（最初の右の手術後は感じなかった）口の締まりが何となく緩くなった気がしてました具体的にはふとした時によだれが🤤垂れたりしてまして💦なんか前とすこーし違うなと思っ

痙攣の後、病院に行ったのでそのことについてお話しします⋆౨ৎ˚⟡（詳しくは一個前のブログにて…📝ˊ˗）———————————————————————-「11時半までに外来に来てください」と前日に言われていたので、ギリギリの11時15分に外来に向かいました🚶（朝苦手です☀️💧）予約なしでの外来はものすごーく待ちました…ттようやく呼ばれ先生の診察を受けると「てんかんの可能性も否定はできないかな〜」との事。頭にたんこぶもできていたので念のため、MRIを撮ることに…

2023年8月26日。入院13日目(術後12日目)1回目の血行再建術を経て、無事退院の日を迎えることが出来ました入院中は予期せぬことだらけで、涙したこともありましたが…主治医をはじめスタッフの皆様、彼や家族、そして友達。関わってくださったすべての方のお陰だと思ってます1人では乗り越えることは出来なかった！良い経験をさせてもらった13日間でした最後の朝食を食べ終え、病衣から私服に着替え身支度を整える。久しぶりなので化粧できるかな？って思ってたけどちゃんとできるもんだね

お久しぶりです仕事復帰をして約１ヶ月になりました⸝⋆最近、お仕事を休みがちになっています…新卒として4月からバリバリ元気に働いていた時とは違い、何か大きな目標がなくなったみたいに復帰してからやる気がなくなりお仕事を休みがちになってしまいました…頭ではみんなちゃんと嫌でも仕事に行って、お金を稼いでいるんだと分かってはいるものの行動に移すことができません自分でも甘えてるのは十分に承知しています病気を言い訳に逃げていることもわかっています（頭の中では）でも行けない…そんな葛

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2023年8月27日。退院翌日。四男くんが入っていたスポ少のOB会我が子の卒団後も毎年行われているチームならではの伝統行事。コロナ渦を経ての4年ぶりの開催だったのでどうしても参加したくて退院を希望したというわけですｴﾍﾍ当時は毎週遠征に加え週1夜練。大会前は学校が終わったあと夕練と…。身内より会う頻度も多く、濃ゆい付き合いだったメンバーとの再会保護者会長をやっていたこともあり、チームの子供たちは我が子同然で家族感覚主治医や主治医の奥さん(Ｔちゃん)に体育館は暑くて術後の